FAS in Münster - Fetales Alkoholsyndrom

In Münster wurde die FAS-Forschung und die Patientenversorgung bereits seit den 70er Jahren vom Kardiologen Prof. Dr. H. Löser betrieben. Löser publizierte mit großem Erfolg und führte die deutschsprachige FAS-Forschung in den 90er Jahren führend voran. Zugleich lag ihm in vielfältiger Vortragsarbeit daran, die kindliche Alkoholschädigung bekannter zu machen. Seine diagnostische Tätigkeit beendete er im Jahr 2000.

Löser

Aus dieser Arbeit ging auf Wunsch Lösers eine von Dr. Feldmann betriebene Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit FAS und ihre Angehörigen hervor, die seit Januar 2008 als FAS-Ambulanz in die Kinderklinik des UKM eingegliedert ist. Erstmals versorgt so eine Universitätsambulanz in Deutschland Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit FAS sowie ihre Angehörigen diagnostisch sowie langfristig begleitend und beratend.

Spiel, Entwicklungsdiagnostik, Testauswertung

Seither wird in Münster die breite Problematik des FAS und seine Auswirkungen auf die betroffenen Kinder in wissenschaftlichen Studien begleitend untersucht. Folgende Forschungsprogramme werden in der Münsteraner FAS-Ambulanz vorrrangig bearbeitet:

Prävalenz Obwohl wir in etwa wissen, wieviele FAS-Kinder in Deutschland in jedem Jahr geboren werden, fehlen belastbare aktuelle Fallzahlen. Die Ambulanz kann die Fallzahlen derzeit nicht bundesweit gut erfassen. Daher ist von einer regionalen Erfassung auszugehen, die exemplarisch die Anzahl von FAS-„Neuzugängen“ in ausgewählten städtischen und ländlichen Regionen aufnimmt. Vergleichbare regionale Studien in Europa liegen bislang nur etwa für Frankreich und die skandinavischen Länder vor.
Familiäre Belastung Ein Kind mit FAS in der Pflege- oder Adoptivfamilie ist sicherlich – bei aller Freude über den Familienzuwachs – eine Belastung. Das Ausmaß der familiären Belastung ist bei anderen chronischen Erkrankung vielfältig erforscht, nicht so beim FAS. Betroffene Kinder müssen intensiver betreut, beaufsichtigt und angeleitet werden. Der Betreuungsmehraufwand kann dazu führen, dass gesunde Geschwisterkinder sich vernachlässigt fühlen. Auch die Partnerschaft der Eltern unterliegt ganz ungeahnten Belastungen. Das Ausmaß der zeitlichen, finanziellen und emotionalen Belastung in der Familie wird derzeit detailliert untersucht.
Ökonomische Folgen Ein Kind mit einem FAS durchläuft viele nicht alltägliche Lebenssituationen. Es mag früh in Obhut genommen werden, Lebenszeit in einem Heim, einer Bereitschaftsfamilie und dann in einer Pflegefamilie verbringen. Nicht selten wechseln die Lebensstationen sogar häufiger. Meist sind besondere Fördermaßnahmen oder Therapien nötig, auch der Besuch von Förderschulen ist üblich. Jugend- und andere Ämter sind involviert, in Einzelfällen auch Gerichte. Im jungen Erwachsenenalter können vollstationäre Wohn- und Arbeitsformen notwendig sein. Es entsteht ein Gesamtbild erheblicher Kosten, das in seiner tatsächlichen Höhe allerdings für Deutschland unbekannt ist. In einer Querschnittstudie sowie an typischen Fällen wird ein verlässliches Kostenprofil des FAS bis ins Erwachsenenalter erstellt.
Fetal Alcohol Questionnaire Das FAS lässt sich mit diagnostischen Mitteln, die sich an körperlichen Veränderungen orientieren, nur unzureichend bestimmen. Das Störungsbild FAS wird weniger von fazialen Auffälligkeiten (schmale Oberlippe, schmale Lidspalten) bestimmt als von einem besonderen Phänotypen der sozialen und emotionalen Störungen sowie typischer Verhaltensauffälligkeiten. Ein Diagnoseinstrument, das hier ansetzt (das Münsteraner `Fetal Alcohol Questionnaire, FAQ´), wird differentialdiagnostisch genutzt und validiert. Das FAQ wird explorativ in Zusammenarbeit mit der Universität Utrecht derzeit eingesetzt, um die Prävalenz von FAS unter niederländischen Adoptivkindern zu erfassen.
Sinnesorgane 1 Neben dem sozial-emotionalen Phänotyp des FAS sollen klassisch medizinische Symptombilder möglichst gut beschrieben werden. Zur Zeit bearbeitet werden vor allem die alkoholbedingten Beeinträchtigungen des Sehens beim FAS-Kind. Andere organische Störungsbilder folgen.
Heroin/Methadon Eine abgeschlossene Querschnittstudie zu Kindern opiatabhängiger Mütter wird als Längsschnittstudie fortgesetzt, um die Entwicklung betroffener Kinder über die Zeit besser verstehen zu lernen.
Psychoedukation Spezifische therapeutische Ansätze für Familien mit einem FAS-Kind fehlen. Vielversprechend sind psychoedukative Therapieformen. Grundlegend entsteht ein fachlicher Überblick über Formen von Psychoedukation bei Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters.
Trauma und Trauer Kinder mit einem FAS werden im Schnitt im Alter von 18 Monaten in Obhut genommen. Nicht selten haben sie zuvor Vernachlässigung und Gewalt erlebt. Kinder und Jugendliche mit FAS setzen sich nicht durchweg, aber doch oft mit ihrer Vergangenheit auseinander, äußern Trauer und Zorn auf ihre Eltern. Wenn wir auch wissen, dass depressive Stimmungen bei Kindern und Jugendlichen mit einem FAS häufig sind, fehlen uns derzeit systematische Kenntnisse zum Umgang der FAS-Kinder und Jugendlichen mit traumatischen Vorerlebnissen und zur Krankheitsbewältigung.
Alltagshilfen Im Alltag mit FAS-Kindern steht die Bewältigung von Routinesituationen im Vordergrund. Entwickelt wird ein „Erste-Hilfe-Koffer“ für Alltagssituationen, der Eltern und Kindern Orientierung und Lösungsansätze bieten soll. Das Material wird in einer kontrollierten Studie auf seine Wirksamkeit hin geprüft.
Schülerinnen und Schüler der Abschlussklassen haben derzeit nur wenige Kenntnisse über die Wirkung von Alkohol in der Schwangerschaft. Eine Unterrichtsreihe zu diesem Thema wird in der FH Münster entwickelt und in Zusammenarbeit mit der FAS-Ambulanz evaluiert.