Aktuelles aus der Forschung

An dieser Stelle werden vor allem Nachrichten aus dem Forschungsalltag der Münsteraner Universitätsambulanz berücksichtigt. Ergänzend  werden wir auch Tagungsberichte einfügen, soweit die Tagung von Ambulanzmitarbeitern - etwa durch eigene Beiträge - mitgestaltet wurde.

11.10.2011 Manuela Pfinder war mit einem eigenen Poster vertreten auf der SLLS – Society for Longitudinal and Life Course Studies International Conference vom 26.09.2011 – 28.09.2011. Hier ihre Zusammenfassung der Tagungsthemen:

 Am Montag, den 26.09.2011 um 9.20 Uhr, wurde die Konferenz durch die Willkommensrede der Präsidentin der Society for Longitudinal and Life Course Studies, Heather Joshi, eröffnet. Der lokale Organisator Martin Diewald begrüßte ebenfalls die Teilnehmer und John Bynner, Herausgeber des Journals „Longitudinal and Life Course Studies“, stellte das Journal vor.
Hans Peter Blossfeld stellte die deutsche „National Education Panel Study“ (NEPS) vor. Weitere Infos unter: www.bildungspanel.de
Nach einer Tee- und Kaffepause begann um 11.10 Uhr die erste Sitzung mit vier Referenten. Zeitgleich fanden immer jeweils vier Sitzungen statt.
Longitudinal Patterns in Health Outcomes (11.10 – 12.40):
Karien Viljoen, Aakash Shirvastava, Celine Murrin: “Association of grandparental patterns of cardiovascular disease and diabetes mellitus with their grandchildren’s birthweights: lifeways cross generation cohort study, Ireland”
Shirvastava stellte die Studienergebnisse ihrer Untersuchungen vor, mit dem Ziel, das Geburtsgewicht von Säuglingen mit chronischen Morbiditäten der erwachsenen Verwandten zu verknüpfen. Dabei konnte eine inverese Korrelation zwischen dem Geburtsgewicht und akutem Herzinfarkt der Großeltern festgestellt werden. Ebenso fand sich eine Abnahme des Geburtsgewichts in Relation zu Schlaganfällen der Großeltern mütterlicher Seite. Diabetes mellitus bei den Großeltern war mit einem höheren Geburtsgewicht der Säuglinge assoziiert.
Bih-Ching Shu: „Parental characteristics and child development trajectory from six to thirty-six months: a latent growth curve analysis“
Shu untersuchte die grobmotorische, feinmotorische, sprachliche und soziale Entwicklung bei 2048 Kindern im Rahmen der Taiwan Birth Cohort Study. Nach Analyse mithilfe des Latent Growth Modeling (LGM) Verfahrens konnte festgestellt werden, dass die psychische Gesundheit der Mutter, familiäre Unterstützung und die Bildung der Mutter einen großen Effekt auf die Entwicklung des Kindes hatte. Präventionsansätze sollten deshalb, so schlägt Shu vor, die psychische Gesundheit der Mutter ansprechen.
Rachel Denholm: „Household dysfunction in early life and growth trajectories in height: findings from the 1958 British birth cohort“
Denholm stellte die Hypothese auf, dass Kinder, die in dysfunktionalen Familien aufwachsen bis ins Erwachsenenalter ein höheres Risiko tragen, ein geringeres Längenwachstum auszubilden. Zur Untersuchung der Hypothese wurden die Daten der 1958 British Cohort Study verwendet. Bei Jungen sowie Mädchen, die in dysfunktionalen Familien (Eltern mit psychischen Problemen, väterlicher Alkoholismus oder häusliche Spannungen) aufwuchsen, konnten Defizite im Längenwachstum festgestellt werden. Die zugrundeliegenden Mechanismen konnten anhand der Analysen leider nicht aufgeklärt werden.
Michelle Kelly Irvin: „Childhood adversity as a risk for cancer – findings from the 1958 British Birth Cohort Study”
Ziel der Untersuchung war es, festzustellen, ob Kinder mit negativen Kindheitserfahrungen (im Heim aufgewachsen, physische Vernachlässigung, polizeiliche Probleme, Trennung der Eltern, psychische Krankheit innerhalb der Familie, Substanzabhängigkeit innerhalb der Familie) ein erhöhtes Krebsrisiko aufweisen. Bei der im Rahmen der 1958 British Birth Cohort Study untersuchten Teilnehmer berichteten 533, dass sie irgendwann im Leben Krebs hatten, 6080 hatten bisher keine Krebserkrankung. Negative Kindheitserfahrungen waren signifikant mit dem erhöhten Krebsrisiko verbunden, wobei das Risiko für Krebs mit jeder zusätzlichen negativen Kindheitserfahrung anstieg.
Nach der Mittagspause fand von 14.00 bis 15.30 die zweite Sitzung „Wellbeing“ mit vier Referenten statt.
Ela Polek: „Predictors of Wellbeing in Irish families“
Polek untersuchte anhand des Längsschnittdatensatzes “Growing up in Ireland” das psychologische Wohlbefinden von Kindern im Alter von neun Jahren. Die Ergebnisse zeigten an, dass bei Kindern in intakten Familien der Eltern-Kind-Konflikt der stärkste Prädiktor für das Wohlbefinden des Kindes ist. Als weitere Prädiktoren stellten sich der Familienstand, die Fähigkeiten der Eltern, Haushaltseinkommen und Depressionen der Mutter heraus. Kinder in intakten Familien hatten ein generell besseres psychologisches Wohlbefinden als Kinder in nicht intakten Familien.
Udo Reulbach: „Obesity, bullying and gender differences in children: preliminary results from „Growing Up in Ireland” – the National Longitudinal Study of Children”
Reulbach untersuchte die Kurz- und Langzeitfolgen von Adipositas im Kindesalter unter Verwendung des Längsschnittdatensatzes “Growing up in Ireland”. Mädchen waren häufiger übergewichtig und adipös als Jungen. Außerdem stellte er bei Kindern mit abnormalem Körpergewicht eine höhere Rate von chronischen Krankheiten fest. Übergewichtige Kinder wurden signifikant häufiger Mobbingopfer.
Anna Baranowska: „The effects of single motherhood on subjective well-being: the evidence from panel data“
Baranowska untersuchte die Situation von alleinerziehenden Frauen. Sie nutze dabei den polnischen Längsschnittsdatensatz „Social Diagnosis“. Die Ergebnisse implizierten einen positiven Effekt der Elternschaft auf das Wohlbefinden der unverheirateten Mütter.
Lea Pulkkinen: „Longitudinal personality profiles and their differences in psychosocial functioning“
Anhand der Jyväskylä Longitudinal Study of Personality and Social Development wurden fünf Persönlichkeitsprofile für die Gruppen “resilient”, “überkontrolliert”, unterkontrolliert”, “reserviert” und “gewöhnlich” erstellt. Die Resilienten waren optimistischer, prosozialer und verfügten über eine bessere persönliche Kontrolle als die Überkontrollierten. Die anderen Profile ließen sich zwischen diesen ansiedeln. Die Überkontrollierten waren besonders ängstlich und depressiv, die Unterkontrollierten hingegen waren die Impulsivsten. Die „Gewöhnlichen“ siedelten sich genau im mittleren Bereich an.
Nach einer Tee- und Kaffepause fand zwischen 16.00 und 17.30 die Sitzung EUCCONET Symposium – Comparative Analysis of Child Cohort Studies mit vier Referenten statt.
Lucinda Platt: „Diversity of family structures at 9 months – a cross cohort comparison – UK“
Großeltern sind eine wichtige Ressource für Jene die auf eine Kinderbetreuung angewiesen sind. Zwar leben Angehörige von Minderheiten eher mit ihren Großeltern unter einem Dach, doch sind diese mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit am Leben als Angehörige von Mehrheitsgruppen. Die geographische Lage stand ebenfalls im Zusammenhang mit Armut und familiären Strukturen.
James Williams: „ Diversity of family structures at 9 months – a cross cohort comparison – Ireland”
Die Familienstruktur in Irland unterliegt einem Wandel, doch wird sie dennoch vom traditionalen Familienbild dominiert. Ungefähr 6 % der neun Monate alten Kinder leben in einem Singlehaushalt mit einem Kind, 8 % in einem Singlehaushalt mit zwei oder mehr Kindern, 33 % leben mit beiden Eltern mit einem Kind 53 % leben mit beiden Eltern und zwei und mehr Kindern. Alleinerziehende sind dabei die sozial Benachteiligten. Dies hat wiederum Auswirkungen auf die emotionale, soziale und kognitive Entwicklung.
Susan Morton: “Diversity of family structures at 9 months – a cross cohort comparison – New Zealand”
Morton untersuchte die Familienstruktur in Neuseeland mit Hilfe des Längsschnittdatensatzes „Growing up in New Zealand“. Rund zwei Drittel der Mütter lebten mit ihrem Partner, ein Drittel lebte in einer Großfamilie und 3 % der Mütter war alleinerziehend. 7 % der Mütter lebten mit erwachsenen Nicht-Familienmitgliedern. Das Alter, der Bildungsstand und die Ethnizität waren mit den Familienstrukturen verknüpft.
Abhijeet Singh, Stefan Dercon: „From Nutrition to Aspirations and Self-efficacy: Gender bias over time in four countries“
Singh untersuchte geschlechterspezifische Unterschiede in Äthiopien, Indien, Peru und Vietnam in den Bereichen Bildung, Aspirationen, subjektives Wohlbefinden und psychosoziale Kompetenzen. Zwischen den Ländern stellte sich Heterogenität heraus.
Im Anschluss folgte eine Postersitzung zwischen 17.30 und 19.30.
Am 27.09.2011 begann die Konferenz mit einer Sitzung zu der Thematik „Changing Youth Transitions in Times of Economic Transformation and Uncertainity“.
Zwischen 9.00 und 11.00 hatten 12 Redner die Möglichkeit kurze Impulse zu geben.
Nach Tee- und Kaffepause hielt Marjo-Riitta Jarvelin die Keynote „Health from an Early Life Perspective – The Roles of Genes and Environment”
Jarvelin eröffnet ihre Rede mit der Barker-Hypothese. Dabei ist ein geringes geburtsgewicht auf mütterliche Fehl- und Mangelernährung in der Schwangerschaft zurückzuführen. Weiterhin haben verhaltensbezogene Faktoren, familiäre Faktoren, schwangerschaftsbezogene Faktoren, Einstellungen und Gene einen Einfluss auf die fötale Umgebung. Jarvelin stellt ihrem Publikum in ihrer Rede insbesondere die Relevanz der Gene für die Entwicklung von Krankheiten vor.
Zwischen 17.30 und 19.00 fand der Round Table – Drugs and Alcohol Use mit vier Referenten statt.
Oliver Perra, Mark McCann et al.: „Learning to drink: parental rules around alcohol use, monitoring and attachement in early adolescence and subsequent levels of harzardous drinking“
Schulkinder im Alter von 11 und 12 Jahren wurden in Nordirland in einer Längsschnittstudie bezüglich ihres Alkoholkonsums untersucht. Jene Kinder, die im Alter von 12 Jahren von ihren Eltern beim Alkoholkonsum überrascht wurden und die Erlaubnis bekamen weiter zu konsumieren, tranken im Alter von 16 Jahren mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit hohe Dosen Alkohol im Gegensatz zu den Kindern, denen im Alter von 12 Jahren strikt untersagt wurde Alkohol zu konsumieren.
Dorina Cadar, Hynek Pikart et al.: „The cumulative effects of alcohol across the midlife on cognitive decline“
Um den Abbau kognitiver Fähigkeiten aufgrund von Alkoholkonsum langzeitlich zu untersuchen wurden Daten der MRC National Survey of Health and Development verwendet. Die Studie kam zu dem Ergebnis, das leichte, mäßige und starke Konsumenten im Alter von 36 Jahren und leichte bis mäßige Konsumenten im Alter von 43 Jahren ein besseres verbales Gedächtnis als Abstinente und sehr starke Trinker haben. Der Abbau der kognitiven Fähigkeiten erfolgt dabei bei den Frauen schneller als bei den Männern.
Manuela Pfinder, Stefan Liebig, Reinhold Feldmann: “Intergenerational consequences of prenatal alcohol exposure“
In Anlehnung an die Barker-Hypothese wird den FASD spezifischen Auffälligkeiten der soziale Gradient unterstellt. Anhand der KiGGS-Studie wurde der soziale Gradient im Geburtsgewicht untersucht und bestätigt. Ein geringes Geburtsgewicht war dabei bei Kindern der unteren Sozialschicht nach Kontrolle für Kovariaten um OR 2.341 erhöht. Das erhöhte Risiko eines geringen Geburtsgewichts bei Kindern der unteren Sozialschicht wurden über gesundheitsbezogenes Verhalten der Mutter in der Schwangerschaft und anthropometrische Messdaten erklärt.
Jeanette Ostergaard: „Normalisation of drugs in the 1970 British Cohort Study“
Ostergaard untersuchte in ihrem Paper die “neue Kultur der Intoxikation”. Seit den 90er Jahren stiegen Intoxikationen an und gehörten zum Freizeitvergnügen. Es kam sozusagen zu einer Normalisierung der Intoxikationen.
Am Mittwoch, dem 28.09.2011, fand zwischen 14.00 und 15.30 die Sitzung „Policy, Agency and Interdisciplinarity“ mit drei Referenten statt.
Annekatrin Steinhoff, Matthias Grundmann: „The mechanics of capabilities: analyzing the relation of life course experiences and longitudinal patterns of agency“
Anhand eines Längsschnittdatensatzes wurden isländische Individuen von Kindheit bis ins junge Erwachsenenalter untersucht, mit dem Ziel gruppen- und personenspezifische Handlungsabläufe und deren rekursive Einflüsse auf die weitere Entwicklung des Individuums festzustellen. Dabei wurde ein theoretisches Konzept der individuellen Erfahrungen erstellt, das anhand der sportlichen Aktivitäten geprüft und bestätigt wurde.
Matthias Richter: „Life course epidemiology and the social sciences: living apart together?“
Die Lebenslaufperspektive soll breiter und interdisziplinärer gefasst werden. Dabei soll ein bio-psycho-soziales Lebenslaufmodell entwickelt werden. Richter stellte dabei seine „work in progress“ vor.
Tom Schuller: „Making evidence count: the politics of longitudinal research“
Schuller berichtete von seinen Erfahrungen als Direktor von Longview und den Barrieren, die zwischen Forschung und Politik, existieren.  

Von der 107. Jahrestagung der DGKJ am 22.09.2011 – 25.09.2011 berichtet Manuela Pfinder:

Die 107. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin organisierte mit den Fachgesellschaften DGKCH, DGSPJ und BeDK eine interdisziplinäre Tagung, die am Donnerstag, den 22.09.2011, mit einem festlichen Auftakt in der Bielefelder Stadthalle eröffnet wurde. Im Rahmen der Eröffnungsveranstaltung wurden die Tagungsteilnehmer durch die Tagungspräsidenten der jeweiligen Fachgesellschaft und den Oberbürgermeister der Stadt Bielefeld begrüßt. Preisverleihungen für herausragende Leistungen, musikalische Begleitung durch das Ensemble Vinorosso und eine festliche Rede durch den Flugkapitän Manfred Müller sowie ein anschließendes Get Together rundeten das Programm ab.
Am Freitag, den 23.09.2011, zwischen 8.30 – 10.30, wurden in dem Symposium „Psychosomatischer Aufbruch in der Pädiatrie – auf dem Weg zur ganzheitlichen Sicht“ unter Vorsitz von G. Bürk und J. Otte Problem- und Fragestellungen der Psychosomatik in der Kinder- und Jugendmedizin vorgestellt:

K. Hurrelmann: „Brauchen wir wegen neuer gesundheitlicher Störungen der Kinder und Jugendlichen auch neue Strategien der Prävention und Therapie?“
Hurrelmann ging zunächst auf die Ursachen von Gesundheitsstörungen ein, zu denen er das durch Informationstechnologien entstandene Überangebot, das soziale Überangebot, welches gleichzeitig individuell, strukturlos und ohne Bindung ist sowie den generellen Bewegungsmangel zählt. Der Ausgangspunkt von psychosomatischen Störungen seien die Probleme, systemische Strukturen zu verbinden. Als Risikogruppen identifizierte er die Kinder der niedrigen sozioökonomischen Schichten, da die Eltern höhere Unsicherheiten und Strukturschwächen aufweisen und den Kindern keine Kanalisierung der Überangebote anbieten können. Aber auch die Wohlstandsverwahrlosung wird angesprochen: Der elterliche Überehrgeiz in den intellektuellen Ansprüchen an die Kinder, aus Angst die Statusposition nicht halten zu können, übt psychischen Druck auf die Kinder aus. Somit finden sich gesundheitliche psychosomatische Störungen an beiden Enden des sozialen Spektrums. Mädchen verfügen dabei jedoch über mehr Fähigkeiten, Ungewissheiten auszuhalten, Selbstkritik anzunehmen und generell schneiden sie im Hochschulbereich deutlich besser ab. Frauen sind selbststrukturierter und können sich deshalb in einer unstrukturierten Welt besser einfügen. Neue Therapien müssen interdisziplinär sein. Das heißt Mediziner sollen mit Psychologen, Sozialarbeitern und den entsprechenden Profis auf dem jeweiligen Gebiet zusammenarbeiten um Therapien erfolgreich zu gestalten.

M. Schulte-Markwort: „Wozu Kinder- und Jugendpsychosomatik?“
Schulte-Markwort berichtet von einer Verschiebung von akuten zu chronischen und psychosomatischen Krankheiten. Dabei besteht ein Zusammenhang zwischen psychischen Auffälligkeiten und dem Sozialstatus der Eltern. Die Lebensqualität der „auffälligen“ Kinder ist beeinträchtigt. Laut einer Erhebung sind rund 30 % aller Kinder als „auffällig“ einzustufen. Risikogruppen sind jene Kinder in Hartz IV-Familien, Kinder alleinerziehender Eltern sowie Nicht-Deutsche. Die psychischen Störungen und Multi-Morbidität nehmen weiterhin zu und die soziale Schere wird dabei größer.

F. Staudt: „Integration einer psychosomatischen Einheit in einer Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, das bayerische Modell“
Staudt berichtet von einem Modell der Kinderklinik Dritter Orden in Passau. Seit März 2004 werden Kinder und Jugendliche mit Somatoforme Störungen wie Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Störung der Ausscheidung (Einnässen, Einkoten), Essstörungen (Anorexie, Adipositas), Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom AD(H)S, Lern- und Leistungsstörungen, „Schreikinder“, Asthma, Mukoviszidose und Diabetes mellitus werden hier therapiert. Das Behandlungskonzept beinhaltet
• Verhaltenstherapie
• Spieltherapie
• Familientherapie
• Physiotherapie
• heilpädagogische Förderung
• Ergotherapie
• Kunst- und Bewegungstherapie
• Logopädie
• Schule für Kranke
Weitere Infos und Kontaktdaten unter: http://www.kinderklinik-passau.de/

K. Mönkemöller: „Müssen chronisch kranke Kinder und Jugendliche stationär anders betreut werden?“
Mönkemöller berichtet, dass stetige Nicht-Erfüllung von Wünschen und Träumen zu einer Senkung der Lebensqualität führen. Dabei verändern sich die individuellen Wünsche und Träume mit dem Einsetzen von Krankheiten. Chronische Krankheiten sind Risikofaktoren für psychische Auffälligkeiten. Weitere Schutz- und Risikofaktoren werden benannt. „Pänzilvania“ – die Station für chronisch kranke Kinder im Klinikum in Köln behandelt Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre mit Adipositas, Allergien, Asthma, chronischen Darmerkrankungen, chronischen Schmerzen, Diabetes, Neurodermitis, Mukoviszidose, Rheuma und Spina bifida. Es wird ein Behandlungsplan erstellt, mit dem Ziel die Ressourcen der Kinder und Jugendlichen zu stärken. 

J. Meister: „Kinder- und Jugendmedizin praktizieren heißt, von Anfang an ganzheitlich denken“
Von Anfang an ganzheitlich zu denken bedeutet, den ganzen Mensch in seinem Lebenskontext mit Betonung von Subjektivität und Individualität zu betrachten. Meister stellt ein Bio-Psycho-Soziales-Krankheitsmodell vor, in dem die biologischen, psychologischen und sozialen Ebenen von Krankheit verknüpft werden. Der Patient soll die psychosomatische Störung ganzheitlich betrachten. Dabei wird gemeinsam ein biopsychosziales Störungskonzept erarbeitet, dem Patienten werden Informationen zu den Therapiemöglichkeiten gegeben und gemeinsam wird ein Handlungsplan erstellt.

Zwischen 11.00 und 12.30 wurde ein Industriesymposium zur Thematik „Späte Frühgeborene als Risikokinder wahrnehmen“ unter dem Vorsitz von J. Seidenberg angeboten.
Prof. Dr. med. Seidenberg begrüßte das Publikum und stellte kurz die Referenten vor.

M. Keller: „Warum jede Woche zählt: Akut- und Langzeitmorbiditäten von späten Frühgeborenen“
Die Rate der Frühgeborenen steigt an, doch ist der gesellschaftliche Wandel nicht als Ursache auszumachen. Späte Frühgeborene kommen im Zeitraum zwischen der 34 0/7 und 36 6/7 zur Welt (relative Definition). Pro Woche, die ein Kind zu früh auf die Welt kommt, verdoppelt sich die neonatale Morbidität. Die Frühgeborenen haben Probleme beim Saugen, beim Schlucken und bei der Regulation der Körpertemperatur. Bis in die ersten zwei Lebensjahre ist das Risiko der Mortalität um das Doppelte erhöht. Insbesondere Gehirn und Lunge sind bei Frühgeborenen unreif, das heißt, weder die funktionelle noch die strukturelle Entwicklung ist abgeschlossen. Die Lungenfunktion ist reduziert und die unreifen Strukturen können zu Apnoe führen. Weiterhin sind die Schulleistungen geringer, die Verhaltensauffälligkeiten weiter verbreitet, die intellektuelle Leistung ist geringer und 50% der Betroffenen sind nicht altersadäquat entwickelt. Das Risiko der Entwicklung von ADHS und psychiatrischen Morbiditäten ist um 20 % erhöht und hält auch im Erwachsenenalter weiterhin an.

D. Hillebrand: „RSV-Infektion: Ein unterschätztes Risiko bei späten Frühgeborenen“
Der RSV-Kontakt bei Frühgeborenen tritt in der Regel früher ein. Das Alter bei der RSV-Exposition determiniert den Typ der Immunreaktion. Es gilt die allgemeine Prophylaxe wie Hände waschen und hygienische Maßnahmen zu beachten. Durch die Gabe von Synagis konnte jedoch eine Hospitalisation um 80 % reduziert werden. Synagis ist allerdings kostenintensiv (3656 Euro Lebenstherapiekosten), doch ist zu berücksichtigen, dass eine RSV-Hospitalisation, Folgehospitalisationen und Sekundärkosten noch kostenintensiver sind.

Nach der Mittagspause wurde zwischen 14.00 und 15.00 eine gemeinsame Sitzung der DGKJ und der DGSPJ unter Vorsitz von E. Rass und K.-H. Brisch abgehalten. Die Keynote Lecture „Developmental Origins of Health and Disease“ hielt A. Schore.
„Dr. Allan Schore ist klinischer Psychologe, Kinderpsychologe und Psychotherapeut, Professor an der Abteilung Psychiatrie und Biobehavioral Sciences der University of California (UCLA), und Fakultätsmitglied des dortigen Center for Culture, Brain and Development. Seine wissenschaftlichen Forschungsschwerpunkte liegen unter anderem bei bildgebenden Verfahren zur Neurobiologie von Bindung, Auswirkungen früher Traumatisierung auf die Hirnentwicklung, sowie bei der Borderline Persönlichkeitsstörung. Für seine grundlegenden Arbeiten in der Synthese von Bindungstheorie und Neurobiologie („The American Bowlby“, „World´s leading expert in neuropsychoanalysis“) wurde er vielfach ausgezeichnet. Neben seiner wissenschaftlichen und therapeutischen Arbeit ist er als Berater verschiedener Kinderschutzinstitutionen aktiv“ (zitiert aus dem Veranstaltungsprogramm der DGKJ).
(„Gesundheit und Krankheit: Entwicklungspsychologische Entstehungsbedingungen“) Der Ursprung von Krankheiten im Erwachsenenalter ist häufig durch biologische Schädigungen und in sensitiven Phasen der Entwicklung in den ersten Lebensjahren verursacht worden. Stress in frühen Phasen der Kindheit gilt es dabei zu verhindern. Das Immunsystem von Säuglingen und Kleinkindern ist höchst vulnerabel gegenüber Krankheitserregern, welche die sich noch entwickelnden Organe befallen, aber auch das Gehirn-Geist-Körper-System ist sensitiv gegenüber psychopathologische Kräfte. Schore geht auf drei konvergierende Paradigmenwechsel in seinem Vortrag ein: Studien zur frühen Entwicklung der rechten Hirnhälfte, Betonung von Bindung und Verarbeitung sozialemotionaler Information und Selbst- und Affektregulation. Seine Regulationstheorie stellt den Schwerpunkt seines Vortrages vor. Die Selbstregulation ist der zentrale Bestandteil der mentalen, sozioemotionalen und physischen Gesundheit von Säuglingen und Kindern. Dabei stellt er schlaglichtartig die neuesten Erkenntnisse von mehr als 20 Studien vor.

Zeitgleich fand zwischen 14.00 und 16.30 das Symposium „Alkoholkonsum in Schwangerschaft, Kindes- und Jugendalter: Verbreitung, Auswirkungen, fetales Alkoholsyndrom, Behandlung und Prävention“ unter dem Vorsitz von R. Thomasius statt.
Zwischen 14.00 und 15.00 referierten H.-L. Spohr „Einleitung: Alkohol schädigt nachhaltig“ und R. Feldmann „Das fetale Alkoholsyndrom. Diagnose, mögliche Hilfen und Prognosen“.
R.L. Bergmann berichtete in ihrem Vortrag „Epidemiologie des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft“, dass nach aktuellen Studienergebnissen 58 % der Schwangeren Alkohol konsumieren. Insbesondere Frauen mit hohem Sozialstatus konsumieren um 2,5 Mal häufiger in der Schwangerschaft als Frauen der Unterschicht, dabei vorzugsweise Sekt und Champagner. Es konnte eine hohe Korrelation zwischen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft und dem Alter der Mutter, ihrer Nationalität, ihrem Einkommen und ihrem Schulabschluss festgestellt werden.

K.E. Bergmann hielt seinen Vortrag zum Thema „ Epidemiologie des Alkoholkonsums im Kindes- und Jugendalter. Ergebnisse aus dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS)“ und präsentierte deskriptive Statistiken. Dabei stellte sich ein Zusammenhang zwischen Alkoholkonsum bei Kindern und Jugendlichen und Hyperaktivität, Peer-Problemen und Verhaltensauffälligkeiten heraus. Generell ist der Alkoholkonsum bei Kindern und Jugendlichen rückläufig.

Abschließend referierte R. Thomasius zu der Thematik „ Moderne Ansätze zur Prävention des Alkoholmissbrauchs bei Jugendlichen“. Der Konsum der 12- bis 25-Jährigen hat sich mehr als halbiert, doch haben die Alkoholintoxikationen in der Gruppe der 10- bis 20-Jährigen stark zugenommen. Thomasius benennt und erläutert sämtliche Projekte der verhaltensbezogenen Prävention: Kampagnen der BZgA wie „Na toll“, „Lieber schlau als blau“ und „Neue Festkultur“. Zur selektiven Prävention zählen Projekte wie „FreD Plus“ die zur Frühprävention bei erstauffälligen Drogen- und Alkoholkonsumenten ins Leben gerufen wurden. Zu den indizierten Präventionsprojekten zählt „Hart am Limit“ (HALT), welches Minderjährige mit akuter Alkoholvergiftung ansprechen soll.

Zwischen 17.00 und 18.05 fand ein Posterwalk mit Wein und Käse zu den Themen „Infektionen-Impfungen-Immunologie“, „Stoffwechsel/Endokrinologie“, „Hämatologie/Onkologie“ und „Pneumologie und Allergologie“ statt.

Am Samstag, den 24.09.2011 fand zwischen 11.00 und 13.00 ein interdisziplinäres Symposium zum Thema „Neuroprotektion: Wie kann die Hirnfunktion des Frühgeborenen geschützt werden?“ statt.
J. Dötsch referiert über „Intrauteriner Mangel und fetale Programmierung: Was ist wirklich erwiesen?“ Zunächst wird auf die Barker-Hypothese eingegangen, die unter anderem besagt, dass zu klein Geborene ein erhöhtes Erkrankungsrisiko haben. Ein niedriges Geburtsgewicht steht auch im Zusammenhang mit Nierenproblemen. Jedoch ist nur intrauteriner Mangel, sondern auch frühe Überernährung riskant für die Entwicklung von Morbiditäten. Postnatale Überernährung ist in seinen Konsequenzen vergleichbar mit intrauterinem Mangel. Die zerebrale Lateralisation ist umso größer, je größer der intrauterine Mangel.

C. Grasemann schließt an das Thema an und berichtet über „Überfluss während der Fetalzeit: Folgen für das spätere Leben“. Zu den Ursachen von Übergewicht zählen mütterliches Übergewicht in der Schwangerschaft, Diabetes und Gestationsdiabetes. Eine normale Gewichtszunahme in der Schwangerschaft ist auf 11,5 bis 16 kg festzulegen. Jedoch liegt nur bei rund 30-40 % der Schwangeren die Gewichtszunahme in diesem Bereich. Übergewicht in der Schwangerschaft und hohe Gewichtszunahme kann zu Komplikationen in der Schwangerschaft, Frühgeburt und kindlicher Makrosomie führen. Später sind die Risiken für Übergewicht und metabolisches Syndrom bei Kind erhöht. Je übergewichtiger die Mutter in der Schwangerschaft, umso höher ist das Risiko von Übergewicht beim Kind ab einem Alter von 7 Jahren nachgewiesen. Mütterliche Adipositas und eine starke Gewichtszunahme erhöhend das Risiko für die Entwicklung von Adipositas und Diabetes beim Kind. Rund 20 % sind von diesem Risiko betroffen.

Zwischen 14.15 und 15.15 fand der DGSPJ Posterwalk unter Vorsitz von P. Borusiak und T. Michael statt.

Zwischen 17.30 und 18.35 fand der DGKJ Posterwalk zu den Themen „Infektionen“, „Kinderkardiologie“, „Neuropädiatrie“, „Neuropädiatrie und Syndrome“, „Nephrologie und Diabetologie“ und „Gastroenterologie“ statt.
13. FASD-Symposium in Neumünster

107. Tagung DGKJ

v.l.: Manuela Pfinder, Dr. Kirsten Juretko, Marlit Weischenberg

(28.06.2011) Eine internationale Expertenanhörung zum Themenfeld "Alkoholkonsum in der Stillzeit" fand im Bundesinstitut für Risikobewertung in Berlin statt.

Was bewirkt Alkoholkonsum in der Stillzeit beim Kind? Konsumiert die Mutter Alkohol, ergeben sich in Blut und Milch etwa gleiche Alkoholkonzentrationen. Im Beispiel: Trinkt die Mutter etwa 1/4 l Wein, liegt der Alkoholanteil der Milch bei etwa 0,3 Promille. Beim Stillen nimmt das Kind etwa 50-150ml Milch auf, die damit aufgenommene Alkoholmenge verteilt sich im kindlichen Körper und erreicht dort einen Anteil von höchstens 0,01 Promille. Über die Auswirkungen dieser geringen Alkoholexposition ist wenig bekannt. Studien berichten von motorischen Störungen (Greifen) und Schlafstörungen beim einjährigen Kind, wenn die Mutter in der Stillzeit Alkohol trank. "Mentale" Entwicklungsstörungen wurden nicht gefunden. Das ist keine Entwarnung. Auch motorische Störungen in den ersten Lebensmonaten können auf die Entwicklung des Kindes, das mit dem Greifen seine Welt "begreift", ungünstig einwirken. Auch dient der kindliche Schlaf im ersten Jahr nicht allein der Erholung, Schlafstörungen beeinträchtigen die (hirnorganische) Entwicklung des Kindes. Nach geringem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft kommt es - so berichten einige große Verlaufsstudien - beim Kind später, in der Schulzeit, zu Konzentrationsschwächen und emotionalen Problemen, während für die Vorschulzeit keine Auffälligkeiten gefunden werden.  Das mag so ganz ähnlich für den Alkoholkonsum in der Stillzeit gelten, wo aber Studien fehlen, die eine Entwicklung der betroffenen Kinder über das Kleinkindalter hinaus verfolgen. (Studien, die nur das erste Lebensjahr umgreifen, dürfen nicht als aussagekräftig für die Frage der kindlichen Entwicklung verstanden werden.)

Die Frage des Bundesinstitutes "Soll nach Alkoholkonsum der Mutter vom Stillen abgeraten werden?" beanwtortet die Münsteraner Ambulanz im wesentlichen so:

Das Stillen bietet Müttern und Kindern gesundheitliche Vorteile. Es sollte nach ausnahmsweisem Alkoholkonsum der Mutter nicht vom Stillen abgeraten werden.

Da aber die Langzeitfolgen des Alkoholkonsums der stillenden Mutter für das Kind noch unbekannt sind, sollte zugleich vom Alkoholkonsum in der Stillzeit abgeraten werden.

Eine Empfehlung der Nationalen Stillkommission sollte sich in diesem Sinne äußern - und dabei auch kurz fassen. Auf Zusätze wie "Ein gelegentliches Gläschen Alkohol bei besonderen Anlässen ist unproblematisch" sollte verzichtet werden. (Bereits unter den Befürwortern dieses Zusatzes bestehen erhebliche Differenzen in der Einschätzung, was "ein Gläschen" sei und was ein "besonderer Anlass".)

(28.04.2011) Svenja Konradt (Univ. Bielefeld) hat ihre Bachelorarbeit zu "Möglichkeiten der Prävention des fetalen Alkoholsyndroms (FAS) in der gynäkologischen Praxis" abgeschlossen. Eine Einschätzung der Broschüre "Verantwortung von Anfang an" nach den Kriterien "Guter Praxis" in der Präventionsarbeit ist Kernpunkt ihrer Arbeit.

(19.04.2011) Sandra Bartels hat in ihrer Bachelorarbeit "Präventionskampagnen bezüglich Alkoholembryopathie am Beispiel der Bundesrepublik und Kanada" die deutschen Präventionskampagnen mit den kanadischen Modellen verglichen. Im Nachfolgenden sollen die verschiedenen Präventionskampagnen zur Alkoholembryopathie in Deutschland und Kanada aufgegriffen und miteinander verglichen werden. In diesem Zusammenhang sollen mögliche neue Ansätze für die Präventionsarbeit in Deutschland angeführt werden.
Aus ihren Ergebnissen:

Zusammenfassend kann...festgestellt werden, dass Prävention in Kanada umfassender erfolgt, als es derzeit noch in Deutschland der Fall ist. ... Nicht nur Non-Risk-Trinkerinnen sollten Zielgruppe der FASD-Prävention sein. Gerade die Entwicklung präventiver Maßnahmen für Frauen mit hohem bzw. riskantem Alkoholkonsum sollte erfolgen. Die Gefahr ein Kind mit dem Vollbild der Alkoholembryopathie zu gebären, ist bei ihnen besonders hoch. Konkret auf diese Zielgruppe zugeschnittene Maßnahmen scheinen sinnvoll.

Ein weiterer bedeutsamer Unterschied zwischen den beiden Ländern besteht darin, dass es in Kanada ganz spezielle Kampagnen und Projekte gibt, in deren Rahmen Fachpersonal gezielt geschult wird. ... Die Ausbildung von Ärzten, Hebammen oder Krankenschwester, die als Multiplikatoren im Umgang mit Schwangeren wirken können, ist von großer Wichtigkeit. Einzelne Angebote sind individuell auf die Bedürfnisse der jeweiligen Fachgruppe zugeschnitten. Sie beinhalten konkrete, praktische Tipps zum Umgang, zur Beratung und zur Intervention im Bezug auf schwangere Frauen mit Alkoholproblemen. Somit geht die präventive Arbeit über die reine Informationsvermittlung hinaus. In Deutschland hingegen scheint dieser Aspekt ausbaufähig zu sein. Projekte, die sich lediglich auf die Fortbildung von Fachpersonal spezialisiert haben, gibt es derzeit in der Bundesrepublik noch nicht.

Erste Ansätze zum Einbezug dieser Zielgruppe sind dennoch in einzelnen Kampagnen erkennbar. Im Rahmen der Kampagne „0,0 Promille in der Schwangerschaft“ werden Apotheker und Frauenärzte mit Infomaterialien versorgt. Eine konkrete Schulung „Face-to-Face“ wird jedoch nicht betrieben. Die Aktion „Verantwortung von Anfang an“ holt ebenfalls Gynäkologen mit ins Boot. Laut Herrn Dr. Feldmann sind die Broschüren zum Thema „Alkohol und Schwangerschaft“ sehr gefragt. In Gesprächen, die er mit Frauenärzten geführt hatte, wurde deutlich, dass diese die Möglichkeit der schriftlichen Aufklärung schwangerer Frauen als sehr hilfreich empfinden.

Auffällig ist darüber hinaus, dass Präventionskampagnen in der Bundesrepublik häufig in der Hand einzelner Organisationen oder Initiativen liegen. In Kanada hingegen wird viel mehr auf einen Austausch zwischen einzelnen Organisationen und Instanzen gesetzt. Der Einbindung verschiedenster Institutionen und die Arbeit in einem multiprofessionellen Team scheinen selbstverständlich zu sein. Die Kampagne „Be Safe” geht darüber hinaus noch einen Schritt weiter. Die Ausarbeitung einzelner Strategien und Kampagnenelemente erfolgte unter Einbindung direkt durch FASD Betroffener.

Darüber hinaus wird ein klarer Unterschied zwischen beiden Ländern im Umgang mit der Überprüfung der einzelnen Kampagnenerfolge deutlich. Da die einzelnen präventiven Bemühungen in Deutschland noch relativ neu sind und am Anfang stehen, gibt es noch keine professionellen Erhebungen über die Erfolge der Maßnahmen. In Kanada hingegen nimmt die Durchführung einer Evaluation einen großen Stellenwert ein. Die Kampagne „Be Safe“ beispielsweise wurde umfassend evaluiert.

Dieser Punkt bietet ein großes Entwicklungspotenzial für die deutsche Präventionsarbeit. Insbesondere durch das Evaluieren können positive und negative Aspekte einzelner Ansätze erkennbar werden. Auf diesem Wege wird eine effektive Weiterentwicklung bisheriger Aktivitäten ermöglicht. Einzelne Strategien können überdacht und bei Bedarf angepasst werden. So bleibt zu wünschen, dass die einzelnen Initiatoren in der Bundesrepublik sich Kanada als Vorbild nehmen und die Chancen in einer umfassenden, professionellen Evaluation sehen.

Bei der Betrachtung der verschiedenen Präventionsansätze werden jedoch nicht nur Unterschiede, sondern auch gleiche Ansatzpunkte deutlich.
Beide Länder setzen im Rahmen ihrer Präventionsstrategien nicht mehr auf eine Abschreckung schwangerer Frauen. Vielmehr wird eine Prävention betrieben, die als unbedrohlich wahrgenommen wird. Die Art der Gestaltung einzelner Aktionen und Kampagnen bietet Identifikationsmöglichkeiten und setzt nicht auf Abschreckung oder auf die Verbreitung eines schlechten Gewissens.
Darüber hinaus wird in beiden Ländern versucht, den Frauen das Gefühl der alleinigen Verantwortung für die Gesundheit ihres Kindes zu nehmen. Sowohl die Broschüre „Verantwortung von Anfang an“, als auch die komplette Kampagne „Be Safe – Alcohol Free Pregnancy“ richten sich an Partner, Familien und Freunde Schwangerer. So werden sie mit in die Verantwortung eingebunden. Dieser Aspekt scheint ein sinnvoller Ansatz zu sein. Frauen benötigen Unterstützung und Rückhalt von außen, um der Gefahr einer Überforderung entgegenzuwirken. Die Verantwortung kann und sollte nicht nur allein auf den Schultern der Frauen liegen.

Alles in allem wird deutlich, dass die Präventionsarbeit zum Thema „Alkoholembryopathie“ in Deutschland noch relativ am Anfang steht. Kanada hingegen führt schon seit längerer Zeit intensivere Bemühungen in diesem Bereich durch. Dies kann als Grund dafür angeführt werden, warum bereits eine Entwicklung konkreter Leitpläne mit Anforderungen an effektive Präventionsarbeit stattgefunden hat. Darüber hinaus gibt es schon gezielte Pläne und Vereinbarungen darüber, welche Aufgaben es in diesem Bereich in den kommenden Jahren noch zu erfüllen gilt (...). In Deutschland muss sich erst noch ein Verständnis für die Komplexität effektiver Präventionsarbeit im Bezug auf Alkoholembryopathie entwickeln.

Sandra Bartels

(18.04.2011) Marlit Weischenberg und Philipp Nordhues haben ihre aufwändige Studie zur Prävalenz von FAS in Deutschland inhaltlich abgeschlossen, die Textfassung folgt. Eine flächendeckende Erfassung von FAS ist aus methodischen und finanziellen Gründen derzeit nicht möglich. Die beiden Doktoranden untersuchten daher die Prävalenz von FAS unter Pflegekindern. Befragt wurden die Eltern von Pflegekindern in einer ruralen Region (Landkreis Vechta in Niedersachsen), einer urbanen Region (Landeshauptstadt Düsseldorf) und einer Mischregion mit kleinen und mittleren Städten (Kreis Soest). Dank des intensiven Mitwirkens der beteiligten Pflegekinderstellen war der Rücklauf der schriftlichen Befragung ungewöhnlich hoch (50-70%). Befragt wurden die Pflegeeltern mit dem Screeninginstrument FASQ.

 Marlit Weischenberg

Von 20% der Pflegekinder wurden FASQ-Scores berichtet, die einem FAS entsprechen. Um diese Zahl plausibel auf die Prävalenz in Deutschland hochzurechnen, gingen die Doktoranden von bestehenden Studien zum Schicksal von FAS-Kindern aus: amerikanische und deutsche Studien konnten zeigen, dass von allen Kindern, die bereits in der Geburtsklinik diagnostiziert worden waren, jeweils und übereinstimmend genau 80% später in Obhut genommen wurden. Inobhutnahme meint neben Pflegewesen auch Adoption und Heimunterbringung. Die hier für Deutschland bekannten behördlichen Zahlen wurden zugrunde gelegt und um 20% ergänzt. Demnach besteht für Deutschland eine Inzidenz von ca. 2800 pro Jahr hinzukommenden Kindern mit FAS.

 Philipp Nordhues

Es stellt sich allerdings die Frage nach einer „Dunkelziffer“. Werden wirklich 80% aller Kinder mit FAS in Obhut genommen? In der Geburtsklinik ist das FAS ja nur an äußerlichen Merkmalen des Kindes festzustellen. Wurden Kinder mit blanderen Merkmalen übersehen? Ganz sicherlich. Allerdings geschieht eine Inobhutnahme ja nicht wegen einer schmalen Oberlippe des Kindes, sondern weil die leiblichen Eltern das Kind nicht gut versorgen konnten. Das gilt so sicherlich unabhängig von körperlichen Anzeichen des Kindes.
Das für die eigene Prävalenzstudie genutzte Screening-Instrument geht nicht von körperlichen Anzeichen des FAS aus, sondern vom Verhaltens-Phänotyp der FAS-Kinder (der häufiger ist als die körperlichen Veränderungen). In den hier ermittelten Zahlen sind also auch die FAS-Kinder einbegriffen, die womöglich äußerlich unauffällig erscheinen. Eine größere „Dunkelziffer“ nicht erfasster Kinder mit FAS ist also nicht zu erwarten.
Gleichwohl schätzen amerikanische Kollegen, das 1% aller Neugeborenen alkoholbedingte Schäden in jeglichem, also auch schwachem Ausmaß aufweisen. Sicher belegt ist das nicht. Auf Deutschland übertragen hieße das aber: neben den 2800 von uns ermittelten jährlichen Neugeburten mit diagnostizierbarem FAS kommen ca. 4000 Kinder mit schwächeren alkoholbedingten Schäden zur Welt. Nachweisen lässt sich diese „Dunkelziffer“ der schwächer betroffenen Kinder nicht. Insgesamt erscheinen uns diese Zahlen aber realistischer als die zuweilen benannten „Dunkelziffern“, die von bis zu 10000 betroffenen Neugeborenen pro Jahr (Inzidenz nahe 2%) ausgehen.
Dennoch ist die in der Studie von Weischenberg und Nordhues genannte Höhe der Prävalenz/Inzidenz das Gegenteil einer Entwarnung. Sicherlich ergeben sich die ermittelten Zahlen aus zwei „Hochrechnungen“, die in ihrer Ausschließlichkeit zu befragen sind: Haben wir die Pflegekinder mit FAS sicher erfasst? Sind tatsächlich stattliche 80% der betroffenen Kinder in Obhut? Gleichwohl liegt erstmals eine wirklich belastbare Größe vor. Es werden pro Jahr in Deutschland zumindest nicht weniger als 2800 Kinder mit manifestem FAS geboren (wobei sich aus unserer Sicht eine ergänzende Dunkelziffer in vielfacher Höhe nicht ergibt). Aber diese für sich schon gewaltige Zahl belegt mit Gewissheit, dass Alkohol in der Schwangerschaft für das Neugeborene das höchste Einzelrisiko einer überdauernden Behinderung darstellt.

(17.04.2011) Sophia Schulze Pellengahr hat in ihrer Doktorarbeit Eltern von 30 FAS-Kindern befragen können, deren Kinder mit Therapeutischem Reiten (TR) behandelt wurden. Die Eltern berichten übereinstimmend von einem positiven Effekt des TR vor allem zu Beginn der Therapie. Der therapeutische Erfolg hielt an, solange TR genutzt wurde. Dabei war der Effekt bereits bei einer mittleren Dauer der therapeutischen Reitstunden (bis 60 min je Sitzung) erreicht worden. Dass der Effekt des TR nicht langfristig berichtet wurde, spricht nicht gegen diese Therapieform. (Auch andere Therapieformen, die sehr erfolgreich sind, etwa die Medikation mit Methylphenidat, wirken nur über die Zeit ihrer Anwendung.)

 Sophia Schulze Pellengahr

Für Jungen und Mädchen wurde bei TR eine Zunahme an Selbstwertgefühl berichtet, für Mädchen auch eine Zunahme an Verantwortungsbewusstsein und eine verbesserte Handlungsplanung. Weitere Analysen ergaben, dass hier vor allem der Therapiebestandteil „Boxenpflege“ wirksam war. Damit wurde auch verständlich, warum nur Mädchen profitierten: im Gegensatz zu den Mädchen nämlich war kein einziger Junge aus der Stichprobe zur „Saubermachen“ (Boxenpflege) herangezogen worden.
Ein beachtliches Ergebnis der breiten Untersuchung von Frau Schulze Pellengahr ist zudem, dass das bei chronischen Erkrankungen des Kindesalters zwar häufig eingesetzte TR ungewöhnlich selten von Studien zur Erfolgsmessung begleitet wird. Das kann nicht damit begründet sein, dass sich das TR vor einem kritischen Blick verstecken müsste. Eher ist zu vermuten, dass der geringe Organisationsgrad des TR in Deutschland für größere institutionelle Studien noch zu wenig Kontaktfläche bietet.

(16.04.2011) Jennifer Querfuth hat für ihre Bachelorarbeit zu Schlafstörungen bei FAS-Kindern Daten aus der FAS-Ambulanz zu 52 Kindern nutzen können. Schlafstörungen (Ein- und Durchschlafstörungen, verkürzte Schlafzeit, Müdigkeit tagsüber) treten jeweils bei ca. 40% der Kinder auf, sind also weit häufiger als bei gesunden Kindern. Betroffen sind Jungen und Mädchen gleichermaßen. Mit dem Alter der Kinder nehmen die Schlafstörungen nur geringfügig ab.

Jennifer Querfurth

An einer ergänzenden Befragung zu elterlichem Bemühen gegen die Schlafstörungen ihrer FAS-Kinder nahmen leider wenige Eltern teil. Es scheint aber so zu sein, dass die in der Ratgeberliteratur gängigen Empfehlungen von den Eltern (wohl meist aus eigenem Erproben im Alltag denn aus Büchern) erfolgreich umgesetzt werden. Demnach braucht es womöglich keine FAS-spezifischen Empfehlungen, sondern „nur“ die bei allen Kindern (mehr oder minder) hilfreichen Veränderungen in der Tagesstruktur und der (Ein-)Schlafsituation. Diese durchzusetzen mag aber einem FAS-Kind gegenüber mehr elterliche Disziplin erfordern.

(31.03.2011) Ab heute gilt für die Ambulanz in Münster eine spannende Neuerung: Neben der Münsteraner Diagnostik (körperliche Untersuchung, Elternanamnese, FASQ) wird nun auch der 4-digit-code genutzt, ein halb-standardisiertes Diagnoseverfahren, das in Nordamerika oft angewandt wird. Eine begleitende Studie wird uns im Lauf des Jahres Auskunft darüber geben, ob der 4-digit-score eine nützliche Ergänzung für die Diagnostik ist.

(23.03.2011) 4. Internationaler FASD-Kongress vom 02.-05.03.2011 in Vancouver:

 (Foto: G. Michalowski)

Forschung zum Fetalen Alkoholsyndrom und die Versorgung betroffener Patienten und ihrer Familien haben in Kanada eine alte, aber auch breite Tradition. Die Vierte Internationale FASD-Konferenz in Vancouver wurde von ca. 1000 Teilnehmern besucht, die ganz überwiegend aus den kanadischen Westprovinzen angereist waren. (Zum Vergleich: Proportional zur Bevölkerungsstärke müsste eine deutsche FASD-Tagung demnach beinahe 10.000 Besucher zählen.) Das Fetale Alkoholsyndrom wird seit langem nicht als exotische Erkrankung verstanden, sondern als gesundheitspolitisch relevante Größe. Aus der Sicht der Münsteraner Ambulanz ist zu sagen, dass die kanadischen Kollegen teils ähnliche Forschungsschwerpunkte setzen (z.B. Prävalenz, ökonomische Kosten des FAS, Therapieforschung). Sie können auf langjährige, reiche Forschungsergebnisse mit besonderem Bezug auf Kanada zurückgreifen.

Das Fetale Alkoholsyndrom tritt in Kanada sicherlich in den Communities der first nations und der Inuit immer noch häufig auf. Viele engagierte Vertreter der Communities waren anwesend, sie trugen wesentlich auch zum Tagungsprogramm bei.
Unerwartet war die Aufmerksamkeit, die der Münsteraner Diagnostik, v.a. dem FASQ geschenkt wurde. Ein ähnlich eingesetztes Instrument in Kanada beruht auf der CBCL, einem Fragebogen für Eltern gesunder Kinder. FAS-Kinder unterscheiden sich in diesem klassischen Instrument von gesunden Kindern fast ausschließlich in den Fragen zu delinquentem Verhalten ("lügt", "stiehlt"...). Das FASQ basiert dagegen zurück auf einer großen Befragung betroffener Eltern zu typischem Verhalten ihrer Kinder mit FAS. Die Eltern berichten von der Naivität und Arglosigkeit ihrer Kinder: sie sind distanzlos, können Risiken nicht einschätzen, fremde Absichten nicht erkennen und vertrauen Fremden, denen sie sich spontan befreundet fühlen. Konsequenzen eigenen Handelns können sie nicht gut einschätzen. Solches Verhalten ist lästig, ja gefährlich. Aber es ist nicht fokussiert auf „Delinquenz“. Auch Angehörige der first nations und Inuit waren an dieser Ausrichtung interessiert. Das wurde von ihnen so begründet: Erstens sei ehrenvoll, die Eltern bei der Gestaltung des Fragebogens mit einbezogen zu haben. Zweitens sei ein Fragebogen respektvoll, der den Eltern nicht in jeder Frage unterstelle, ihr Kind sei kriminell. Und drittens sei in den im hohen Norden verstreuten kleinen Communities eine herkömmliche FAS-Diagnostik durch ein medizinisches Fachteam nicht gut möglich; eine einfach anzuwendende, aber zuverlässige Form der Diagnosestellung passe dagegen zum Bedarf der kleinen, abgelegenen Dörfer.

Max und Moritz am Pazifik (Foto: I. Wills)

"Totem poles" am Brockton point

Vancouver, Hafen

(02.02.2011) Kinder mit einem FAS erleben bis zur Inobhutnahme oft Vernachlässigung und vielfältige Formen von Gewalt. In einer begonnenen kontrollierten Studie werden die Folgen dieser frühen Erfahrungen von FAS-Kindern untersucht. Bei den ersten 60 in die Studie aufgenommenen Kindern zeigen sich erheblich höhere Werte im FASQ (Fetal Alcohol Syndrome Questionnaire, vgl. www.fasq.eu), wenn die Kinder früh Gewalt und Vernachlässigung ausgesetzt waren. Bei der Diagnose des FAS sind sicherlich hirnorganisch bedingte Schäden von frühen Traumafolgen gut zu unterscheiden.

(04.01.2011) Der "Erste Hilfe Koffer" mit Informationsmaterial, alltagspraktischen Tipps und praktischen Hilfen ist nun evaluiert und "für gut befunden". Kinder mit einem FAS werden nach Erkenntnissen unserer kontrollierten Studie fähiger, Alltagshandlungen auszuführen. Sie gewinnen dadurch an altersangemessenem Selbstbewusstsein. Eltern berichten allerdings für sich selber keine besondere Erleichterung durch die Hilfen: sie konsequent zu nutzen, erfordert sogar ein Mehr an Alltagsdisziplin. Da wir den Erfolg der Hilfen aber nur über einige Wochen verfolgen konnten, bleibt offen, ob diese "Disziplin" der Eltern mit der Zeit nicht leichter von der Hand ginge...

Hannah Schmidt  und Michaela Fietzek entwarfen und evaluierten den "FAS-Hilfe-Koffer"

(21.12.2010) Das ausgehende Jahr 2010 war für die Forschungstätigkeit der Ambulanz außerordentlich erfolgreich. Dazu gehören neben Publikationstätigkeit auch Kontakte zu anderen Forschungsgruppen. Interessante Arbeit, die mit der unsrigen gut verknüpft ist (oder noch werden soll), geschieht in Utrecht, in Göteborg, in Toronto und - natürlich - in Seattle. Die Forschungsarbeit zur Diagnostik von FAS, die an der Nordostküste des Pazifik lange und vorbildliche Tradition hat, soll mit der entsprechenden Forschung in Münster gut verbunden werden. Ziel sollte eine einheitliche, wissenschafltich gut unterlegte und geprüfte Diagnostik sein, die - falls irgend möglich - noch zuverlässiger ist als bisher schon.

(14.12.2010) Am 13.12.2010 fand in Berlin eine Konferenz mit Vertretern (kinder- und jugend-)medizinischer Fachgesellschaften sowie einer kleinen Zahl von FAS-Experten statt - mit dem Ziel, die Entwicklung von Leitlinien zu Diagnostik und Behandlung des FAS auf den Weg zu bringen. Leitlinien sind Empfehlungen zum fachlich verlässlichen Vorgehen bei der Diagnostik und Behandlung einer Erkrankung. Ziel der Leitlinien soll sein, dass der hohe Standard in Diagnostik und Patientenversorgung, den die FAS-Ambulanz in Münster bereits vorgibt, Richtschnur für Diagnose und Patientenversorgung bei FAS auch andernorts wird.

(08.11.2010) Auf der First European Conference on FASD in Kerkrade bei Aachen (3.-5.11.2010) fanden folgende Vorträge breites Interesse der Fachwelt und wurden intensiv diskutiert: Philipp Nordhues und Marlit Weischenberg: "Prevalence of FASD in Germany", Hannah Schmidt und Michaela Fietzek: "The First Aid Box for FAS-families" und Reinhold Feldmann "The Fetal Alcohol Syndrome Qestionnaire - FASQ".

Hannah Schmidt, Michaela Fietzek, Philipp Nordhues, Marlit Weischenberg (v. l.)

Philipp Nordhues hat seinen Tagungsbesuch protokolliert:

First European Conference on FASD, Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Growing Awareness in Europe
03.-05.11. 20101 Kerkrade

Mittwoch: 19.00 Eröffnung, Begrüßung , Vorstellung des Programms, Raumverteilung für die nächsten Tage
19.10. Paul W.J. Peters: Recognition, Detection and Prevention of Alcohol related Developmental Disorders. Kurze Zusammenfassung des Themas, FAS aus der Sicht des Teratologen, aktuelle Probleme, Aufgaben für die Zukunft, „Was kann man tun (statistisch gesehen) um ein gesundes Kind zu kriegen?“
19:30 Michel Craplet, Chairman Eurocare: Why does it take so long to recognize FASD? Kurzer Abriss über die Entdeckungsgeschichte des FAS mit Verweis auf älteste, antike Quellen, die Verhaltensregeln für den Umgang mit Alkohol enthalten, Dokumente aus der Zeit der “ Gin Epidemie“ in England bis zur neueren Entdeckung durch P. Lemoine und Smith & Jones. Früher auch Konzentration auf den väterlichen Alkoholkonsum. Berührungsängste seitens des medizinischen Personals erschwert die Diagnosestellung FAS.
19:50 Vladimir Poznyak, WHO Prevention of FASD: a call for a global action. Präsentation eines Stufenplans zur Verhinderung der Folgeschäden von Alkohol, Übersicht über epidemiologische Daten zum Alkoholkonsum und Alkoholkonsum in der Schwangerschaft im Ländervergleich, Entwicklung von Alkoholkonsum und Alkoholfolgeschäden im zeitlichen Verlauf.
20:10 What is happening in my country? 5-minütige Übersichten über die aktuelle Lage und Stand der Forschung zum Thema FASD in den jeweiligen Ländern der Dozenten. Finnland: nur 10% der Frauen abstinent in der Schwangerschaft, Vorstellung der Ergebnisse der CIFASD Studie, einer Follow-Up Studie von 82 Kindern, ein nationaler Plan, Warnhinweise auf Bierflaschen anzubringen, ist gescheitert, weitere Forschung über die Prävalenz von FAS in Finnland wird benötigt. Niederlande: Vorstellung der FAS Stiftung, erreichte Ziele seit Gründung und Hilfsangebote für Familien und Berufsgruppen, die damit konfrontiert sind, Wandel des öffentlichen Bewusstseins über die schädlichen Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft, Wandel von öffentlichen Ratschlägen zum Thema Alkohol in der Schwangerschaft, England: Vorstellung der National Organisation on FAS (NOFAS), Richtlinien zum Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, nach wie vor wenig Bewusstsein sowohl in der Bevölkerung als auch bei medizinischem Fachpersonal über FAS, Vorstellung des Fetal Alcohol Forum, in dem jährlich aktuelle Publikationen zu FAS erscheinen. Polen: Berichte über die aktuelle Lage und landesweite Informationskampagnen über FAS, Webespots im nationalen Fernsehen und Broschüren wie „NAJLEPSZY START“, Trainingsmaßnahmen für Mediziner, Fotoausstellung FAScinating children Belgien: Stand der Forschung und der öffentlichen Aufklärung, Vortrag schwer verständlich vorgetragen Israel: wenig Wissen über FAS, bisher wenig Forschung und wenig Bewusstsein in der Bevölkerung, in den Jahren 1998-2007 in ganz Israel nur 10 Patienten diagnostiziert, Vorstellung einer Studie mit 3815 Teilnehmerinnen über Alkoholkonsum (15%) in der Schwangerschaft und Aufklärung durch die betreuenden Frauenärzte (75%erhielten keine Anweisungen).Kroatien: Studie über Prävalenz von FAS bei Grundschulkindern, von 466 Kindern hatten 3 FAS und 16 PFAS, erste epidemiologische Studie in Kroatien Italien und Spanien: keine Statistiken über Alkoholkonsum in Schwangerschaft, keine Daten zur Prävalenz von FAS, Vorstellung einer laufenden Studie über das Wissen über FAS bei Neonatologen, Unsicherheit bezüglich FAS Diagnostik und Biomarkern für FAS, Schweden: Daten über Alkoholkonsum: strikte staatliche Restriktionen, hohe Kosten, aber Binge Drinking, SWE gehört zum Vodka Belt, hochprozentiger Alkohol, mittlerweile wird auch vermehrt Wein und Bier konsumiert, Vorstellung eines interdisziplinären Teams zur FAS Prävention und Betreuung von Schwangeren, Vorstellung der schwedischen FAS-Association. Deutschland: keine Warnhinweise auf alkoholischen Getränken, zwei Zentren (Münster und Berlin) zur FAS Diagnostik, Vorstellung der Arbeit von FAS World und deren Öffentlichkeitsarbeit, Schätzungen von FASWorld gehen von 72000 bis 270000 Menschen mit FASD in Deutschland aus. Frankreich: Schätzungen von 600 FAS-Diagnosen pro Jahr, Labels auf alkoholischen Getränken, FASD Prävention durch Öffentlichkeitsarbeit und Schulung von medizinischem Fachpersonal, Norwegen: Vorstellung zum Stand der Forschung, Alkoholkonsum (niedrigster in Europa)

Donnerstag, 04.11. Plenary Session I, Chair: Marjolein Beltz
Peter Hammond, 3D facial analysis in fetal alcohol syndrome: Präsentation einer Kamera zur 3D Vermessung der fazialen Stigmata von FAS, kurzer Abriss der technischen Hintergründe, Darstellungs- und Messmöglichkeiten der statistischen Abweichungen zum gesunden Phänotyp, verschiedene Animationen, die die Unterschiede optisch hervorheben, Vorteile: genaue Erfassung, Korrelation zwischen Gesichts und ZNS- Veränderungen, Nachteile: hohe Kosten, logistischer Aufwand
Christina Chambers, Preliminary data from a longitudinal study of alcohol-exposed pregnancies in Ukraine, Studie der University of California, Gebiete im Nordosten und Süden der Ukraine wurden untersucht, sowohl Prävalenz als Ausprägung von FAS wurden untersucht, möglicher Benefit einer früheren Diagnose und Einfluss des Ernährungsstatus der Mütter, von denen einige Vitamin und Mineralzusätze erhielten, n=766, Diagnosemethoden: pränataler Ultraschall(US), Befragungen und Untersuchungen, Bluttests und Neuropsychologische Testungen, vorläufige Ergebnisse legen Korrelation zwischen spezifischen US-Befunden und FAS nahe, Korrelation zwischen Veränderungen von Blutwerten (ZN, CU, CRP) und Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, diese wohl in einer Dosis-Wirkungs-Beziehung
Miguel del Campo: Physical phenotype and cognitive deficit in prenatal exposure to alcohol (PEA) and the Fetal Alcohol Syndrome (FAS), Studie will Korrelation zwischen Gesichtsveränderungen und kognitiven Defiziten detektieren, diese scheinen vorhanden zu sein, verschiedenste Veränderungen, Marker für Schwere der Schädigung, schwer zu vergleichen durch beispielweise ethnische Unterschiede der Gesichtszüge, gute Prädiktoren für einen niedrigeren IQ sind beispielsweise das Vorhandensein von Mikrocephalie und einer sogenannten Hockey-Stick Handfurche, für eine gute Definition und einfachere Diagnostik muss eine Nummer und ein Muster aussagekräftiger Malformationen gefunden werden.
Joanne Rovet: Children with Fetal Alcohol Spectrum Disorder show atypical fRMI activation of the hippocampus on memory tasks.19 FASD Kinder wurden mit 21 Kontrollpersonen verglichen, verschiedene Aufgaben (Wortpaare und Bilderpositionen) mussten unter MRT-Bildgebung gelöst werden, unterschiedliche Hippocampus-Aktivierungen konnten festgestellt werden, teilweise Seitendifferenzen zwischen beiden Gruppen, teilweise unterschiedliche Quantität der Aktivierung (FAS-Kindern zeigten flächenmäßig größere Aktivierung), erklärbar durch gestörte Zellmigration und veränderte Zellstruktur des Hippocampus.

Plenary Session II Chair: Nickie van der Wulp
Simona Pichini: Assessment of prenatal exposure to ethanol by mekonium toxicology: results of an Italian multicentric study- Vorstellung der Studie, in der Fatty Acid Ethyl Esthers (FAEE) im Mekonium als Biomarker für pränatale Alkoholexposition verwendet wurden, ein cut-off Wert von 2nmol/ g wurde gewählt, insgesamt wurden 336 Mekoniumproben untersucht aus verschiedensten Regionen in ganz Italien ausgewertet, insgesamt waren 7,6% der Proben über dem Cut-off Wert mit sehr unterschiedlichen Häufigkeiten in den verschieden Regionen (bwpw. 0% in Verona und Neapel, 5% in Florenz und 10% aus Reeggio Emilia) auch niedrige Prävalenz in Regionen, in denen vorherige Studien hohe Alkoholkonsumprävalenz unter Schwangeren nahelegen, methodische Probleme der Studie: hohe Kosten der Mekoniumanalyse und freiwillige Einsendung der Proben durch die Geburtszentren. Entwicklung eines billigeren Immunoessays zur Messung der FAEE’S.
Reinhold Feldmann: The Fetal Alcohol Syndrome Questionnaire. Vorstellung des Fragebogens, der die Diagnose von FAS anhand von 38 Items ermöglicht, die Verhalten und sozio-emotionale Probleme abfragen. Anhand des so erhobenen Verhaltensmusters, das gegebenenfalls charakteristisch für FAS ist, kann dieses diagnostiziert werden. Der Fragebogen ist unabhängig von fazialen Fehlbildungen und kann auch von Familienangehörigen ausgefüllt werden. Vorstellung der Evaluationsdaten die scharfe Trennung zwischen FAS und verwechselbaren Diagnosen (bspw. ADHD und Autismus) unterstreichen und eine richtige Diagnose von FAS in 92% der Fälle ergeben haben. Der Fragebogen ersetzt keine bisherigen Diagnosemöglichkeiten, sonder stellt vielmehr eine neue, zusätzliche dar, mit deren Hilfe das bisherige Problem der Unterdiagnostik von FAS angegangen werden soll.
Anne Maarit Koponen: Socio – emotional development of children with FASD in long-term foster family care, a qualitative study in Finland. Eine Langzeituntersuchung von 34 34 Kindern mit FAS die in Pflegefamilien lebten, Vergleich zwischen Kindern, die direkt nach der Geburt in Obhut genommen wurden, mit Kindern, die die ersten Lebensjahre in ihrer Herkunftsfamilie verbracht haben, Methoden: Interviews und Angaben von Sozialarbeitern. Resultate: in Hinblick auf alle untersuchten Punkte (bspw. Neuropsychologische Defizite, sozio-emotionale Probleme, Konzentrationsschwierigkeiten und Hyperaktivität) zeigten die Kinder, die länger in ihrer Herkunftsfamilie gelebt haben ein deutlich schlechteres Outcome, diese Probleme waren in den späteren Pflegefamilien schwer anzugehen, als Ursache hierfür werden schwere traumatische Erfahrungen in den Geburtsfamilien vermutet, die die durch FAS bedingten, angeborenen Defizite noch aggravieren.
Joy Ellis:Team Haga: cross-disciplinary specialist care for substance-abusing pregnant women and their infants in Gothenburg, Sweden. Vorstellung des multidisziplinären Teams, aus Kinderärzten, Hebammen, Krankenschwestern, Psychiatern und Sozialarbeitern bestehend. In Schweden wird die Betreuung von Schwangeren komplett aus öffentlichen Mitteln bezahlt, daher keine finanzielle Hemmschwelle, besonderes Vertrauen zu Hebammen in Schweden, fast 100% der Schwangeren, auch diejenigen mit Substanzmissbrauch, ziehen in der Schwangerschaft eine Hebamme zu Rate, diese kommen frühzeitig in der Schwangerschaft zu den werdenden Müttern und befragen und beraten diese gezielt nach Risikofaktoren wie z.B. Drogenkonsum, bei Problemfällen können diese sich im Team Haga an Sozialarbeiter oder Psychiater wenden, Unterstützung bei Abstinenz in der Schwangerschaft, regelmäßige Drogenkontrollen, bisher gute Resultate, allerdings erschweren psychische Komorbiditäten der Drogenabhängigkeit oft auch bei Abstinenz die Beratung der Schwangeren
Parallel Session A. Prevention, prevalence, public education I Chair: Ken Warren
Ab Aaldriks: Continuous care for addicted pregnant women and their children. Vorstellung des Programmes in der Region Rotterdam, das sich an schwangere, abhängige Frauen richtet und diese versucht in der Schwangerschaft zur Abstinenz zu bewegen, die Frauen nehmen freiwillig oder aufgrund richterlicher Verfügung an den Programmen teil, werden teilweise auch unangemeldet zu Hause aufgesucht, regelmäßige Drogenkontrollen werden durchgeführt, bisherige Ergebnisse suggerieren Erfolge bei der Betreuung sowohl von alkohol-, als auch drogenabhängigen Müttern, in nicht geringem Prozentsatz wird vollständige Abstinenz erreicht
Stefania Bazzo (Italy): Project "Kambio Marcia - In attesa, cambia": A Research and Prevention project to raise awareness on the FASD issue in the area of the Local Health Unit 9 Treviso, Veneto Region Francesco Marini (Italy) -- The value network, for citizen's health, Vorstellung eines groß angelegten sowohl Forschungs- als auch Aufklärungsprojektes. Zusammenarbeit zwischen Universitäten und Mitarbeitern der lokalen Gesundheitsbehörden, Befragungen von werdenden Müttern zu deren Trinkgewohnheiten, Wissen über schädigenden Alkoholfolgen bei Konsum in der Schwangerschaft und während der Stillzeit, Befragung von Gynäkologen und Neonatologen hinsichtlich ihrer Ansichten hierzu, aber auch zu den von Ihnen erteilten Anweisungen zum Umgang mit Alkohol, desweiteren Befragung von 14-15 jährigen zu ihrem Umgang mit Alkohol und von 20-jährigen. Ziel der Befragung: öffentliche Meinung über Alkohol und mögliche Schlüsselprobleme und daraus resultierende Interventionsmöglichkeiten. Desweiteren Vorstellung der Aufklärungskampagne mit Werbeplakaten, Zeitungsanzeigen, Internetwerbung etc., deren Finanzierung durch die Schaffung eines Netzwerkes zwischen öffentlichen Behörden und wirtschaftlichen Unternehmen ermöglicht wurde.
Malgorzata Klecka (Poland): FASD children and their families: therapeutic dilemmas. Vorstellung der größten Probleme von Kindern mit FAS: motorische, sensorische und psychologische Probleme. Entwicklung eines Programmes, das die Lebenssituation der Kinder verbessert, durch detaillierte medizinische Informationen über das Kind und eingehende Diagnostik, neuropsychologische Testung des Kindes, Informationsvermittlung über FAS sowohl für die leiblichen als auch für die Pflegeeltern, ggf. Ansätze für therapeutische Interventionen finden
Kathleen Tavenner Mitchell (USA):Reaching women of child-bearing age: Facilitating a best practice FASD prevention media campaign. Vorstellung einer Medienkampagne im Bereich Washington, die sich an afroamerikanische Frauen im gebärfähigen Alter richtet mit 5 Hauptaussagen: soziale Aktivitäten in der Schwangerschaft erlaubt, aber ohne Alkohol, Alkoholfolgen irreversible, Mutter und Kind sind betroffen, jedes Kind ist anders betroffen, es gibt keine sichere Dosis, alle Formen von Alkohol sind gefährlich, verschiedenste Fernseh-, Internet-, und Kinowerbespots (letztere haben sich als effektivstes Mittel bewährt), enge Zusammenarbeit zwischen Regierung und der Organisation, die die Kampagne entworfen hat, schwierigste Frage war die Finanzierung
Rianca den Ouden (the Netherlands): Tools for a structural approach to alcohol use and abuse during pregnancy. Nach wie vor Berührungsängste mit dem Thema Alkohol in der Schwangerschaft seitens medizinischen Fachpersonals, nach wie vor wird das Thema auch von Ärzten nicht angesprochen und keine Empfehlungen zu Verhaltensweisen in der Schwangerschaft erteilt, ein standardisiertes Interview soll die Herangehensweise an die Thematik erleichtern und somit die Prävention des FAS vorantreiben
Michela Morleo (UK): Alcohol related harm and under-reporting of Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Versuch mithilfe von Daten aus Krankenakten und Befragung von Ärzten Schätzungen über die Prävalenz von FASD im zeitlichen und räumlichen Verlauf zu ermöglichen. Die erhobenen Daten waren zum Teil widersprüchlich, so korrelierten höhere Angaben zu alkohol-bedingten Schädigungen von Neugeborenen nicht mit einer erhöhten Prävalenz von FAS im selben Gebiet, Gründe für diese Widersprüche sehen die Autoren der Studie darin, dass FAS nach wie vor zu selten diagnostiziert wird und fordern als Konsequenz sowohl eine bessere Sensibilisierung der Ärzte, als auch sensitivere Informationssysteme
Parallel Session E. Prevention, prevalence and public education II Chair Ed Riley
Nickie van der Wulp (Netherlands): Intervention for prenatal alcohol use and the role of midwives. Schätzungsweise 35-50% der Frauen in den Niederlanden trinken auch in der Scwangerschaft weiterhin Alkohol, 75% dieser Frauen haben eine Hebamme, für 35% ist diese die einzige medizinsche Bezugsperson während der gesamten Schwangerschaft, daher könnten sie eine zentrale Schwangerschaft für die Prävention des FAS spielen. Hebammen sehen das Vertrauensverhältnis zu den Schwangeren gefährdet, wenn sie diese zu sehr wegen der Folgen über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ängstigen, dies erklärt, weswegen der Ratschlag, während der Schwangerschaft gar keinen Alkohol zu trinken, viele Frauen nicht erreicht obwohl dieser den Hebammen während ihrer Ausblíldung vermittelt wird
Layla Mirzaei (Sweden):Do children from orphanages in Brazil and Eastern Europe differ in their frequency of FASD? Präsentation vorläufiger Ergebnisse einer laufenden Studie. Kinder eines Waisenhauses in Brasilien wurden von einem multidisziplinären Team (u.a. Pädiater, Ophtalmologen und Psychologen) untersucht, ferner wurden soziale Belastungen in den Herkunftsfamilien erhoben. Diese Befunde wurden mit Ergebnissen einer Studie über aus einem osteuropäischen Kinderheim nach Schweden adoptierten Kindern verglichen. Letztere schienen insgesamt schwerer betroffen, als die Kinder aus Brasilien, dies erklärt sich nach Ansicht der Autoren der Studie vll. damit, dass die Stichprobe aus Osteuropa aus mehreren Waisenhäusern stammte, während in Brasilien nur ein einziges untersucht wurde.
Raja Mukherjee (UK): Knowledge of FASD in UK general public and healthcare practitioners Vorstellung einer Studie, die den Stand des Wissens über FAS sowohl in der Allgemeinbevölkerung als auch bei medizinischem Fachpersonal erfassen wollte, vorläufige Ergebnisse suggerieren ein bisher noch oberflächliches Wissen über die schädigenden Alkoholwirkungen, in der Allgemeinbevölkerung jedoch nicht so rudimentär wie erwartet, dies allerdings vielleicht auch weil sich die Studiengruppe aus freiwillig an der Studie beteiligt hat und somit ein Selektionsbias stattgefunden hat. Die erhobenen Daten unterstreichen die Notwenigkeit weiterer Informationskampagnen und legen nahe, dass FAS in England nach wie vor unterdiagnostiziert wird
Daniela Fiorentino (Italy) -- Drinking and smoking behavior during pregnancy and association with health professionals recommendations. Die Studie verglich Rauch- und Trinkgewohnheiten der Studienteilnehmerinnen vor und während der Schwangerschaft im Zusammenhang mit Empfehlungen ihrer betreuenden Ärzte. Ergebnisse: es beendeten mehr Frauen das Rauchen als das Trinken, viele von den Frauen erhielten keine Empfehlungen. Wenn empfohlen wurde, das Rauchen oder den Alkoholkonsum zu reduzieren, war die Zahl der Frauen, die nicht aufhörten signifikant höher als wenn die Ärzte rieten, Abstinenz einzuhalten. Die Ergebnisse zeigen, dass einfache Ratschläge der Ärzte schon einen Effekt auf das Konsumverhalten der werdenden Mütter haben und diese vermehrt und genau ( totale Abstinenz) erteilt werden.
Philipp Nordhues (Germany) -- The prevalence of the Fetal Alcohol Syndrome (FAS) in foster children: Studie zur ERfassung der Prävalenz und Inzidenz von FAS in Deutschland: Darstellung der Ergebnisse einer multizentrischen Studie zum Auftreten von FAS in städtischen und ländlichen Regionen Deutschlands.

Freitag , 05.11. Plenary Session I Chair Dianne Wesselink
Prof. Hans Spohr, DRK-Kliniken Westend, Berlin: Fetal Alcohol Syndrome in Adulthood. Vorstellung einer long-term follow up Studie mit 60 Teilnehmern mit FAS, die über 10 Jahre nachuntersucht wurden, einige wurden bis ins Erwachsenenalter begleitet. Mikrocephalie und die FAS typische schmale Oberlippe waren auch im Erwachsenenalter noch vorhanden, Wachstums- und Gewichtsminderungen waren in vielen Fällen nicht mehr vorhanden, vor allem Frauen hatten sich den Normalwerten angenähert, nur in Ausnahmefällen konnten die Betroffenen eine unabhängiges, eigenständiges Leben führen, 50 % hatten einen IQ <70, weniger als 20 % befanden sich in einem Arbeitsverhältnis, 90% hatten psychiatrische Probleme, wie ADHD oder Depressionen, 60% waren mit dem Gesetz in Konflikt geraten, 50% zeigten unangemessenes sexuelles Verhalten. Protektive Faktoren schienen eine frühe Diagnose und stabile familiäre Verhältnisse zu sein, aber selbst unter diesen Bedingungen konnten viele der lebenslangen Beeinträchtigungen durch FAS nicht gemindert werden.
Family panel: Rob Wybrecht, Philippa Williams, Tracey Hayter Berichte eines betroffenen Erwachsenens mit FAS, von Adotpivmüttern und leiblichen Müttern von Kindern mit FAS
Plenary Session II : Looking to the future Chair: Inge van Balkom
Ken Warren, NIAAA: The Future Emerging from FASD Research: Impact on Identification, Prevention and Treatment Kurzer Überblick über verschiedene Daten zur Prävalenz von FAS in verschiedenen Ländern und zu verschiedenen Zeitpunkten, Aufgaben für die Zukunft: Verbesserung der Erkennung von FAS durch neue Untersuchungsmethoden (3D Gesichtsvermessung, pränataler Ultraschall), andere Biomarker finden, wenn der FAS typische Phänotyp nicht zu erkennen ist, die Ätiologie der Alkoholschäden näher verstehen und erforschen, neue Therapieansätze erschließen, Risikofaktoren herausfinden, um diesen vorzubeugen, das allgemeine Bewusstsein über die schädliche Wirkung von Alkohol schärfen und den Alkoholkonsum in der Allgemeinbevölkerung senken
Dag Rekve, World Health Organization: FASD and the global strategy to reduce the harmful use of alcohol Vorstellung des Stufenplans der WHO, ein nicht verbindliches Abkommen, von allen Mitglieder ratifiziert. Eckpunkte sind das „Labelling“ von Alkohol und die strenge Kontrolle von Alkoholabgabe, ein Werbeverbot, vor allem junge Menschen sollen vor Alkohol geschützt werden und leichter abstinent bleiben können, darüber hinaus Aufklärungskampagnen. Erneute Präsentation der Daten vom ersten Vortrag von Vladimir Poznyak am Mittwoch über die Häufigkeit von Alkohol und dessen Folgeschäden im zeitlichen Verlauf.
Marjatta Montonen, European Commission, DG Health and Consumers: EU Alcohol Strategy: Prevention of foetal alcohol harm as priority theme Vorstellung der EU-Strategie, in der die Prävention von Alkohol in der Schwangerschaft erstmals eine zentrale Rolle spielt. Die Strategie läuft bereits seit vier Jahren und ist bis zum Jahr 2012 geplant. Weitere Präventionsziele sind die Verhinderung von „under-age drinking“, „binge drinking“ und Alkohol im Straßenverkehr.
Simona Pichini. Announcement of 2nd European Conference on FASD. 2012 in Barcelona

(02.11.2010) Was wäre Wissenschaft ohne Kunst? Am Kulturwochenende "Neue Wände" der Universität Münster waren meisterlich beteiligt: Frauke Beck (Tanz), Marlit Weischenberg (Varieté), Felix Pörsch (Theater).

(29.10.2010) Ein Projektkurs der FH-Münster (Fb Sozialwesen) unter Leitung von Frau Ammann entwickelte in Zusammenarbeit mit der Münsteraner FAS-Ambulanz Unterrichtseinheiten zu "Alkohol und Schwangerschaft - Folgen für das Kind". Die Unterrichtseinheiten richten sich an Schülerinnen und Schüler aller Schulformen von Förderschule bis Gymnasium. Die Unterrichtseinheiten werden derzeit an über 1000 Schülern erprobt und nachfolgend evaluiert. Die unterrichteten Schüler sind eingeladen, Plakate zum Thema zu gestalten. Die besten Einsendungen werden prämiert, das Siegerplakat wird professionell gedruckt und verbreitet.

 (13.10.2010) Der Soziologin Manuela Pfinder verdanken wir einen ausführlichen Bericht von der 12. FASD-FAchtagung am 08. und 09.10.2010 in München (TUM):

Zum 12. Mal fand die FASD-Fachtagung, organisiert von FASworld e.V. Deutschland, unter der Schirmherrschaft der Bundesdrogenbeauftragten Mechthild Dyckmans, statt. Erstmalig fanden sich nationale sowie internationale Wissenschaftler und Fachleute auf dem Gebiet FASD in München zur FASD-Fachtagung, die unter dem Motto Sie können NEIN sagen, Ihr Kind NICHT stand, ein. Das Publikum, bestehend aus Wissenschaftlern, Interessenten und überwiegend mit einem FAS-Kind lebende Adoptiv- und Pflegeeltern, wurde von den Mitgliedern von FASworld e.V. Deutschland hervorragend betreut und durch die Tagung begleitet.

Freitag, 08. Oktober 2010

09:00 Grußworte:
Gisela Michalowski, Vorsitzende von FASworld e.V. Deutschland, stellt sich und den Verein vor und thematisiert die Motivation, die hinter FASworld e.V. steckt. Da alkoholgeschädigte Kinder keinen Platz in der Gesellschaft finden, verwahrlosen, vermüllen, an der Grenze zur Legalität leben oder diese bereits überschritten haben, die Reizüberflutungen die Kinder zum „Ausflippen“ bringen, die Frustrationstoleranz gering ausgeprägt ist und ein Leben mit einem FASD-Kind eine besondere Herausforderung darstellt, sind Familien mit einem FASD-Kind dauerhaft auf Hilfen von außen angewiesen. Michalowski betont die Notwendigkeit von innovativen Ideen und Therapiemöglichkeiten.
Melanie Huml, Staatssekretärin der Bayrischen Staatsregierung, begrüßt die Teilnehmer zur FASD-Fachtagung in Bayern und greift die Bedeutsamkeit der Tagung auf, da FASD eine zu 100 % vermeidbare Erkrankung ist und dennoch 4.000 bis 10.000 Kinder jährlich in Deutschland mit den Folgeschädigungen mütterlichen Alkoholkonsums in der Schwangerschaft geboren werden. Viele Störungen treten erst im Laufe des Lebens eines FASD-Kindes auf und rufen bei den betroffenen Eltern Überforderung und alltägliche Belastungen hervor. Das Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit (?) sieht sich daher in der Pflicht finanzielle Unterstützung zu gewährleisten und die Gesellschaft zu sensibilisieren, dass nur 0,0 Promille eine absolute Sicherheit für das ungeborene Leben bietet.

09:30 Bericht aus der FAS-Ambulanz: Dr. Reinhold Feldmann, FAS-Ambulanz der Universitätsklinik Münster
Dr. Reinhold Feldmann, deutschlandweit Experte für FAS, stellt sich und die FAS-Ambulanz in Münster vor. Die FAS-Ambulanz ist spezialisiert auf die Diagnostik und bietet Hilfe für Kinder mit FAS und unterstützende Hilfeleistung für die Eltern im Umgang mit einem FAS-Kind. In Münster wird seit über 30 Jahren Forschung zum Thema FAS betrieben. Dr. Feldmanns Vorgänger, der Kardiologe Prof. Dr. Hermann Löser, hat intensiv an FAS geforscht und so kam es, dass im Januar 2008 die FAS-Ambulanz in Münster ins Leben gerufen wurde. Lemoine et al. berichtet im Jahr 1968 das erste Mal, von Kindern, die die für FAS typischen Erkennungszeichen aufweisen: kraniofaziale Dysmorphien, gewichts- und staturspezifische Degeneration, Fehlbildungen an Skelett und Eingeweiden sowie psychomotorischen Anomalien. Insbesondere die Störungen im Sozialverhalten stellen eine große Bürde dar: die Kinder sind distanzlos, verfügen nicht über ein natürliches Misstrauen, sind anhänglich, drängen sich anderen Kindern in einer Weise auf, so dass es für diese wiederum unangenehm, sogar angsteinflößend wirkt und sie sich deshalb von den FAS-Kindern abwenden. Sie können die Risiken des eigenen Verhaltens nicht einschätzen, sind überwiegend naiv, leichtgläubig, leicht verleitbar und haben nur wenige Freunde. Eigentumsverhältnisse sind diesen Kindern fremd: Sie stehlen, aber nicht aus Boshaftigkeit, sondern sie können schlichtweg nicht zwischen „Mein und Dein“ unterscheiden. Bestrafungen sind nahezu zwecklos, da sie die Konsequenzen ihres Verhaltens nicht abschätzen können und keine Lehre aus den Sanktionsmaßnahmen ziehen werden. Sie haben kein Geldverständnis und so haben nicht wenige Jugendliche oder junge Erwachsene mit FAS Schulden, da sie einerseits viel zu naiv sind und sich sämtliche Verträge „aufschwatzen“ lassen, andererseits die falschen Freunde haben, die aus der Naivität des Alkoholgeschädigten Profit schlagen und den Mitläufer regelrecht ausnutzen. FAS-Kinder können Gefahrensituationen nicht einschätzen, müssen täglich alles neu lernen und benötigen stetige Überwachung.
Anhand von sämtlichen Fotos von Babys, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit FAS veranschaulicht Dr. Feldmann die typischen kraniofazialen Dysmorphien: schmale, nach innen gezogene Oberlippe („Fischmund“), fliehendes Kinn, tief ansetzende und nach hinten rotierte Ohren, eine verkürzte, nach oben geworfene Nase, Strabismus, klein und weit auseinanderstehend wirkende Augen aufgrund der Lidspalte, ein schwach ausgeprägtes Philtrum und Haaraufstrich. Da Alkohol die Zellteilung vermindert, sind die genannten Gesichtspartien nicht vollständig oder fehlerhaft ausgebildet.
FAS-Kinder gibt es, seit es Alkohol gibt – früher möglicherweise mehr als heute. In der Epoche des Realismus (1850-1890) siedelt sich unter anderem Wilhelm Busch, der uns 1865 in seiner Bildergeschichte „Max und Moritz“ erstmalig ein Kind mit FAS präsentiert, an. Moritz, der die typischen kraniofazialen Merkmale eines FAS-Kindes aufweist, wird von Wilhelm Busch in all seinen Facetten des FAS-spezifischen Verhaltens idealtypisch beschrieben und karikiert. So merkt Dr. Feldmann an: „Wer einen Moritz daheim hat, hat große Sorgen!“
Wissenschaft und Forschung ist ein zentraler Punkt der FAS-Ambulanz in Münster. Dr. Feldmann stellt seinem Publikum die momentan laufenden Forschungen, geplante Forschungsvorhaben sowie die ersten Ergebnisse vor.
Kinder mit FAS weisen ein spezifisches Krankheitsbild auf, das anderen Krankheiten wie ADHS und Autismus auf den ersten Blick ähnlich zu sein scheint, doch in seinen Auswirkungen ganz klar abgrenzbar ist. Die Ergebnisse gehen auf eine Münsteraner Studie zur Validierung und Differenzierungsfähigkeit des FAS-Questionnaire zurück.
Anhand einer Studie in städtischen und ländlichen Regionen Deutschlands konnte festgestellt werden, dass 24,5 % der Pflegekinder FAS haben. 80 % der FAS-Kinder leben in einer Pflege- oder Adoptivfamilie. Nach diesen Angaben lässt sich postulieren, dass etwa 1 von 340 Neugeboren FAS aufweist.
Trainingsmodelle aus den Übungen für Demenzkranke erwiesen sich für FAS-Kinder als besonders hilfreich und sinnvoll.
Zur Erleichterung der alltäglichen Probleme im Leben mit einem FAS-Kind stellt Dr. Feldmann die von Münsteraner Wissenschaftlern erstellte „Erste-Hilfe-Box“ vor.
Nun zu der Frage, „Was wird aus den FAS-Kindern, wenn sie erwachsen sind?“ Nur die wenigsten FAS-Kinder sind in der Lage einen Regelschulabschluss zu erlangen. Meist steckt in diesen Fällen weniger die Eigenleistung des Kindes, sondern mehr der elterliche Einsatz. Spätestens in der Berufsausbildung setzt die völlige Überforderung des jungen Erwachsenen ein. Auch als Erwachsene bleiben sie deutlich als Mitläufer erkennbar, werden häufig Opfer von Gewalt und zu ihrem eigenen Nachteil ausgenutzt.
Die volkswirtschaftlichen Kosten sind immens. So muss pro Kind mit Kosten von mehr als einer Million Euro gerechnet werden.
Alkohol ist das schädlichste Teratogen für ungeborenes Leben. So können Heroinkinder in ihrer Intelligenzentwicklung Fortschritte verzeichnen. Bei FAS-Kindern ist dies nicht der Fall.

11:00 Ursachen und Therapie von frühen Störungen der Entwicklung: Dr. Karl-Heinz Brisch, Haunersches Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität, München
„Der Mensch hat überlebenswichtige Bedürfnisse!“ So leitet Dr. Brisch seinen Vortrag ein und präsentiert uns ein Schaubild von Wirkungszusammenhängen. Der Mensch hat physiologische Bedürfnisse, er benötigt Bindung, Erkundung, die Vermeidung von negativen Reizen, sensorische Stimulation sowie Selbstwirksamkeit. All diese Bedürfnisse müssen im Einklang stehen, so dass der Mensch sich zu einem beziehungsfähigen Wesen entwickeln kann. Ist eine Komponente gestört, wirkt sich dies auf alle Bereiche aus.
Entwicklungstraumastörungen entstehen dann, wenn Kinder bereits in der frühen Kindheit chronisch misshandelt wurden, sie in einem Umfeld mit andauernder Gefahr aufwachsen oder ständig wechselnde Betreuungspersonen erfahren. Es können sich folglich Symptome des Developmental Trauma Disorder ausbilden. Diese Patienten weisen Störungen in sämtlichen Bereichen auf. Die geringe Stresstoleranz macht sich bemerkbar, da sie auf Reize extrem anfällig sind und daher eine Vorregulation als notwendige Maßnahme eingeleitet werden muss. Die Überregung löst Stress aus und evoziert einen Parasympathikus, der sich in Form von Dissoziation ausdrückt und im Endzustand der vollkommenen Erschlaffung des Kindes seinen Abschluss findet.
Traumatisierungen in der Kindheit haben spezielle Effekte auf das Gehirn und rufen Veränderungen hervor: So ist die Integration der rechten und linken Hirnhälfte sowie die Funktion des impliziten Gedächtnisses vermindert.
Die sensiblen Phasen für Entwicklungstraumastörungen beginnen in der Schwangerschaft bis zum 4,5. Lebensjahr und vom 11. bis zum 13. Lebensjahr. Nachweislich ergeben sich Schädigungen des Hippocampus, des Corpus Callosum, des Frontalhirns, des primären und sekundären visuellen Cortex sowie des Praecuneus.
Erfährt ein Kind verbale Misshandlung und Gewalt wirkt sich dies hirnschädigend aus. Selbst die Zeugenschaft von Gewalt ruft eine Verminderung der Verbindung zwischen visuellem Cortex und limbischem System hervor. Körperliche Gewalt und Bestrafung vermindert die neuronale Vernetzung im Gehirn.
Im Rahmen einer Studie von Vincent Felitti et al. konnte ein Zusammenhang zwischen sexueller und körperlicher Gewalt, emotionaler Vernachlässigung, der Zeugenschaft von Gewalt und deren Auswirkungen auf den schlechteren Gesundheitszustand festgestellt werden. Dieser Kreislauf setzt sich transgenerational fort.
Dr. Brisch stellt eine Form der stationären Intensiv-Psychotherapie von frühen Störungen vor, die insbesondere für FAS-Kinder notwendig ist: die Milieutherapie.
Die Milieutherapie hat das Ziel trotz entwicklungstraumatischer Störungen dem Kind eine positive Entwicklung zu ermöglichen. In dieser stationären Therapie soll das Kind ein entwicklungsförderndes Umfeld erfahren, das ihm Bindungserfahrungen ermöglicht, Halt und Strukturen bereitstellt, dem Kind hilft sich selbst und andere zu verstehen und lernt mit Affekten und Stress umzugehen. Einzel-Psychotherapie und insbesondere non-verbale Therapieformen, wie Musik- und Kunsttherapie stellten sich als besonders effektiv heraus. Die Fähigkeit zur Empathie wird durch „Babywatching“ gesteigert und die Affektregulation findet Anklang in der Intensivförderung in der Schule (3 Lehrer für 6 Schüler). Die Milieutherapie fokussiert „Time-Intensive“ statt „Time-out“, d.h. das Kind wird nicht allein gelassen im Sinne des Time-out, sondern es braucht eine intensive Bindung, die es in der „Time-Intensive“ mit seiner Bezugsperson erfährt. Der Affekt soll also nicht erstarrt, sondern mit Hilfe einer Bezugsperson reguliert werden. Körperarbeit ist mit FAS-Kindern unentbehrlich, da sie keinen guten Stand haben und im übertragenen Sinne auch nicht gut im Leben stehen.
Die Effizienz des Konzeptes der Milieutherapie führt Dr. Brisch an einer Videodokumentation des FAS-geschädigten Elias vor. Das Projekt ist überaus sinnvoll und von höchster Bedeutsamkeit für die Entwicklung von FAS-Kindern, doch sind der Aufwand und die Kosten immens, so dass an dieser Stelle Mittel zur Verfügung gestellt werden müssen um eine nachhaltige und wirksame Integration der alkoholgeschädigten Kinder in die Gesellschaft zu gewährleisten.

12:00 Alkoholsyndrom in der Familie: Belastung und Ressourcen: Janet Möller, FAS-Ambulanz der Universitätsklinik, Münster
Janet Möller, Doktorandin von Herrn Dr. Feldmann, stellt die ersten Ergebnisse ihrer Studie zur Belastung und den vorhandenen Ressourcen von Pflege- und Adoptiveltern mit einem FAS-Kind vor. Möller kam in einer aufwendigen Studie mit 64 Probanden u.a. zu dem Ergebnis, dass die emotional-sozialen Symptome als besonders belastend empfunden werden. Über 80 % der Befragten empfanden die Reaktionen der Umwelt als belastend. Ressourcen wie Freizeitaktivitäten, Selbsthilfegruppen, soziale Kontakte, externe Unterstützung etc. wirken für die Familienmitglieder entlastend. Erschreckend ist, dass nur 4,7 % der Familien vor Aufnahme des Kindes wussten, dass es sich um ein FAS-Kind handelt.
Die größte Belastung stellt nicht das Kind mit seinen typischen pathologischen Auffälligkeiten dar, sondern die Reaktionen durch das soziale Umfeld. Ist im sozialen Umfeld bekannt, dass das Kind FAS-diagnostiziert ist, sind die Reaktionen durch das soziale Umfeld deutlich weniger belastend. Insgesamt sind 73,4 % der Befragten im Alltag überlastet, doch sind von diesen wiederum dennoch 36,2 % bereit ein weiteres FAS-Kind aufzunehmen.

12:30 „Ich beginne ein neues Leben und nehme diesmal Hilfe an“ Auseinandersetzung mit FASD aus Sicht betroffener Jugendlicher: Dr. Heike Hoff-Emden
Der Vortrag von Dr. Michael Noll-Hussong fällt kurzfristig aus, so dass sich Dr. Hoff-Emden bereit erklärt, den Vortrag ihres Workshops vorzuziehen.
Insbesondere die Pubertät stellt aufgrund der mangelnden Selbstregulation und der Impulsivität für die Betroffenen eine Herausforderung dar. Anhand von Fallbeispielen zeigt Hoff-Emden, dass sich Jugendliche mit FAS ihrer Benachteiligung bewusst sind und Ressourcen, die die Selbstwirksamkeit steigern, benötigen um ihr „Anderssein“ zu bewältigen. Eine intakte und stabile Familie, verlässliche Freunde und Tiere – um nur einige zu nennen – wirken sich positiv auf das Leben mit FAS aus.

13:30 Mittagspause

14:30 Workshops 1. Durchgang: WS1/III Alkoholismus bei Frauen: Annegret Becker, Guttempler Deutschland, Bundesvorstand und Ilse Marie Bröhan, Guttempler Deutschland, Sachgebiet Frauen, Suchtreferentin
Nachdem sich die Referentinnen kurz vorstellen konfrontiert Bröhan ihr Publikum mit teilweise beängstigenden Zahlen und Fakten: 9,5 Millionen Menschen in der BRD konsumieren in gesundheitsschädlicher Weise Alkohol. Davon sind 1,3 Millionen AlkoholikerInnen die größtenteils mit Kindern in einem Haushalt leben. Immer mehr Frauen greifen zur Flasche und Bröhan deutet eine neue Trendentwicklung an. Insgesamt leben in Deutschland 370.000 Alkoholikerinnen, wobei die Dunkelziffer weit höher geschätzt wird. Frauen der sozialen Oberschicht sind in dieser Gruppe dominant. Unter den Jugendlichen übertreffen mittlerweile die Mädchen die Jungen im Rauschtrinken. Jede zweite Frau zwischen 45 und 65 Jahren konsumiert übermäßig viel Alkohol.
Alkoholabhängigkeit ist eine Sucht. Der Terminus „Sucht“ wird abgeleitet von dem Wortstamm „siechen“, welches die Bedeutung von „krank“ innehat. Die Ursachen für die Entwicklung einer Alkoholabhängigkeit liegen im psychosozialen Konfliktfeld, in der Disposition sowie an der Droge Alkohol an sich. Es bedarf der Ursachenforschung um zu einer erfolgreichen Abstinenz zu gelangen. Die Harmlosigkeitsgrenze bei Frauen wurde heruntergestuft auf 10g Reinalkohol pro Tag, bei Männern liegt die Harmlosigkeitsgrenze bei einem Konsum von 20 g Reinalkohol täglich. 16 % der Frauen und 31 % der Männer liegen über dieser Harmlosigkeitsgrenze.
Daraufhin folgt der für mich eindrucksvollste Auftritt des Tages: Annegret Becker. Eine liebvolle Mutter, erfolgreiche Karrierefrau und trockene Alkoholikerin spricht zu einem Publikum über ihre „Suchtkarriere“, sich dessen wohl bewusst, dass sie die Sympathien der Adoptiv- und Pflegeeltern nicht auf Ihrer Seite haben wird. Im Laufe des Tages fielen von Seiten der Eltern immer wieder Vorwürfe gegenüber der Alkohol trinkenden Mutter. Vorwürfe wie „Wie kann eine Mutter einem Kind sowas nur antun?“ - um nur einen zu nennen - waren keine Seltenheit in den Gesprächen und im Austausch unter den Eltern. Nichtsdestotrotz nimmt Becker ihre Zuhörerschaft mit auf eine Reise durch ihr Leben, das in die Alkoholabhängigkeit führt. Als Becker erwähnt, dass Sie in der Schwangerschaft Alkohol konsumierte, geht ein Raunen durch die Reihen. Ihre Botschaft ist klar: „Ich war krank!“ sagt sie. Doch Becker will kein Mitleid, Sie will Verständnis. Verständnis dafür, dass Alkoholabhängigkeit eine Sucht, ja vielmehr eine Krankheit ist, die einer Behandlung bedarf und eine kranke Frau nicht weniger im Stande ist ihr Kind zu lieben.
Nach der Geburt Ihres Sohnes kommt der tiefe Fall: Sie konsumiert bereits morgens und ihr Zustand spitzt sich schließlich bis zum lebensbedrohlichen Delirium tremens zu. Nach fünfeinhalb monatiger stationärer Behandlung wagt sie mit ihrem Sohn einen Neuanfang, doch quälen sie die Schuldgefühle bis heute. Der Neuanfang, so möchte ich behaupten, ist ihr mehr als gelungen, denn so steht sie heute als beruflich erfolgreiche und für mich sehr selbstbewusst wirkende Frau mit beiden Beinen im Leben. Doch viel wichtiger ist, dass sie ihre Sucht erfolgreich bekämpft hat und den Mut sowie die Stärke aufbringt über ein gesellschaftlich tabuisiertes Thema offen und mit der schonungslosen Ehrlichkeit, die sie an den Tag legt, zu berichten und auch nicht davor scheut, zu Menschen zu sprechen, die eine generell ablehnende Haltung gegenüber Alkoholikerinnen und Frauen, die in der Schwangerschaft Alkohol konsumieren, haben. Becker war für diese Tagung ein großer Gewinn, denn hier wurde die Seite der Medaille umgedreht und das Augenmerk von dem kranken Kind auf die kranke Mutter gerichtet.
Deutlich wird, dass die Prävention von FASD nicht erst bei den Schwangeren beginnt, vielmehr muss sie ihre Fühler gesamtgesellschaftlich ausbreiten. Alkoholabhängigkeit ist eine Krankheit, doch ist die Gesellschaft noch immer nicht in ausreichendem Maße sensibilisiert, um Verantwortung zu übernehmen.

15:45 Pause

16:15 Workshop 2. Durchgang: WS 1/I Welche Unterstützung brauchen Kinder mit FASD, um in der Schule erfolgreich zu sein? Dr. Elisabeth Taddeo, Emory University School of Medicine, Atlanta
„Können Kinder mit FASD lernen?“ fragt Taddeo. Und ihre Antwort ist JA!
99 % der FASD-Kinder haben Probleme in Mathematik. In ihrer Studie mit 60 FASD-Kindern ging sie der Frage nach, ob es Wege gibt, den Kindern Mathematik beizubringen. Nach den Prinzipien von MILE (Math Interactive Learning Experience) bekamen 50 % der Probanden Matheinterventionen in sechs aufeinanderfolgenden Wochen mit einer Stunde pro Woche. Die Kontrollgruppe blieb ohne Matheintervention. Die Gruppe mit Matheinterventionen erzielte eine Leistungssteigerung von 58,6 % im Vergleich zur Kontrollgruppe, in der eine Leistungssteigerung von nur 23,1 % belegt werden konnte. Insgesamt waren die Effekte bei jüngeren Kindern größer. Das Alter der Eltern und die Anzahl der im Haushalt lebenden Kinder hatte ebenfalls einen Effekt auf die Leistungssteigerung des Kindes: Umso jünger die Eltern, umso stärker stieg die Leistungskurve und umso mehr Kinder in derselben Familie waren, desto besser die Leistungssteigerung.
Ein großes Problem im Lernen mit FASD-Kindern stellt ihr Gedächtnis dar. Was sie heute wissen, haben sie morgen vergessen. Die Dinge müssen unendlich oft wiederholt werden, was sehr viel Mühe und Geduld von den Betreuungspersonen erfordert. Mit einem FASD-Kind zu lernen ist anstrengend und bringt die Eltern an den Rand der Verzweiflung, aber es zahlt sich aus! Man darf die Anforderungen nicht zu hoch stecken, so dass dem Kind eine reale Möglichkeit bleibt ein Erfolgserlebnis einzustreichen. Lob und Erfolg ist wichtig, dass das FASD-Kind nicht die Lust am Lernen verliert und vielleicht sogar Spaß dabei entwickelt.

Samstag, 09. Oktober 2010

09:00 Grußworte:
Hildegard Debertin, Generalsekretärin der Stiftung Kindergesundheit stellt die Stiftung, die sich dafür einsetzt, dass Kinder seelisch und körperlich gesund aufwachsen, vor. Präventionsarbeit – Schwerpunkt der Stiftung - ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, die von Anfang an gewährleistet sein soll und daher bereits bei Kindern beginnen muss.

09:15 Vorstellung des Zentrums für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden: Melanie Degenhardt, FASD-Zentrum, Charité, Berlin
Melanie Degenhardt stellt das FASD-Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden in Berlin vor. Das Zentrum wird gefördert von der „Stiftung für das behinderte Kind“ und „Bild hilft e.V. – ein Herz für Kinder“. Das FASD-Zentrum in Berlin arbeitet auf dem Gebiet der Beratung, Diagnostik und Prävention von FASD.

09:30 FASD im Erwachsenenalter: Neuropathologische Aspekte zur lebenslangen Beeinträchtigung des Gehirns: Prof. Dr. Hans Ludwig Spohr, FASD-Zentrum Charité, Berlin
Prof. Dr. Spohr leitet seinen Vortrag mit dem Kupferstich „Beer Street and Gin Lane“ des sozialkritischen William Hogarth (1697-1764) ein. Da Hogarth die Missstände seiner Zeit in karikaturistischer Weise in Kupferstichen thematisiert, ist nicht verwunderlich, dass er zu Zeiten der Gin-Epidemie (1720-1750) u.a. eine betrunkene Frau mit Kind in Kupfer sticht. Ob es sich hier tatsächlich um die erste Karikatur einer betrunkenen Frau handelt, wage ich zu bezweifeln, wenn ich nur an die Kupferstiche von Hans Sebald Beham (1500-1550) denke, der die wollüstigen und zugleich trinkfesten Germanen und Germaninnen ebenfalls in karikaturistischer Weise in Kupfer sticht.
Viel bedeutender jedoch sind die Auswirkungen von teratogenen Stoffen. So erklärt Prof. Dr. Spohr, dass die pränatale Exposition von Teratogenen, wie Kokain, Heroin, Cannabis, Nikotin und Alkohol ein gesundes Kind krank machen. In bestimmten Entwicklungsstadien sind spezifische Organe besonders vulnerabel gegenüber Teratogenen. Der Kopf – das größte Zielorgan – und das Herz sind die Organe, die sich bereits im sehr frühen Stadium der Schwangerschaft herausbilden.
Mit dem steigenden Alkoholkonsum unter den weiblichen Jugendlichen steigen ebenfalls die Teenager-Schwangerschaften an. Jugendliche entwickeln schneller eine Abhängigkeit und das Phasen-Modell nach Jellinek ist, so Prof. Dr. Spohr, überholt.
Bis 1973 waren keine Risiken für die Kindesentwicklung durch pränatale Alkoholexposition bekannt. Die Kinderärzte Smith und Jones beschrieben 1973 ein bis zu diesem Zeitpunkt unbekanntes Syndrom: das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).
Alkohol in der Schwangerschaft verursacht pränatale und postnatale Wachstumsstörungen und Dysfunktionen des ZNS (Neurologie, Entwicklung, Intelligenz). Charakteristische kraniofaziale Dysmorphien sind insbesondere Mikrocephalie, schmale Augenlider, ein schmales Oberlippenrot, eine flache Maxilla-Region sowie ein wenig moduliertes Philtrum. Die Diagnosestellung ist schwer, da es sich mehr oder weniger um eine „Insider-Diagnose“ handelt, die in der medizinischen Öffentlichkeit nicht benutzt wird oder unbekannt ist und generell der Alkoholkonsum in der Schwangerschaft tabuisiert wird. Diagnostiziert wird nach dem 4-Digit-Diagnostic-Code: Wachstumsstörung (keine 1, mild 2, moderat 3, signifikant 4), faziale Dysmorphie (keine 1, mild 2, moderat 3, schwer 4), ZNS Schädigung (keine1, möglich 2, wahrscheinlich 3, definitiv 4), pränataler Alkohol (nein 1, unbekannt 2, some risk 3, high risk 4).
Mischkonsum hat unkalkulierbare Folgen für das Kind. So wird bei der pränatalen Exposition von Cannabis und Ethanol eine dosisabhängige neuronale Apoptose ausgelöst.
Prof. Dr. Spohr stellt vier Studien vor: Euromac-Studie (n = ca. 6000 Geburten), Prospektive Dystrophie-Studie (n = 47/1009 Geburten), Berliner Langzeitstudie über 10 Jahre (n = 60 Patienten), Follow-up Studie ins Erwachsenenalter (n =37 Patienten).
Laut der Euromac-Studie besteht bei einer Alkoholmenge von 120 Gramm pro Woche (entspricht 1 Glas Wein täglich) in der Entwicklung der Kinder nach 18 Monaten kein Unterschied zur Kontroll-Population. Diese Ergebnisse sind mit Vorsicht zu genießen, da keine Aussage über die Langzeitentwicklung getroffen werden konnte. Ziel der Prospektiven Dystrophie-Studie war die Überprüfung der intrauterinen Dystrophie als mögliches Leitsymptom für die intrauterine Alkoholexposition. Als Ergebnis konnte Folgendes festgehalten werden: 47/1009 Geburten eines Jahrgangs einer Berliner Geburtsklinik wiesen während der Schwangerschaft oder bei Geburt eine IUGR auf. Ein Neugeborenes wird als FAS mit einem voll ausgeprägten Syndrom bei Geburt diagnostiziert. 5/47 Kinder mit IUGR erwiesen sich 8-10 Monate nach der Geburt als ein pFAS. In der Follow-up Studie wurden bei 26 Patienten nach 10 Jahren ein IQ<70 festgestellt. Sprachstörungen, Automatismen/Stereotypien, Ängste, hyperkinetische Störungen und Störungen der Exekutiv-Funktionen gehören zum persistierenden psychopathologischen Bild. Aufgrund der exekutiven Dysfunktion sind die betroffenen Kinder auch bei möglichen normalem IQ oft nicht in der Lage, ihre Aufmerksamkeit auf relevante Informationen zu richten und die irrelevanten, nicht wichtigen Informationen zu unterdrücken, also im alltäglichen Leben Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden. Sie haben Probleme mit der Ablauforganisation des Alltags, können Erfahrungen nicht „kodieren“ bzw. „speichern“ und machen wegen des fehlenden Speichers eines Arbeitsgedächtnisses immer wieder das Gleiche falsch und können nicht aus ihren Fehlern lernen. In der Berliner Langzeitstudie wurden von 37 Patienten in einer prospektiv begleitenden Erhebung pädiatrische, neurologische, psychiatrische, psychologische und soziologische Daten gewonnen. 70,5 % der Probanden sind nicht in der Lage selbstständig zu leben und 86,2 % sind arbeitslos. Für FASD gibt es keine kausale Therapie, jedoch kann durch eine frühe Diagnosestellung eine Frühförderung eingeleitet werden. Die Diagnose ist dabei ein Teil der Therapie (die Pflege-Eltern sind endlich „angekommen“). Die Ursache der teratogen toxischen Wirkung des Alkohols in utero ist bis heute unbekannt. Klinische Langzeit-Studien und tierexperimentelle Untersuchungen in den letzten 30 Jahren haben die persistierende toxische Wirkung auf den sich entwickelnden Feten und vor allem auf dessen Gehirn vielfach belegt.

10:30 Pause

11:00 Neuronale (?) Funktionsstörungen beim fetalen Alkoholsyndrom: Was kann uns das Kleinhirn lehren? Dr. Laurent Servais, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris
Dr. Servais ist Kinderneurologe am Hôpital de la Pitié Salpêtrière in Paris. Mit der Frage „Wie führt Alkohol zur Vergiftung des Kindes?“, wendet sich der Kinderneurologe seinem Publikum zu.
Alkohol führt zu neuronalem Zelltod was die zerebellären Dysfunktionen zur Folge hat. Da sich die Ursachen sehr schwer bzw. gar nicht lokalisieren lassen, benutzt Servais die Allegorie eines Autos, auf das 9 Monate eingeschlagen wird, jedoch kein kausaler Zusammenhang zwischen den einzelnen Schäden und der Panne hergestellt werden kann, so wie beim Alkohol und dem kindlichen Gehirn.
Um den Schaden zu beheben benötigt man ein Modell mit einem simplen neuronalen Netzwerk und die Möglichkeit die Affekte rückgängig zu machen. Servais kommt auf die Purkinje-Zellen, die wichtigsten Neuronen im Kleinhirn, zu sprechen. Bei seiner Untersuchung von FAS-Mäusen ist die Kalziumkonzentration geringer als bei gesunden Mäusen. Ohne Kalzium kann keine LTD (long term depression) ausgelöst werden, sondern eine LTP (long term potentiation). Eine LTP behindert jedoch den Lernprozess. Er stellt die Hypothese auf, dass bei den FAS-Mäusen eine langfristige Senkung des Kalziums ausgelöst wird. Im Experiment wird bei den FAS-Mäusen während der Zellpolarisation Kalzium angereichert. Bei den FAS-Mäusen ist eine Verminderung der Kalziumkonzentration in den Purkinje-Zellen zu beobachten. So stellt sich die Frage, welche Mechanismen die Aktivierung regulieren? PKC γ konnte eine Regulierung auslösen, so dass PKC γ und PDA in Verbindung eine Wiederherstellung der Gesundheit bei einst kranken FAS-Mäusen zur Folge hatten. Sein Team machte den Gegentest indem das PKC γ bei gesunden Mäusen gehemmt wurde. Resultat der Hemmung von PKC γ waren kranke Mäuse, entsprechend den FAS-Mäusen. FAS-Mäuse sind ataktisch. Servais veranschaulicht den Unterschied der Purkinje-Zellen von gesunden Mäusen und FAS-Mäusen. Die zelluläre Entladung in den Purkinje-Zellen ist bei FAS-Mäusen viel schneller, was wiederum zu einer Oszillation von 160 Hertz führt.
Der Zelltod ist nur die sichtbare Spitze des Eisberges. Das Verhalten der Zelle ist veränderbar, jedoch benötigt es an dieser Stelle noch weiterer Forschung um möglicherweise neue therapeutische Möglichkeiten einzuleiten.

12:00 Wie verlässlich ist die Anamnese zum Alkoholkonsum in der Schwangerschaft? Dr. Tamme W. Goecke, Universitäts-Perinatalzentrum Franken, Erlangen
Die Problematik besteht darin, dass es keine validen Tests zum Nachweis des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft gibt. Deshalb ist man auf die Anamnese angewiesen.
Von Gynäkologen wird nur beiläufig nach dem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gefragt da Interessenlosigkeit so wie Unwissenheit im Umgang mit einer Alkohol trinkenden Schwangeren bestehen. Die Sorglosigkeit und die Verharmlosung von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft stellen ein großes Problem dar. Es herrscht bisher noch keine standardisierte Befragung zum Alkoholkonsum in der Schwangerschaftsvorsorge. Außerdem sind aufgrund der Stigmatisierung keine reellen Antworten von den Frauen zu erwarten.
In der Studie FRAMES (Franconian Maternal Health Evaluation Studies) wurden 1.100 schwangere Frauen ohne psychiatrische Vorerkrankungen in vier Wellen untersucht. Bei 530 Kindern wurde das Mekonium untersucht um Alkoholabbauprodukte nachzuweisen. 79,1 % der befragten Frauen gaben an, keinen Alkohol in der Schwangerschaft getrunken zu haben und nur eine Patientin bestätigte den täglichen Alkoholkonsum. Somit haben 419 der befragten Schwangeren nach ihren Angaben keinen Alkohol konsumiert und 111 Schwangere konsumierten gelegentlich. Diese Angaben wurden mit dem Vorhandensein von Alkoholabbauprodukten im Mekonium des Kindes korreliert. Dabei ergab sich eine negative Korrelation von -0,221. Die inverse Korrelation bedeutet dass dementsprechend häufiger der Alkoholkonsum von den schwangeren Frauen negiert wurde.

12:30 Mittagspause

13:30 Workshops 1. Durchgang: WS 2/IV „Kinder suchtkranker Eltern“ Situation, Konsequenzen und Entwicklungsmöglichkeiten: Ellen Pflug, FASD-Zentrum Charité, Berlin
Ellen Pflug leitet ihren Vortrag mit der Situation von Kindern in suchtbelasteten Familien in Deutschland ein: Jedes 7. Kind ist zeitweise von der Alkoholabhängigkeit eines Elternteils betroffen. Ca. 2,6 Millionen Kinder und Jugendliche leben mit einem Elternteil, das im Laufe seines Lebens eine Alkoholstörung entwickelt. Rund 40.000 Kinder leben mit einem drogenabhängigen Elternteil zusammen. Aufgrund dessen handelt es sich hier um keine Randgruppe, so Pflug.
Kinder aus suchtbelasteten Familien gehören zu der größten Risikogruppe für spätere Suchterkrankungen, da das Risiko um das Sechsfache erhöht ist, selbst abhängig zu werden. Außerdem besteht für Kinder in suchtbelasteten Familien ein erhöhtes Risiko der Misshandlung und Vernachlässigung. Jedes dritte Kind in einer alkoholbelasteten Familie erfährt regelmäßig Gewalt, d.h. es ist selbst Opfer oder Zeuge von Gewalt. Für die Transmission der Suchtstörungen auf die Kinder ergeben sich folgende prozentuale Anteile: 30 % bei Alkohol und ca. 45 % bei Drogenabhängigkeit. Eine besondere Belastung für das Kind entsteht dann, wenn beide Eltern suchtkrank sind. Die Wahrscheinlichkeit suchtkrank zu werden liegt bei den Töchtern aus Alkoholikerhaushalten signifikant höher als bei Söhnen.
Pflug unterscheidet die Risiken für die Entwicklung des Kindes wie folgt: differenzielle, globale und genetische Risiken. Diese wirken sich auf die Entwicklung aus. Das zeigt sich in Form von Hyperaktivität, eigenem Substanzmissbrauch, Delinquenz, Schule schwänzen, körperliche Probleme, psychische Probleme wie Ängste, Depressionen und posttraumatischen Belastungsstörungen.
Eine Suchtstörung in der Familie ist eine innerfamiliäre Stresssituation. Hierzu zählen Stress beim Kind, Streitigkeiten, Disharmonie und Konflikte in der Familie, Gewalthandlungen, die Akkumulation von Stressoren, die zu psychosomatischen Störungen führen können und generell ist die innerfamiliäre Dynamik gestört.
Um sich vor den negativen Auswirkungen zu schützen, benötigen Kinder Resilienz- und Schutzfaktoren:
- Einsicht: Dem Kind muss bewusst gemacht werden, dass es keine Schuld daran trägt, dass Papa oder Mama trinkt.
- Unabhängigkeit: Das Kind darf sich nicht von den negativen Stimmungen beeinflussen lassen.
- Beziehungsfähigkeit: Kinder aus suchtbelasteten Familien brauchen ein soziales Netzwerk in dem Beziehungen zu gesunden und stabilen Menschen bestehen.
- Kreativität: Um die Schutzfaktoren zu stärken, benötigt das Kind Dinge, die ihm Spaß machen, wie z. B. Fußball spielen.
- Humor: Umso mehr ein Kind fähig ist, dem Alkoholkonsum der Mutter oder des Vaters mit Sarkasmus oder Ironie gegenüberzutreten, umso eher wird es ihm möglich sein, sich von den negativen Stimmungen zu distanzieren.
- Moral: Das Kind benötigt ein eigenes stabiles Wertesystem, da das Wertesystem zuhause nicht greift.
Protektive Faktoren sind vor allem ein kindliches Temperament, das positive Aufmerksamkeit hervorruft sowie eine zumindest durchschnittliche Intelligenz und ausreichende Kommunikationsfähigkeiten.
Nur 10 % der betroffenen Kinder bekommen Hilfe. Die nötigsten Maßnahme sind: Frühintervention, das Risiko adäquat wahrnehmen und bearbeiten, die Hilfe muss umfassend und dauerhaft sein und die ganze Familie einschließen (Familienberatung/Familientherapie), und die Motivation der guten Elternschaft soll mit der Suchtbewältigung verknüpft werden.

15:00 Pause

15:30 Workshops 2. Durchgang: WS 2/II Zum Umgang mit herausforderndem Verhalten in der Schule: Annika Thomsen, Sonderschullehrerin
Annika Thomsen gestaltet ihren Workshop in Interaktion mit den Teilnehmern. In „Murmelrunden“ werden zunächst die Problembereiche „Schüler“, „System“, „Eltern“ und „Lehrer“ besprochen und die Ergebnisse des Brainstormings auf Kärtchen festgehalten und anschließend in einem Schema organisiert. FASD-Kinder sind oft Einzelgänger und Mobbingopfer. Das System „Förderschule“ wird von den Eltern als eine Entlastung wahrgenommen. Die Schule hat Möglichkeiten zu agieren, wenn sich ein Kind „anders“ verhält. Dazu gehört die Strukturierung. Vor allem FASD-Kinder benötigen klare Strukturen im Alltag, d.h. alltägliche Geschehnisse müssen vorhersehbar gemacht werden und der Ablauf des Schulalltags muss routiniert gestaltet werden. Übergänge zu neuen Situationen und Orten sind meist schwierig und diese müssen deshalb strukturiert werden. Der Unterricht sollte Formen der Variation aufweisen (Einzel-, Partner- und Gruppenarbeit). Medieneinsatz erweist sich als hilfreich um Dinge greifbar und verstehbar zu machen. Positive Verstärker wie Lob und ein Token-System tragen zur kindlichen Motivation bei. Außerdem ist ein harmonisches Klassenklima von großer Bedeutung.
Die Schule soll für die Eltern keine Belastung, sondern eine Entlastung darstellen. In der Kommunikation mit den Lehrern sollten die Eltern ihre Anliegen formulieren, dabei jedoch sachlich bleiben.

Aus der Münsteraner Forschung:

(27.10.2010) Fertig gestellt sind die Forschungsarbeiten von

 Linda Baur

zu den Folgen von Opioidkonsum der werdenden Mutter auf das Kind, von

 Henrike Scheffner

zum FASQ (Fragebogen zur Erfassung von sozialen und emotionalen Störungen bei FAS) und von

 Felix Pörsch zum Stand der Psychoedukation für Kinder und Eltern.

(07.09.2010) Das Schicksal junger Erwachsener mit einem FAS ist in Deutschland bislang nur oberflächlich untersucht worden. In ihrer Diplomarbeit hat sich Inga Freunscht mit den Biographien von Erwachsenen mit FAS befasst. Sie untersuchte den Lebensweg von 60 Patienten der FAS-Ambulanz, die überwiegend von H. Löser (vor dem Jahr 2000) diagnostiziert worden waren.  Im strukturierten Interview wurden die Entwicklung und aktuelle Lebenssituation von 60 Erwachsenen mit Fetalem Alkoholsyndrom exploriert. Es zeigte sich, dass die betroffenen Erwachsenen mit FAS überwiegend keine Verselbständigung erreichen. Der schulische und berufliche Werdegang der Patienten ist durch häufige Wechsel und Abbrüche gekennzeichnet. Soziale und emotionale Probleme bleiben bis in das Erwachsenenalter bestehen. Drei von vier Erwachsenen mit FAS wurden bereits Opfer von (sexuellem) Missbrauch. Aufgrund ihrer mangelnden Selbständigkeit, die sich auf alle Lebensbereiche auswirkt, sind Erwachsene mit FAS dauerhaft auf Hilfe, Betreuung und Schutz angewiesen.

Die Ergebnisse im einzelnen:

Lebenssituation
Die Patienten wurden in ihrer Kindheit mehrheitlich (80%) in Obhut genommen und wuchsen somit nicht in der Ursprungsfamilie, sondern vorwiegend in Pflege- und Adoptivfamilien auf. Nur zwölf der Patienten verbrachten ihre Kindheit bei beiden leiblichen Eltern oder einem Elternteil. Insgesamt 72% der Patienten hatten mehr als einen Lebensort vor ihrem 18. Lebensjahr. Im Mittel hatten die Patienten 2,44 Wohnstationen (SD=1,27), die Spannbreite reichte von eins bis sechs solcher Orte.
Die Patienten lebten noch überwiegend in unselbständigen Verhältnissen. Bei einem Drittel der Patienten, die ohne Betreuung lebten, betonten die Befragten, dass es den Patienten deutlich an Selbstständigkeit mangelt und sie nicht in der Lage sind, für sich zu sorgen. Häufig wurde angegeben, dass die Patienten nicht mit Geld umgehen konnten, den Wert von Geld nicht verstanden. Dies führte dazu, dass das Geld entweder von den Eltern bzw. Betreuern verwaltet wurde oder die Patienten es sehr schnell ausgaben und verschenkten.
80% der befragten Patienten waren ledig, 20% hatten einen festen Partner. Sechs Patienten (drei Frauen und drei Männer) hatten eigene Kinder, vier dieser Patienten versorgten ihr Kind selbst. Eine Patientin war zum Untersuchungszeitpunkt schwanger und lebte in einer stationären Einrichtung, bei ihr war eigener Alkoholmissbrauch bekannt.

Schulische und berufliche Entwicklung
Die 60 Patienten waren bei der Einschulung im Mittel 6.83 Jahre alt (SD=0.61). Die meisten Patienten (60%) wurden im Alter von sieben Jahren eingeschult. Für zwei Drittel der Kinder wurde dazu die Regelschule gewählt. Von den Patienten, die nicht in eine Regelschule eingeschult wurden, besuchte die Hälfte (50%) eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt Lernen. Bei 25 Schülern (42%) fand ein Wechsel zu einem anderen Schultyp (von der Realschule zur Hauptschule oder von dieser zur Förderschule) statt. Zum Zeitpunkt der Untersuchung hatten 57 Patienten die Schule verlassen. Die Mehrheit der Patienten erreichte einen Hauptschulabschluss, ein Viertel verließ die Schule ohne Abschluss.
Fast die Hälfte der Patienten, die zum Zeitpunkt der Untersuchung die Schule abgeschlossen hatten, war ohne Berufsausbildung (46%); 26% befanden sich in Berufsausbildung, 28% hatten ihre Ausbildung bereits abgeschlossen. Die Hälfte der Ausbildungen fand im Rahmen einer speziellen Förderung statt. Zwei Drittel der Personen, die eine Lehre oder eine schulische Berufsausbildung durchliefen, waren männlich.
Insgesamt 37% der Probanden hatten mindestens eine abgebrochene Berufsausbildung, die Spannweite reichte von einer bis vier abgebrochenen Ausbildung(en). Bei den Gründen für den Abbruch der Ausbildung wurde in 71% der Fälle Überforderung genannt, weiterhin fehlendes Interesse oder fehlende Motivation, Ärger mit Mitarbeitern oder Kündigung durch den Arbeitgeber.
Von den 42 nicht mehr in Ausbildung befindlichen Patienten arbeitete ein Drittel in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Weitere 10 Patienten (24%) waren nicht berufstätig. Von ihnen waren vier arbeitslos, eine Patientin war Hausfrau, die restlichen fünf Patienten hatten noch nie gearbeitet und wurden von ihren Angehörigen als arbeits-/erwerbsunfähig bezeichnet.

Sozialkontakte, soziale Störungen und Viktimisierung
Ein Viertel der Patienten hatte laut Befragung keine Freunde, weitere 10% gaben dysfunktionale Kontakte - z.B. im Drogenmilieu - an. Viele Patienten wurden als Mitläufer bezeichnet. Die Beziehung zu Freunden war hier meist dadurch gekennzeichnet, dass die Patienten sich leicht verleiten ließen und so beeinflusst oder ausgenutzt wurden.
Unter den emotionalen und sozialen Störungen überwogen aggressive Verhaltensweisen, dies traf besonders auf männliche Patienten zu. Meist wurde das Verhalten als Wutanfälle beschrieben, die in Stress- oder Überforderungssituationen entstanden und sich verbal äußern sowie gegen Personen oder Gegenstände richten konnten. Selbstverletzungen kamen vor allem als Ritzen oder exzessives Aufkratzen von Wunden vor. Bei zwei Patienten fanden bereits Suizidversuche statt. Die zweithäufigste Nennung betraf Diebstahl, wobei in fast der Hälfte der Diebstähle in der Kindheit und Jugend stattgefunden hatten und im Erwachsenenalter nicht mehr auftraten.
Sexuelle Auffälligkeiten traten bei fünf Patienten in Form von öffentlichem Onanieren, Distanzlosigkeit oder infantilem Sexualverhalten auf. Einem Patienten wurde Pädophilie vorgeworfen, er wurde jedoch nicht angezeigt.
In zehn Fällen (sieben Männer und drei Frauen) hatten die Patienten Sozialstunden abzuleisten. Weitere vier Patienten (zwei Männer und zwei Frauen) waren vorbestraft. Keiner der tienten aus der Studie war zuvor im Gefängnis gewesen.

Ebenso wichtig wie die Auskunft über eigene Delikte oder Straftaten erschien die Frage, ob der Patient schon einmal Opfer von Straftaten und/oder Missbrauch geworden war. Diese Frage wurde für 33% (N= 20) der Patienten bejaht. Zwölf dieser 20 Personen waren Opfer von sexuellem Missbrauch oder Vergewaltigung geworden, außerdem wurden Gewalttaten, Überfälle, Erpressung und Prostitution genannt. Weitere 43% aller Patienten gaben an, zwar nicht Opfer einer eindeutigen Straftat geworden zu sein, jedoch häufig ausgenutzt bzw. zu ihrem Nachteil behandelt worden zu sein. Von diesen 26 Patienten wurden 80% von ihren Freunden, Bekannten oder Partnern ausgenutzt. Patienten verschenkten auf Verlangen ihr Geld oder gingen Verträge ein, ohne diese zu verstehen. Frauen wurden besonders häufig zu sexuellen Handlungen überredet. Nur 24% der Erwachsenen (32% der Männer, 15% der Frauen) waren noch nie Opfer von Straftaten geworden bzw. wurden nie in besonderer Weise ausgenutzt.

Diplomandin der Erwachsenenstudie: Inga Freunscht

(11.05.2010) Im Januar 2005 fanden in der FAS-Sprechstunde erste Gespräche mit Mitarbeiterinnen des nahe Münster gelegenen Stift Tilbeck statt, in denen unser Wunsch, eines Tages geeignete Wohnplätze für junge Erwachsene mit FAS anbieten zu können, viel Aufmerksamkeit fand. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus Wohngruppen des Stiftes waren bereit, sich über das FAS informieren und schulen zu lassen. Erste Wohnplätze wurden eingerichtet, zunächst, dem Stiftungswillen folgend, für junge Frauen. Die neuen Erfahrungen mit dem FAS im Alltag waren auch für die geschulten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Wohngruppen wohl überraschend.

Inzwischen wohnen zwölf junge Erwachsene mit einem FAS in den Wohngruppen des Stift Tilbeck. Ina Scholand hat es in ihrer Diplomarbeit unternommen, in Tilbeck nach den dort bereits sehr fundierten Erfahrungen mit jungen Erwachsenen mit FAS zu fragen. Den hochengagierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiterinnen des Stift Tilbeck sei hier nochmals sehr herzlich gedankt – für ihre langjährige Arbeit für die Betroffenen und konkret für ihre Bereitschaft, ihre Erfahrungen nun mit uns zu teilen.

Auszüge aus der Arbeit von Frau Scholand: "Die Mitarbeiter der Wohngruppe berichten über folgende Erkenntnisse, die auf der Basis ihrer Erfahrungen und ihrer Arbeit mit Menschen mit FASD beruhen: Die Bewohner brauchen nach Meinung der Mitarbeiter sehr starke Strukturen, d.h. dass sie Wochenpläne, Tagespläne, Hauswirtschaftspläne benötigen, in denen punktgenau mit Zeitangaben ihre Lebensplanung und ihre Aufgaben vorgegeben sind. Da die Bewohner sehr schnell vergessen ist eine visualisierte Form sehr wichtig."

"Menschen mit FASD sind häufig aufgrund der nicht immer sichtbaren Behinderung und ihrer guten verbalen Ausdrucksweise überfordert. Da es Bewohner gibt, bei denen die körperlichen Merkmale von FASD nicht oder nur minimal sichtbar sind, scheinen diese im ersten Moment durch ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht eingeschränkt zu sein. So werden Aufgaben verteilt, die die Bewohner jedoch aufgrund ihrer kognitiven oder sozialen Defizite nicht erledigen können. Die Bewohner sind somit überfordert und frustriert. Da im Stift Tilbeck die Mitarbeiter in einem guten Austausch stehen, werden neue Mitarbeiter schnell informiert und bekommen Informationsmaterial über FASD an die Hand. In der Welt außerhalb von Wohngruppe und Betreuer geraten Menschen mit FASD häufiger in die Situation der Überforderung, in der ihnen niemand hilft."

"Auffällig ist, dass die Bewohner zum größten Teil keinen Überblick über ihr Geld und kein Gefühl für den Wert des Geldes haben. Bei zwei Bewohnern soll eine Testphase beginnen, in der sie monatlich ihr Geld selbst verwalten sollen. Wenn dies funktioniert, wird den beiden Bewohnern nach und nach mehr Eigenverantwortung für ihr Vermögen übertragen."

"Im Allgemeinen sind alle Mitarbeiter mit dieser Gruppenkonstellation (gemischte Wohngrupppen) zufrieden, da die Zusammensetzung von Bewohnern mit FASD und Bewohnern mit anderen Auffälligkeiten für alle Beteiligten von Vorteil sei. Die Bewohner ergänzen sich teilweise gegenseitig, da sie unterschiedliche und individuelle Stärken und Schwächen haben und voneinander und miteinander lernen können. Ein Bewohner mit FASD liest einem anderen Bewohner … täglich die Zeitung vor. Dafür erinnert dieser den Bewohner mit FASD daran, seine Wäsche zu waschen, da das Erinnerungsvermögen gering ausgeprägt ist."

"Die sozialen Kontakte unter den Bewohnern sind sehr wechselhaft. Feste Freundschaften gibt es kaum oder sie wechseln sie von einen auf den anderen Tag. Die Bewohner haben nach Angaben der Betreuer kein richtiges Verständnis für Freundschaften, da sie Gleichaltrige schnell als ihre Freunde bezeichnen, diese aber genau so schnell wieder ablehnen. Bewohner mit ähnlichen Interessen und Erfahrungen finden jedoch immer wieder wenn auch mit Unterbrechungen zusammen. Die Bewohner können sich miteinander und auch alleine sehr schlecht beschäftigen. Vor allem am Wochenende, wenn sie mehr Freizeit haben wissen sie häufig nichts mit ihrer Zeit anzufangen. Die Betreuer machen dann auf Wunsch Vorschläge zur Freizeitgestaltung oder beschäftigen sich selbst mit ihren Bewohnern. Ihre partnerschaftlichen Beziehungen gestalten die Bewohner mit FASD ähnlich wie ihre Freundschaften. Sie lassen sich schnell auf Partnerschaften ein." 

"Zusammenfassend ist festzuhalten, dass die Bewohner je nach ihrem Entwicklungsstand unterschiedlich strenge Regeln benötigen und sie diese oftmals nicht selbstständig einhalten, sondern die Unterstützung und Kontrolle der Betreuer benötigen. Im Alltag benötigen die Bewohner mit FASD viel Anleitung und einen Ansprechpartner, der ihnen auch für alltägliche Aufgaben zur Verfügung steht. Das Leben der Bewohner muss für jeden Tag geplant sein, sodass es neben den Wochenplänen und Hauswirtschaftsplänen festlegte Telefontage und Waschtage gibt. Auch Besuche bei Verwandten, Freunden oder Ärzten werden im Voraus geplant und erfolgen meistens nicht spontan. So kann eine Überforderung durch eine plötzliche Änderung im Tagesplan verhindert werden. Der Alltag der Bewohner funktioniert nach Angaben der Betreuer nur mit Hilfe von Plänen und der ständigen Kontrolle der Mitarbeiter. Mit einem komplett eigenständigen Haushalt wären die Bewohner gänzlich überfordert. Wenn sich die Bewohner unbeaufsichtigt fühlen oder eine Lockerung der Regeln verspüren, nutzen sie dies häufig aus oder verfallen in frühere Verhaltensmuster. Dieses Verhalten zeigen die Bewohner auch in oder nach längeren Besuchen bei Freunden oder Verwandten außerhalb der Einrichtung. Zuerst zeigen die Bewohner ein musterhaftes Verhalten und versuchen sich den Gegebenheiten anzupassen. Wenn sie aber länger in einem anderen Alltag leben, in dem nicht so konsequent und regelorientiert gelebt wird, kommt es meistens zu Problemen, die sich auch bei der Rückkehr in die Wohngruppe noch zeigen. Dazu zählen z.B. Grenzüberschreitungen, Unsicherheiten, Ängste, die auf die mangelnden Vorgaben von Verwandten und Freunden zurückzuführen sind.
Die Betreuer in der Wohngruppe benötigen also sehr viel Geduld und Ausdauer im Umgang mit diesen Bewohnern, die langsamer lernen und die häufige Erinnerungen und Anleitungen benötigen."

"Was brauchen Menschen mit FASD in stationären Wohngruppen? Die folgenden Angaben sind nicht der Wichtigkeit nach geordnet. Eine Rangfolge kann nur für jeden Menschen individuell aufgestellt werden, da jeder Mensch seine eigenen Vorlieben und Bedürfnisse hat.

1. Menschen mit FASD brauchen klare Regeln und länger andauernde und verlässliche Strukturen, um sich in ihrem Leben zurechtzufinden und so gut wie möglich irgendwann ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen zu können. Diese mehr oder weniger strengen Regeln bieten Orientierung und vermeiden einen innerlichen Strukturverlust und Unsicherheit.

2. Menschen mit FASD benötigen Hauswirtschafts-, Tages- und Wochenpläne, woran sie sich halten und die gegebenenfalls in Absprache geändert werden können.

3. Menschen mit FASD benötigen im Laufe des Wohnens in der Wohngruppe die bestmöglichen Chancen, um im Rahmen der Möglichkeiten ein selbstständiges Leben mit FASD führen zu können.

4. Menschen mit FASD brauchen Schutz vor Überforderung, damit sie vor großen Enttäuschungen geschützt sind.

5. Menschen mit FASD brauchen viel Zeit zur Entwicklung, da sie häufig unter Entwicklungsverzögerungen leiden und sie diese langsam und nur teilweise aufholen können.

6. Menschen mit FASD brauchen Bezugspersonen, die ihnen Vertrauen schenken und die sie etwas ausprobieren lassen, auch mit der Gefahr, dass das Ausprobierte nicht gelingt.

7. Menschen mit FASD brauchen geduldige, verlässliche und liebevolle Betreuer, die ihnen ihr manchmal unsoziales Verhalten nicht persönlich nehmen.

8. Für Menschen mit FASD in stationären Einrichtungen ist es wichtig, dass sie feste und konstante Ansprechpartner haben, denen sie vertrauen und eventuelle Schwierigkeiten und Ängste mitteilen können.

9. Menschen mit FASD sollten nicht nur Betreuung, sondern auch ein familiäres und freundschaftliche Umfeld erhalten. Zwischenmenschliche Kontakte fördern die Entwicklung und die sozialen Kompetenzen.

10. Die Kompetenzen der Menschen mit FASD sollen durch fähige und professionelle Mitarbeiter erweitert werden, indem an den bereits vorhandene Ressourcen angeknüpft wird.

11. Menschen mit FASD sollen von allen Mitarbeitern der Einrichtung in ihrer Rolle als Erwachsene respektiert und akzeptiert werden. Jedoch soll dabei von Seiten der Betreuer respektvoll beachtet und darauf eingegangen werden, dass sich diese Menschen in unterschiedlichen emotionalen Entwicklungsstufen befinden und manchmal ambivalent reagieren.

12. Außerdem ist es für Menschen mit FASD wichtig, dass sie erfahren, dass die Mitarbeiter in stationären Wohngruppen zusammenarbeiten und sich nicht gegeneinander ausspielen lassen. Authentische und zusammenhaltende Mitarbeiter haben für Menschen mit FASD eine Vorbild- und Strukturierungsfunktion."

(04. Mai 2010) Hilfen für den Alltag mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS können sich weithin nicht an Programmen für Kinder und Jugendliche mit ADHS oder Autismus orientieren. Kinder und Jugendliche mit einem FAS profitieren selten von pädagogischen Konsequenzen. Das gewünschte Verhalten wird von Kindern und Jugendlichen mit einem FAS nicht überdauernd gezeigt, weil sie vergessen, dass eine Belohnung in Aussicht gestellt ist oder sie den Wert der Belohnung nicht verstehen. Im Alltag unserer Ambulanz wurde schnell klar, dass Hilfen für den Alltag mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS sich eher an Programmen für Demenz-Patienten zu orientieren haben.

Kai Holtkamp unternahm es in seiner Diplomarbeit, sich dem scheinbar "ungleichen Paar "Demenz - FAS" anzunähern, sich mit Programmen für Demenzpatienten und ihre Betreuer zu befassen und ihre Tauglichkeit als geeignete Hilfen für den Alltag auch mit Kindern und Jugendlichen mit einem FAS zu beurteilen:

"In einem Vergleich wurde deutlich, dass es im Bereich der kognitiven Störungen, besonders im Bezug auf die Merkfähigkeit und das Erinnerungsvermögen, Übereinstimmungen in den Krankheitsbildern gibt. Ich habe mich daher mit kognitiven Trainingsmethoden befasst, die die Leistungsfähigkeit des Gehirns optimieren und die Selbständigkeit der Betroffenen fördern sollen. Besonders wichtig erscheint mir an dieser Stelle noch einmal der Hinweis, das FASD nicht heilbar ist. Die Erwartungen an verschiedene Methoden des kognitiven Trainings sollten daher nicht zu hoch sein.
Aufgrund dieser Tatsache ist es auch wichtig, dass die Übungen möglichst alltagspraktisch orientiert sind, dass sie Bewältigungsstrategien im Bezug auf alltägliche Aufgaben bieten und dem Betroffenen dadurch helfen, ein höchstmögliches Maß an Selbstständigkeit zu erlangen. Im Rahmen meiner Diplomarbeit habe ich jedoch festgestellt, dass sich ein wesentlicher Anteil der entwickelten Trainingskonzepte vor allem auf komplexe Denkübungen bezieht, wie sie auch in Intelligenztest verwendet werden. Diese Form von Gedächtnistrainings (wie zum Beispiel das sogenannte „Gehirn-Jogging“) bietet allerdings keine Strategien zur Bewältigung des Alltags und ist somit für den Umgang mit betroffenen Kindern nicht sonderlich relevant. Sofern diese den Kindern Spaß machen und sie nicht überfordern, können sie hauptsächlich dazu beitragen, die Stimmung der Kinder anzuheben. Einige Trainingsmethoden liefern jedoch interessante Ansätze, die auf FASD zu übertragen sind. Dies bezieht sich vor allem auf die Verwendung von Gedächtnishilfsmitteln (wie zum Beispiel Tagesplaner, Notizblöcke, Bildkarten etc.), die durchaus bei der Bewältigung alltäglicher Anforderungen hilfreich sein können. In diesem Zusammenhang habe ich das Realitätsorientierungstraining beschrieben. Ich denke, dass sich diese Methode durchaus auf den Umgang mit alkoholgeschädigten Kindern übertragen lässt.

Zwar sind Kinder mit FASD nicht in dem Ausmaß, wie demenziell erkrankte Menschen, von einem Verlust der Orientierungsfähigkeit (Ort und Zeit) betroffen, viele Ansätze des Trainings, wie zum Beispiel die Strukturierung des Tagesablaufs, das stetige Wiederholen und Ritualisieren bestimmter Handlungsabläufe, das Verwenden von Hilfsmitteln (Bilder, Abstreichlisten, Kalender etc.) sowie eine angemessene Kommunikation, sind jedoch sehr sinnvoll und sollten unbedingt genutzt werden. Meine Arbeit zeigt jedoch auch, dass diese Alltagshilfen nicht unbedingt neu sind und in der Praxis häufig schon Anwendung finden. Vielmehr konnte ich noch einmal die Nützlichkeit alltagspraktischer Hilfsmittel unterstreichen."


"Bei einer Demenz handelt es sich um ein Verlustsyndrom, das heißt das bestimmte Fähigkeiten, die im Laufe des Lebens erworben wurden, wieder verloren gehen. Das fetale Alkoholsyndrom unterscheidet sich also, unter anderem, insofern von einer Demenz, als dass die Betroffenen hier bestimmte Funktionen nie entwickelt haben. Dennoch gibt es auch Ähnlichkeiten in der Symptomatik beider Krankheitsbilder. Dies ist im Wesentlichen den kognitiven Störungen geschuldet, da ähnlich wie bei dem fetalen Alkoholsyndrom auch bei einer Demenz eine Störung der geistigen Leistungsfähigkeiten vorliegt. Die Schädigung des Gehirns bewirkt unter anderem, dass Fähigkeiten wie das Erinnerungsvermögen, die Auffassungsgabe, die Aufmerksamkeit, die Konzentrationsfähigkeit und das Sprachverständnis der Betroffenen beeinträchtigt werden. Infolge der geistigen Schäden sind Betroffene, beider Krankheiten, in ihrer Selbständigkeit stark eingeschränkt, da es ihnen nicht (nicht mehr) gelingt selbst alltägliche Dinge ohne Unterstützung zu bewältigen und sie somit auf ein hohes Maß an Hilfe bei der Bewältigung des Alltags angewiesen sind. Eine Alzheimer- Demenz ist dabei vor allem durch den Verlust der Merkfähigkeit gekennzeichnet.

In den letzten Jahrzehnten wurden viele unterschiedliche Ansätze entwickelt, um Demenzkranke Menschen zu fördern und zu unterstützen. Auch im Rahmen therapeutischer Hilfen haben sich Fachleute diesbezüglich bereites häufig mit Interventionsmöglichkeiten befasst. Aufgrund der kognitiven Störung können sich Demenzkranke jedoch kaum auf eine klassische Therapie einlassen. Viele demenzspezifische Ansätze bedienen sich aber einzelner therapeutischer Aspekte oder vermitteln dieselben Grundhaltungen. Die meisten Anwendungen können daher allerdings nicht als Therapie, im eigentlichen Sinne, bezeichnet werden. Vielmehr handelt es sich um theoretisch begründete Anregungen und Anleitungen zur Betreuung und zum Umgang die aus dem Verständnis der krankheitsbedingten Veränderungen sowie aus praktischen Erfahrungen heraus entwickelt wurden."

"Gedächtnistrainings
Grundsätzlich beruhen Gedächtnistrainings auf der Annahme, dass durch ständiges üben bestimmter kognitiver Funktionen eine Verbesserung der geistigen Fähigkeiten erzielt werden kann und diese darüber hinaus auch zur Bildung von Wissen und von Strategien der Informationsaufnahme beitragen. Die Absicht solcher Konzepte ist es Bewältigungsstrategien im Bezug auf alltägliche Aufgaben sowie die Kompetenz zur selbständigen Lebensführung zu fördern (vgl. Frank und Konta, 2005, S.3). Einfache Gedächtnistrainings können in der Anfangsphase einer Demenz hilfreich sein. Tatsächlich konnte man sogar nachweisen das regelmäßige Übungen den Verlauf einer Demenz verlangsamen können. Das bedeutet wer sich geistig fit hält kann erste kognitive Einbußen einer Demenzerkrankung länger ausgleichen. Eine bereits vorhandene Schädigung durch diese Trainings zu verbessern ist jedoch leider nicht möglich. Darüber hinaus beruhen viele Gedächtnistrainings auf Übungen zur Verbesserung von Intelligenzkomponenten, wie sie in Intelligenztests beschrieben werden. Dazu gehören zum Beispiel:

•Visuelle Komponenten (wie die Zuordnung und Wiedererkennung von Bildern, oder
Bildfolgen)
•Aufgaben im Bezug auf das schlussfolgernde, logische Denken (wie Würfelaufgaben oder
Reihenbildungen)
•Merkfähigkeitsaufgaben (wie z.B. das korrekte wiedergeben von Mengen oder Wörtern)
•Übungen der Wahrnehmungsgeschwindigkeit (wie z.B. Zuordnungsaufgaben)
•Aufmerksamkeitsübungen ( wie Rechen- oder Suchaufgaben)

Diese Übungen haben jedoch nur eine geringe Alltagsrelevanz. Positive Effekte zeigen sich hierbei vor allem auf der emotionalen Ebene, bzw. im Bereich der Stimmung und dem damit gehobenen Aktivitätsniveau. Des Weiteren ist zu bedenken dass ein solches Training den Betroffenen auch schaden kann, sofern sie durch die Übungen überfordert werden. Daher sind einfache Gedächtnisspiele, die keinen Leistungsdruck erzeugen und von den Teilnehmern gut durchgeführt werden können, sicherlich empfehlenswerter als zu abstrakte Aufgaben.

Wesentlich hilfreicher für die Betroffenen, als alltagsfremde Gedächtnistrainings, sind im frühen Stadium einer Alzheimer- Demenz das Üben und beibehalten bestimmter Alltagskompetenzen, wie z.B. dass Bus fahren, oder sogenannte Gedächtnishilfen. Beispiele für Sinnvolle Gedächtnishilfen sind unter anderem:

•Notizblöcke
•Terminkalender
•Tagebücher
•Beschilderung von Schränken
•Tagesplan

Solche Hilfsmittel müssen jedoch mit den Betroffenen über längere Zeit eingeübt werden."

"Realitätsorientierungstraining
Das Realitätsorientierungstraining (ROT) ist ein grundlegender Ansatz für den Umgang mit verwirrten alten Menschen, die unter Gedächtnisstörungen leiden und zeitlich, räumlich oder personenbezogen desorientiert sind. Es handelt sich dabei vermutlich um das am besten erforschte und meist verwendete Verfahren in der aktivierenden Demenz Therapie. Ein besonderer Vorteil diese Trainings ist, das es Seitens der Betreuenden, leicht erlernt werden kann und keine speziellen beruflichen Qualifikationen erfordert. Das Ziel des Realitätsorientierungstrainings ist es den betroffenen Menschen Sicherheit und Orientierung zu geben, indem verloren gegangene Bezüge und Informationen zur Wirklichkeit vermittelt werden. Die grundlegenden Vorgehensweisen des Realitätsorientierungstrainings sind:

•Wiederholte Informationen über das Datum, die Jahreszeit, das Alter, den Ort und die
aktuelle Lebenssituation
•Vermittlung personenbezogener Informationen, wie zum Beispiel zu Beruf oder Familie
•Vermittlung kommender oder vergangener Ereignisse im Tagesverlauf oder in der
Zeitgeschichte
•Korrigieren von Fehlwahrnehmungen und falscher Erinnerungen


Im Rahmen des 24- Stunden- Programms wird darüber hinaus die gesamte Umgebung, bzw. der Wohnraum der Betroffenen mit Zeichen und Hinweisen versehen die zur Orientierung dienen sollen. Dazu gehört zum Beispiel das Anbringen von Orientierungshilfen wie großen Uhren und Kalendern sowie das verwenden von Symbolen an Türen oder Namenschildern. Es ist jedoch zu bedenken, dass das Lesen und Verstehen solcher Hilfsmittel viel Übung benötigt und daher immer wieder auf diese Orientierungspunkte hingewiesen werden muss. Auch der Tagesablauf wird klar strukturiert, da Regelmäßigkeiten und Gewohnheiten eine nicht zu unterschätzende Hilfe für die Betroffenen darstellen. Wiederkehrende Situationen werden daher stets in gleicher Weise und nach einem festen Zeitplan durchgeführt. Das heißt, dass bestimmte Abläufe des Alltags wie zum Beispiel der morgendliche Toilettengang, das Einnehmen der Mahlzeiten oder das Anziehen ritualisiert werden."

(Älter.)

Abgeschlossen wurde im Juni 2009 eine Studie zur Entwicklung von 125 FAS-Kindern vor und nach der Diagnosestellung in Münster (Evaluation). Karolin Alex hat in ihrer Doktorarbeit systematisch erfragt, welche Veränderungen sich für Familien nach der Diagnosestellung in Münster ergeben. Ihre Daten (noch unpubliziert und nicht erhältlich) zeigen, dass eine (frühzeitige) Diagnosestellung für Betroffene, ihre Familien und das weitere Umfeld sehr hilfreich ist. Die Erwartungshaltung von Eltern oder auch Lehrern gegenüber dem FAS-Kind wird realistischer. Hilfen können frühzeitig ansetzen. Eltern erleben die Diagnose überwiegend auch als entlastend. Während sich im gesamten Umfeld des FAS-Kindes Verbesserungen zeigen, erweist sich die Diagnose für das kindliche Erleben (verständlicherweise) nur selten direkt als Hilfe (Entlastung wird vom Kind aber auch bemerkt.). Negative Auswirkungen der Diagnose auf das Selbstbild der Kinder konnten letztendlich nicht belegt werden.

Beendet sind inzwischen auch Studien zu kognitiven, sozialen und emotionalen Störungen bei Kindern mit FAS, zum Bildungsverlauf der betroffenen Kinder owie ergänzend zum Störungsbild bei Kindern heroinanhängiger Mütter. Diese Studien werden im laufenden Jahr zur Publikation vorbereitet.