FAS-Forschung in Münster - Fetales Alkoholsyndrom

In Münster wurde die FAS-Forschung und die Patientenversorgung bereits seit den 70er Jahren vom Kardiologen Prof. Dr. H. Löser betrieben. Löser publizierte mit großem Erfolg und führte die deutschsprachige FAS-Forschung in den 90er Jahren führend voran. Zugleich lag ihm in vielfältiger Vortragsarbeit daran, die kindliche Alkoholschädigung bekannter zu machen. Seine diagnostische Tätigkeit beendete er im Jahr 2000.

Löser

Die breite Problematik des FAS und seine Auswirkungen auf die betroffenen Kinder und ihre Familien wird in der Kinderklinik des UKM in wissenschaftlichen Studien weiterhin untersucht. Folgende Forschungsprogramme werden in der Münsteraner FAS-Studiengruppe vorrrangig bearbeitet:

Prävalenz Obwohl wir in etwa wissen, wieviele FAS-Kinder in Deutschland in jedem Jahr geboren werden, fehlen belastbare aktuelle Fallzahlen. Die Ambulanz kann die Fallzahlen derzeit nicht bundesweit gut erfassen. Daher ist von einer regionalen Erfassung auszugehen, die exemplarisch die Anzahl von FAS-„Neuzugängen“ in ausgewählten städtischen und ländlichen Regionen aufnimmt. Vergleichbare regionale Studien in Europa liegen bislang nur etwa für Frankreich und die skandinavischen Länder vor.
Familiäre Belastung Ein Kind mit FAS in der Pflege- oder Adoptivfamilie ist sicherlich – bei aller Freude über den Familienzuwachs – eine Belastung. Das Ausmaß der familiären Belastung ist bei anderen chronischen Erkrankung vielfältig erforscht, nicht so beim FAS. Betroffene Kinder müssen intensiver betreut, beaufsichtigt und angeleitet werden. Der Betreuungsmehraufwand kann dazu führen, dass gesunde Geschwisterkinder sich vernachlässigt fühlen. Auch die Partnerschaft der Eltern unterliegt ganz ungeahnten Belastungen. Das Ausmaß der zeitlichen, finanziellen und emotionalen Belastung in der Familie wird derzeit detailliert untersucht.
Ökonomische Folgen Ein Kind mit einem FAS durchläuft viele nicht alltägliche Lebenssituationen. Es mag früh in Obhut genommen werden, Lebenszeit in einem Heim, einer Bereitschaftsfamilie und dann in einer Pflegefamilie verbringen. Nicht selten wechseln die Lebensstationen sogar häufiger. Meist sind besondere Fördermaßnahmen oder Therapien nötig, auch der Besuch von Förderschulen ist üblich. Jugend- und andere Ämter sind involviert, in Einzelfällen auch Gerichte. Im jungen Erwachsenenalter können vollstationäre Wohn- und Arbeitsformen notwendig sein. Es entsteht ein Gesamtbild erheblicher Kosten, das in seiner tatsächlichen Höhe allerdings für Deutschland unbekannt ist. In einer Querschnittstudie sowie an typischen Fällen wird ein verlässliches Kostenprofil des FAS bis ins Erwachsenenalter erstellt.
Fetal Alcohol Questionnaire Das FAS lässt sich mit diagnostischen Mitteln, die sich an körperlichen Veränderungen orientieren, nur unzureichend bestimmen. Das Störungsbild FAS wird weniger von fazialen Auffälligkeiten (schmale Oberlippe, schmale Lidspalten) bestimmt als von einem besonderen Phänotypen der sozialen und emotionalen Störungen sowie typischer Verhaltensauffälligkeiten. Ein Diagnoseinstrument, das hier ansetzt (das Münsteraner `Fetal Alcohol Questionnaire, FAQ´), wird differentialdiagnostisch genutzt und validiert. Das FAQ wird explorativ in Zusammenarbeit mit der Universität Utrecht derzeit eingesetzt, um die Prävalenz von FAS unter niederländischen Adoptivkindern zu erfassen.
Sinnesorgane 1 Neben dem sozial-emotionalen Phänotyp des FAS sollen klassisch medizinische Symptombilder möglichst gut beschrieben werden. Zur Zeit bearbeitet werden vor allem die alkoholbedingten Beeinträchtigungen des Sehens beim FAS-Kind. Andere organische Störungsbilder folgen.
Heroin/Methadon Eine abgeschlossene Querschnittstudie zu Kindern opiatabhängiger Mütter wird als Längsschnittstudie fortgesetzt, um die Entwicklung betroffener Kinder über die Zeit besser verstehen zu lernen.
Psychoedukation Spezifische therapeutische Ansätze für Familien mit einem FAS-Kind fehlen. Vielversprechend sind psychoedukative Therapieformen. Grundlegend entsteht ein fachlicher Überblick über Formen von Psychoedukation bei Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters.
Trauma und Trauer Kinder mit einem FAS werden im Schnitt im Alter von 18 Monaten in Obhut genommen. Nicht selten haben sie zuvor Vernachlässigung und Gewalt erlebt. Kinder und Jugendliche mit FAS setzen sich nicht durchweg, aber doch oft mit ihrer Vergangenheit auseinander, äußern Trauer und Zorn auf ihre Eltern. Wenn wir auch wissen, dass depressive Stimmungen bei Kindern und Jugendlichen mit einem FAS häufig sind, fehlen uns derzeit systematische Kenntnisse zum Umgang der FAS-Kinder und Jugendlichen mit traumatischen Vorerlebnissen und zur Krankheitsbewältigung.
Alltagshilfen Im Alltag mit FAS-Kindern steht die Bewältigung von Routinesituationen im Vordergrund. Entwickelt wird ein „Erste-Hilfe-Koffer“ für Alltagssituationen, der Eltern und Kindern Orientierung und Lösungsansätze bieten soll. Das Material wird in einer kontrollierten Studie auf seine Wirksamkeit hin geprüft.
Schülerinnen und Schüler der Abschlussklassen haben derzeit nur wenige Kenntnisse über die Wirkung von Alkohol in der Schwangerschaft. Eine Unterrichtsreihe zu diesem Thema wird in der FH Münster entwickelt und in Zusammenarbeit mit der FAS-Ambulanz evaluiert.
Schlafstörungen werden von Kindern mit FAS häufig berichtet. Dazu zählen Einschlaf- und Durchschlafstörungen, aber auch ein geringes Schlafbedürfnis und erhebliche Unruhe. Das Auftreten von Schlafstörungen bei soll genauer untersucht werden, Ziele der Studie ist nach Möglichkeit eine Publikation mit Elterntipps zum besseren Schlaf des FAS-Kindes.
Ein nützliches Instrument zur Diagnostik des FAS ist der von Susan Astley in Seattle entwickelte "4-digit-score". Das Diagnoseinstrument (Manual) wird in enger Abstimmung mit der Autorin ins Deutsche übersetzt und -als deutsche Version - in einer Studie auf seine zur bestehenden Diagnostik beitragende Eignung geprüft.
Intergenerationale Konsequenzen pränataler Alkoholexposition: Die Analyse sozialer Ungleichheiten unter Einbindung gesundheitsrelevanter Fragestellungen ist ein nicht nur momentan brisantes Thema sondern ein wesentlicher Aufgabenbereich und Gegenstand der Sozialwissenschaften. Die soziale Ungleichheitsforschung weist jedoch gerade bezüglich der Einbindung pränataler Einflussfaktoren in der Untersuchung postnataler Wirkungsmechanismen eine Leerstelle auf. Das geplante Forschungsprojekt ist ein erster Ansatz, diese Forschungslücke zu füllen, indem die soziale und gesundheitliche Entwicklung von pränatal dem Alkohol exponierten Kindern und Jugendlichen im Hinblick auf intergenerationale Reproduktions- und Transmissionseffekte in das Zentrum der Analyse gestellt werden. Die dem Projekt zugrunde liegende These besagt, dass Ungleichheitseffekte bei pränatal dem Alkohol Exponierten durch soziale Mechanismen der Ungleichheitsreproduktion, die einer intergenerationalen Transmission unterliegen und sich postnatal über die Lebensphasen verfestigen, ausgelöst werden. Aufgrund des milieuspezifischen Lebensstils sind die Kinder durch die familiär bereitgestellten Ressourcen geprägt, so dass sich intergenerationale Konsequenzen abzeichnen und die gesundheitlichen Ungleichheiten im Raum der sozialen Positionen divergieren, sich jedoch in dem heterogenen Gemenge homogene Strukturen abbilden lassen. Die Akkumulation von sozialen und gesundheitlichen Benachteiligungen in der kindlichen Entwicklung lässt sich wiederum über ressourcenorientiertes Handeln eindämmen. Das Promotionsvorhaben von Manuela Pfinder MA ist eingebunden in die Bielefeld Graduate School in History and Sociology (BGHS (gefördert von der DFG)) der Universität Bielefeld und die FAS-Ambulanz des Universitätsklinikums Münster (UKM). Dem Dissertationsprojekt liegen die vom Robert Koch Institut (RKI) in Berlin zur Verfügung gestellten Daten des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys 2003-2006 zugrunde.
Viele Syndrome und auch einige Embryopathien bewirken körperliche Veränderungen, die den FAS-typischen Anzeichen ähnlich sind. Schmale Oberlippe, kleine Lidspalten, verstrichenes Philtrum oder verkürzter Nasenrücken gehören zur Symptomatik anderer Erkrankungen und sind für sich kein Hinweis auf das Vorliegen eines FAS. Daher erarbeiten wir in der Ambulanz derzeit ein differentialdiagnostisches Manual, das helfen wird, FAS noch besser auch an körperlichen Anzeichen zu erkennen.
Wenig bekannt ist noch, wie der Alkohol die kindliche Entwicklung auf Zell-, Gewebe- und Organebene schädigt. Welche Aufbau- und Stoffwechselprozesse sind betroffen? Eine erste Studie soll hier orientierend beitragen.
Alkohol in der Schwangerschaft schädigt das heranwachsende Kind in ganz besonderem Maß. Auch Nikotin in der Schwangerschaft ist schädlich. Noch nicht gut bekannt sind die Wechselwirkungen beider Drogen bei der Schädigung des Ungeborenen
Die Gesichtsveränderungen (Hypoplasien), die viele Kinder mit FAS zeigen, betreffen nicht nur das Mittelgesicht, sondern sind auch kieferorthopädisch von Belang. Die Vielfalt der kieferorthopädischen Beeinträchtigungen sind beim FAS in ihrer Häufigkeit noch nicht erfasst worden.
Mehr als 60% aller Kinder mit einem FAS werden zu früh geboren. Frühgeburtlichkeit selbst bedeutet ein Risiko für die kognitive und motorische Entwicklung von Kindern. Frühgeborene Kinder mit und ohne FAS werden entwicklungsdiagnostisch untersucht, damit wir künftig die zusätzlichen Folgen der Frühgeburtlichkeit bei FAS besser einschätzen können.