Aktuelles aus der Forschung

An dieser Stelle sollen künftig vor allem Nachrichten aus dem Forschungsalltag der Münsteraner Universitätsambulanz berücksichtigt werden.

(11.05.2010) Im Januar 2005 fanden in der FAS-Sprechstunde erste Gespräche mit Mitarbeiterinnen des nahe Münster gelegenen Stift Tilbeck statt, in denen unser Wunsch, eines Tages geeignete Wohnplätze für junge Erwachsene mit FAS anbieten zu können, viel Aufmerksamkeit fand. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus Wohngruppen des Stiftes waren bereit, sich über das FAS informieren und schulen zu lassen. Erste Wohnplätze wurden eingerichtet, zunächst, dem Stiftungswillen folgend, für junge Frauen. Die neuen Erfahrungen mit dem FAS im Alltag waren auch für die geschulten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Wohngruppen wohl überraschend.

Inzwischen wohnen zwölf junge Erwachsene mit einem FAS in den Wohngruppen des Stift Tilbeck. Ina Scholand hat es in ihrer Diplomarbeit unternommen, in Tilbeck nach den dort bereits sehr fundierten Erfahrungen mit jungen Erwachsenen mit FAS zu fragen. Den hochengagierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiterinnen des Stift Tilbeck sei hier nochmals sehr herzlich gedankt – für ihre langjährige Arbeit für die Betroffenen und konkret für ihre Bereitschaft, ihre Erfahrungen nun mit uns zu teilen.

Auszüge aus der Arbeit von Frau Scholand: "Die Mitarbeiter der Wohngruppe berichten über folgende Erkenntnisse, die auf der Basis ihrer Erfahrungen und ihrer Arbeit mit Menschen mit FASD beruhen: Die Bewohner brauchen nach Meinung der Mitarbeiter sehr starke Strukturen, d.h. dass sie Wochenpläne, Tagespläne, Hauswirtschaftspläne benötigen, in denen punktgenau mit Zeitangaben ihre Lebensplanung und ihre Aufgaben vorgegeben sind. Da die Bewohner sehr schnell vergessen ist eine visualisierte Form sehr wichtig."

"Menschen mit FASD sind häufig aufgrund der nicht immer sichtbaren Behinderung und ihrer guten verbalen Ausdrucksweise überfordert. Da es Bewohner gibt, bei denen die körperlichen Merkmale von FASD nicht oder nur minimal sichtbar sind, scheinen diese im ersten Moment durch ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht eingeschränkt zu sein. So werden Aufgaben verteilt, die die Bewohner jedoch aufgrund ihrer kognitiven oder sozialen Defizite nicht erledigen können. Die Bewohner sind somit überfordert und frustriert. Da im Stift Tilbeck die Mitarbeiter in einem guten Austausch stehen, werden neue Mitarbeiter schnell informiert und bekommen Informationsmaterial über FASD an die Hand. In der Welt außerhalb von Wohngruppe und Betreuer geraten Menschen mit FASD häufiger in die Situation der Überforderung, in der ihnen niemand hilft."

"Auffällig ist, dass die Bewohner zum größten Teil keinen Überblick über ihr Geld und kein Gefühl für den Wert des Geldes haben. Bei zwei Bewohnern soll eine Testphase beginnen, in der sie monatlich ihr Geld selbst verwalten sollen. Wenn dies funktioniert, wird den beiden Bewohnern nach und nach mehr Eigenverantwortung für ihr Vermögen übertragen."

"Im Allgemeinen sind alle Mitarbeiter mit dieser Gruppenkonstellation (gemischte Wohngrupppen) zufrieden, da die Zusammensetzung von Bewohnern mit FASD und Bewohnern mit anderen Auffälligkeiten für alle Beteiligten von Vorteil sei. Die Bewohner ergänzen sich teilweise gegenseitig, da sie unterschiedliche und individuelle Stärken und Schwächen haben und voneinander und miteinander lernen können. Ein Bewohner mit FASD liest einem anderen Bewohner … täglich die Zeitung vor. Dafür erinnert dieser den Bewohner mit FASD daran, seine Wäsche zu waschen, da das Erinnerungsvermögen gering ausgeprägt ist."

"Die sozialen Kontakte unter den Bewohnern sind sehr wechselhaft. Feste Freundschaften gibt es kaum oder sie wechseln sie von einen auf den anderen Tag. Die Bewohner haben nach Angaben der Betreuer kein richtiges Verständnis für Freundschaften, da sie Gleichaltrige schnell als ihre Freunde bezeichnen, diese aber genau so schnell wieder ablehnen. Bewohner mit ähnlichen Interessen und Erfahrungen finden jedoch immer wieder wenn auch mit Unterbrechungen zusammen. Die Bewohner können sich miteinander und auch alleine sehr schlecht beschäftigen. Vor allem am Wochenende, wenn sie mehr Freizeit haben wissen sie häufig nichts mit ihrer Zeit anzufangen. Die Betreuer machen dann auf Wunsch Vorschläge zur Freizeitgestaltung oder beschäftigen sich selbst mit ihren Bewohnern. Ihre partnerschaftlichen Beziehungen gestalten die Bewohner mit FASD ähnlich wie ihre Freundschaften. Sie lassen sich schnell auf Partnerschaften ein." 

"Zusammenfassend ist festzuhalten, dass die Bewohner je nach ihrem Entwicklungsstand unterschiedlich strenge Regeln benötigen und sie diese oftmals nicht selbstständig einhalten, sondern die Unterstützung und Kontrolle der Betreuer benötigen. Im Alltag benötigen die Bewohner mit FASD viel Anleitung und einen Ansprechpartner, der ihnen auch für alltägliche Aufgaben zur Verfügung steht. Das Leben der Bewohner muss für jeden Tag geplant sein, sodass es neben den Wochenplänen und Hauswirtschaftsplänen festlegte Telefontage und Waschtage gibt. Auch Besuche bei Verwandten, Freunden oder Ärzten werden im Voraus geplant und erfolgen meistens nicht spontan. So kann eine Überforderung durch eine plötzliche Änderung im Tagesplan verhindert werden. Der Alltag der Bewohner funktioniert nach Angaben der Betreuer nur mit Hilfe von Plänen und der ständigen Kontrolle der Mitarbeiter. Mit einem komplett eigenständigen Haushalt wären die Bewohner gänzlich überfordert. Wenn sich die Bewohner unbeaufsichtigt fühlen oder eine Lockerung der Regeln verspüren, nutzen sie dies häufig aus oder verfallen in frühere Verhaltensmuster. Dieses Verhalten zeigen die Bewohner auch in oder nach längeren Besuchen bei Freunden oder Verwandten außerhalb der Einrichtung. Zuerst zeigen die Bewohner ein musterhaftes Verhalten und versuchen sich den Gegebenheiten anzupassen. Wenn sie aber länger in einem anderen Alltag leben, in dem nicht so konsequent und regelorientiert gelebt wird, kommt es meistens zu Problemen, die sich auch bei der Rückkehr in die Wohngruppe noch zeigen. Dazu zählen z.B. Grenzüberschreitungen, Unsicherheiten, Ängste, die auf die mangelnden Vorgaben von Verwandten und Freunden zurückzuführen sind.
Die Betreuer in der Wohngruppe benötigen also sehr viel Geduld und Ausdauer im Umgang mit diesen Bewohnern, die langsamer lernen und die häufige Erinnerungen und Anleitungen benötigen."

"Was brauchen Menschen mit FASD in stationären Wohngruppen? Die folgenden Angaben sind nicht der Wichtigkeit nach geordnet. Eine Rangfolge kann nur für jeden Menschen individuell aufgestellt werden, da jeder Mensch seine eigenen Vorlieben und Bedürfnisse hat.

1. Menschen mit FASD brauchen klare Regeln und länger andauernde und verlässliche Strukturen, um sich in ihrem Leben zurechtzufinden und so gut wie möglich irgendwann ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen zu können. Diese mehr oder weniger strengen Regeln bieten Orientierung und vermeiden einen innerlichen Strukturverlust und Unsicherheit.

2. Menschen mit FASD benötigen Hauswirtschafts-, Tages- und Wochenpläne, woran sie sich halten und die gegebenenfalls in Absprache geändert werden können.

3. Menschen mit FASD benötigen im Laufe des Wohnens in der Wohngruppe die bestmöglichen Chancen, um im Rahmen der Möglichkeiten ein selbstständiges Leben mit FASD führen zu können.

4. Menschen mit FASD brauchen Schutz vor Überforderung, damit sie vor großen Enttäuschungen geschützt sind.

5. Menschen mit FASD brauchen viel Zeit zur Entwicklung, da sie häufig unter Entwicklungsverzögerungen leiden und sie diese langsam und nur teilweise aufholen können.

6. Menschen mit FASD brauchen Bezugspersonen, die ihnen Vertrauen schenken und die sie etwas ausprobieren lassen, auch mit der Gefahr, dass das Ausprobierte nicht gelingt.

7. Menschen mit FASD brauchen geduldige, verlässliche und liebevolle Betreuer, die ihnen ihr manchmal unsoziales Verhalten nicht persönlich nehmen.

8. Für Menschen mit FASD in stationären Einrichtungen ist es wichtig, dass sie feste und konstante Ansprechpartner haben, denen sie vertrauen und eventuelle Schwierigkeiten und Ängste mitteilen können.

9. Menschen mit FASD sollten nicht nur Betreuung, sondern auch ein familiäres und freundschaftliche Umfeld erhalten. Zwischenmenschliche Kontakte fördern die Entwicklung und die sozialen Kompetenzen.

10. Die Kompetenzen der Menschen mit FASD sollen durch fähige und professionelle Mitarbeiter erweitert werden, indem an den bereits vorhandene Ressourcen angeknüpft wird.

11. Menschen mit FASD sollen von allen Mitarbeitern der Einrichtung in ihrer Rolle als Erwachsene respektiert und akzeptiert werden. Jedoch soll dabei von Seiten der Betreuer respektvoll beachtet und darauf eingegangen werden, dass sich diese Menschen in unterschiedlichen emotionalen Entwicklungsstufen befinden und manchmal ambivalent reagieren.

12. Außerdem ist es für Menschen mit FASD wichtig, dass sie erfahren, dass die Mitarbeiter in stationären Wohngruppen zusammenarbeiten und sich nicht gegeneinander ausspielen lassen. Authentische und zusammenhaltende Mitarbeiter haben für Menschen mit FASD eine Vorbild- und Strukturierungsfunktion."

(04. Mai 2010) Hilfen für den Alltag mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS können sich weithin nicht an Programmen für Kinder und Jugendliche mit ADHS oder Autismus orientieren. Kinder und Jugendliche mit einem FAS profitieren selten von pädagogischen Konsequenzen. Das gewünschte Verhalten wird von Kindern und Jugendlichen mit einem FAS nicht überdauernd gezeigt, weil sie vergessen, dass eine Belohnung in Aussicht gestellt ist oder sie den Wert der Belohnung nicht verstehen. Im Alltag unserer Ambulanz wurde schnell klar, dass Hilfen für den Alltag mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS sich eher an Programmen für Demenz-Patienten zu orientieren haben.

Kai Holtkamp unternahm es in seiner Diplomarbeit, sich dem scheinbar "ungleichen Paar "Demenz - FAS" anzunähern, sich mit Programmen für Demenzpatienten und ihre Betreuer zu befassen und ihre Tauglichkeit als geeignete Hilfen für den Alltag auch mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS zu beurteilen:

"In einem Vergleich wurde deutlich, dass es im Bereich der kognitiven Störungen, besonders im Bezug auf die Merkfähigkeit und das Erinnerungsvermögen, Übereinstimmungen in den Krankheitsbildern gibt. Ich habe mich daher mit kognitiven Trainingsmethoden befasst, die die Leistungsfähigkeit des Gehirns optimieren und die Selbständigkeit der Betroffenen fördern sollen. Besonders wichtig erscheint mir an dieser Stelle noch einmal der Hinweis, das FASD nicht heilbar ist. Die Erwartungen an verschiedene Methoden des kognitiven Trainings sollten daher nicht zu hoch sein.
Aufgrund dieser Tatsache ist es auch wichtig, dass die Übungen möglichst alltagspraktisch orientiert sind, dass sie Bewältigungsstrategien im Bezug auf alltägliche Aufgaben bieten und dem Betroffenen dadurch helfen, ein höchstmögliches Maß an Selbstständigkeit zu erlangen. Im Rahmen meiner Diplomarbeit habe ich jedoch festgestellt, dass sich ein wesentlicher Anteil der entwickelten Trainingskonzepte vor allem auf komplexe Denkübungen bezieht, wie sie auch in Intelligenztest verwendet werden. Diese Form von Gedächtnistrainings (wie zum Beispiel das sogenannte „Gehirn-Jogging“) bietet allerdings keine Strategien zur Bewältigung des Alltags und ist somit für den Umgang mit betroffenen Kindern nicht sonderlich relevant. Sofern diese den Kindern Spaß machen und sie nicht überfordern, können sie hauptsächlich dazu beitragen, die Stimmung der Kinder anzuheben. Einige Trainingsmethoden liefern jedoch interessante Ansätze, die auf FASD zu übertragen sind. Dies bezieht sich vor allem auf die Verwendung von Gedächtnishilfsmitteln (wie zum Beispiel Tagesplaner, Notizblöcke, Bildkarten etc.), die durchaus bei der Bewältigung alltäglicher Anforderungen hilfreich sein können. In diesem Zusammenhang habe ich das Realitätsorientierungstraining beschrieben. Ich denke, dass sich diese Methode durchaus auf den Umgang mit alkoholgeschädigten Kindern übertragen lässt.

Zwar sind Kinder mit FASD nicht in dem Ausmaß, wie demenziell erkrankte Menschen, von einem Verlust der Orientierungsfähigkeit (Ort und Zeit) betroffen, viele Ansätze des Trainings, wie zum Beispiel die Strukturierung des Tagesablaufs, das stetige Wiederholen und Ritualisieren bestimmter Handlungsabläufe, das Verwenden von Hilfsmitteln (Bilder, Abstreichlisten, Kalender etc.) sowie eine angemessene Kommunikation, sind jedoch sehr sinnvoll und sollten unbedingt genutzt werden. Meine Arbeit zeigt jedoch auch, dass diese Alltagshilfen nicht unbedingt neu sind und in der Praxis häufig schon Anwendung finden. Vielmehr konnte ich noch einmal die Nützlichkeit alltagspraktischer Hilfsmittel unterstreichen."


"Bei einer Demenz handelt es sich um ein Verlustsyndrom, das heißt das bestimmte Fähigkeiten, die im Laufe des Lebens erworben wurden, wieder verloren gehen. Das fetale Alkoholsyndrom unterscheidet sich also, unter anderem, insofern von einer Demenz, als dass die Betroffenen hier bestimmte Funktionen nie entwickelt haben. Dennoch gibt es auch Ähnlichkeiten in der Symptomatik beider Krankheitsbilder. Dies ist im Wesentlichen den kognitiven Störungen geschuldet, da ähnlich wie bei dem fetalen Alkoholsyndrom auch bei einer Demenz eine Störung der geistigen Leistungsfähigkeiten vorliegt. Die Schädigung des Gehirns bewirkt unter anderem, dass Fähigkeiten wie das Erinnerungsvermögen, die Auffassungsgabe, die Aufmerksamkeit, die Konzentrationsfähigkeit und das Sprachverständnis der Betroffenen beeinträchtigt werden. Infolge der geistigen Schäden sind Betroffene, beider Krankheiten, in ihrer Selbständigkeit stark eingeschränkt, da es ihnen nicht (nicht mehr) gelingt selbst alltägliche Dinge ohne Unterstützung zu bewältigen und sie somit auf ein hohes Maß an Hilfe bei der Bewältigung des Alltags angewiesen sind. Eine Alzheimer- Demenz ist dabei vor allem durch den Verlust der Merkfähigkeit gekennzeichnet.

In den letzten Jahrzehnten wurden viele unterschiedliche Ansätze entwickelt, um Demenzkranke Menschen zu fördern und zu unterstützen. Auch im Rahmen therapeutischer Hilfen haben sich Fachleute diesbezüglich bereites häufig mit Interventionsmöglichkeiten befasst. Aufgrund der kognitiven Störung können sich Demenzkranke jedoch kaum auf eine klassische Therapie einlassen. Viele demenzspezifische Ansätze bedienen sich aber einzelner therapeutischer Aspekte oder vermitteln dieselben Grundhaltungen. Die meisten Anwendungen können daher allerdings nicht als Therapie, im eigentlichen Sinne, bezeichnet werden. Vielmehr handelt es sich um theoretisch begründete Anregungen und Anleitungen zur Betreuung und zum Umgang die aus dem Verständnis der krankheitsbedingten Veränderungen sowie aus praktischen Erfahrungen heraus entwickelt wurden."

"Gedächtnistrainings
Grundsätzlich beruhen Gedächtnistrainings auf der Annahme, dass durch ständiges üben bestimmter kognitiver Funktionen eine Verbesserung der geistigen Fähigkeiten erzielt werden kann und diese darüber hinaus auch zur Bildung von Wissen und von Strategien der Informationsaufnahme beitragen. Die Absicht solcher Konzepte ist es Bewältigungsstrategien im Bezug auf alltägliche Aufgaben sowie die Kompetenz zur selbständigen Lebensführung zu fördern (vgl. Frank und Konta, 2005, S.3). Einfache Gedächtnistrainings können in der Anfangsphase einer Demenz hilfreich sein. Tatsächlich konnte man sogar nachweisen das regelmäßige Übungen den Verlauf einer Demenz verlangsamen können. Das bedeutet wer sich geistig fit hält kann erste kognitive Einbußen einer Demenzerkrankung länger ausgleichen. Eine bereits vorhandene Schädigung durch diese Trainings zu verbessern ist jedoch leider nicht möglich. Darüber hinaus beruhen viele Gedächtnistrainings auf Übungen zur Verbesserung von Intelligenzkomponenten, wie sie in Intelligenztests beschrieben werden. Dazu gehören zum Beispiel:

•Visuelle Komponenten (wie die Zuordnung und Wiedererkennung von Bildern, oder
Bildfolgen)
•Aufgaben im Bezug auf das schlussfolgernde, logische Denken (wie Würfelaufgaben oder
Reihenbildungen)
•Merkfähigkeitsaufgaben (wie z.B. das korrekte wiedergeben von Mengen oder Wörtern)
•Übungen der Wahrnehmungsgeschwindigkeit (wie z.B. Zuordnungsaufgaben)
•Aufmerksamkeitsübungen ( wie Rechen- oder Suchaufgaben)

Diese Übungen haben jedoch nur eine geringe Alltagsrelevanz. Positive Effekte zeigen sich hierbei vor allem auf der emotionalen Ebene, bzw. im Bereich der Stimmung und dem damit gehobenen Aktivitätsniveau. Des Weiteren ist zu bedenken dass ein solches Training den Betroffenen auch schaden kann, sofern sie durch die Übungen überfordert werden. Daher sind einfache Gedächtnisspiele, die keinen Leistungsdruck erzeugen und von den Teilnehmern gut durchgeführt werden können, sicherlich empfehlenswerter als zu abstrakte Aufgaben.

Wesentlich hilfreicher für die Betroffenen, als alltagsfremde Gedächtnistrainings, sind im frühen Stadium einer Alzheimer- Demenz das Üben und beibehalten bestimmter Alltagskompetenzen, wie z.B. dass Bus fahren, oder sogenannte Gedächtnishilfen. Beispiele für Sinnvolle Gedächtnishilfen sind unter anderem:

•Notizblöcke
•Terminkalender
•Tagebücher
•Beschilderung von Schränken
•Tagesplan

Solche Hilfsmittel müssen jedoch mit den Betroffenen über längere Zeit eingeübt werden."

"Realitätsorientierungstraining
Das Realitätsorientierungstraining (ROT) ist ein grundlegender Ansatz für den Umgang mit verwirrten alten Menschen, die unter Gedächtnisstörungen leiden und zeitlich, räumlich oder personenbezogen desorientiert sind. Es handelt sich dabei vermutlich um das am besten erforschte und meist verwendete Verfahren in der aktivierenden Demenz Therapie. Ein besonderer Vorteil diese Trainings ist, das es Seitens der Betreuenden, leicht erlernt werden kann und keine speziellen beruflichen Qualifikationen erfordert. Das Ziel des Realitätsorientierungstrainings ist es den betroffenen Menschen Sicherheit und Orientierung zu geben, indem verloren gegangene Bezüge und Informationen zur Wirklichkeit vermittelt werden. Die grundlegenden Vorgehensweisen des Realitätsorientierungstrainings sind:

•Wiederholte Informationen über das Datum, die Jahreszeit, das Alter, den Ort und die
aktuelle Lebenssituation
•Vermittlung personenbezogener Informationen, wie zum Beispiel zu Beruf oder Familie
•Vermittlung kommender oder vergangener Ereignisse im Tagesverlauf oder in der
Zeitgeschichte
•Korrigieren von Fehlwahrnehmungen und falscher Erinnerungen


Im Rahmen des 24- Stunden- Programms wird darüber hinaus die gesamte Umgebung, bzw. der Wohnraum der Betroffenen mit Zeichen und Hinweisen versehen die zur Orientierung dienen sollen. Dazu gehört zum Beispiel das Anbringen von Orientierungshilfen wie großen Uhren und Kalendern sowie das verwenden von Symbolen an Türen oder Namenschildern. Es ist jedoch zu bedenken, dass das Lesen und Verstehen solcher Hilfsmittel viel Übung benötigt und daher immer wieder auf diese Orientierungspunkte hingewiesen werden muss. Auch der Tagesablauf wird klar strukturiert, da Regelmäßigkeiten und Gewohnheiten eine nicht zu unterschätzende Hilfe für die Betroffenen darstellen. Wiederkehrende Situationen werden daher stets in gleicher Weise und nach einem festen Zeitplan durchgeführt. Das heißt, dass bestimmte Abläufe des Alltags wie zum Beispiel der morgendliche Toilettengang, das Einnehmen der Mahlzeiten oder das Anziehen ritualisiert werden."

(Älter.)

Abgeschlossen wurde im Juni 2009 eine Studie zur Entwicklung von 125 FAS-Kindern vor und nach der Diagnosestellung in Münster (Evaluation). Karolin Alex hat in ihrer Doktorarbeit systematisch erfragt, welche Veränderungen sich für Familien nach der Diagnosestellung in Münster ergeben. Ihre Daten (noch unpubliziert und nicht erhältlich) zeigen, dass eine (frühzeitige) Diagnosestellung für Betroffene, ihre Familien und das weitere Umfeld sehr hilfreich ist. Die Erwartungshaltung von Eltern oder auch Lehrern gegenüber dem FAS-Kind wird realistischer. Hilfen können frühzeitig ansetzen. Eltern erleben die Diagnose überwiegend auch als entlastend. Während sich im gesamten Umfeld des FAS-Kindes Verbesserungen zeigen, erweist sich die Diagnose für das kindliche Erleben (verständlicherweise) nur selten direkt als Hilfe (Entlastung wird vom Kind aber auch bemerkt.). Negative Auswirkungen der Diagnose auf das Selbstbild der Kinder konnten letztendlich nicht belegt werden.

Beendet sind inzwischen auch Studien zu kognitiven, sozialen und emotionalen Störungen bei Kindern mit FAS, zum Bildungsverlauf der betroffenen Kinder, zu besonderen Problemstellungen im Erwachsenenalter sowie ergänzend zum Störungsbild bei Kindern heroinanhängiger Mütter. Diese Studien werden im laufenden Jahr zur Publikation vorbereitet.