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Liebe Leserin, lieber Leser!

Seien Sie auf dieser Website über das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) herzlich begrüßt! Unser Zähler oben hat munter die 30000 überschritten. Da er nicht "Klicks", sondern Leser zählt, dürfen wir uns über soviel Interesse Ihrerseits sehr freuen.

Sie finden hier wissenschaftliche Hintergrundinformationen zum Krankheitsbild, zum speziellen Phänotyp der Verhaltensstörung und anderen Themen rund um das Fetale Alkoholsyndrom. 

Alle Informationen über das FAS auf dieser Seite sind von mir oder anderen Fachleuten wissenschaftlich bestens untermauert. Soweit möglich, wird diese Seite regelmäßig fachlich aktualisiert. An dieser Stelle sei Michael Grenzebach gedankt, der in seiner Freizeit diese Seite eingerichtet hat.

Dr. Reinhold Feldmann                                                                                       

26.01.2012 In Hamburg starb die elfjährige Chantal an einer Überdosis Methadon. Chantal, Kind einer inzwischen verstorbenen alkoholkranken Mutter, war durch das Hamburger Jugendamt Mitte drogenabhängigen Eltern in „Pflege“ gegeben worden. Die Verantwortlichen in Hamburg reden sich heraus mit einem vermeintlichen Mangel an Pflegeeltern und mit eigener Unkenntnis.

Zur Richtigstellung:
1. In den letzten Jahren wurden und werden von Hamburger Jugendämtern Pflegeverhältnisse, bei denen sich die Kinder in geeigneten Pflegefamilien (ohne Drogenkonsum) befanden oder befinden, auf amtlichen und gerichtlichem Weg beendet, wenn die Eltern für ihre Pflegekinder fachliche diagnostische und beratende Hilfe suchten. Den Eltern wurde seitens der Hamburger Ämter sogar ein „Münchhausen-by-proxy-Syndrom“ diagnostiziert (gemeint ist, dass Eltern ihren Kindern Körperverletzungen beifügen, um sich dann in medizinischen Versorgungseinrichtungen wichtig zu tun). Solange willkürlich geschehen kann, dass in Hamburg Kinder aus geeigneten, teils langjährigen Pflegeverhältnissen gelöst werden, weil die Eltern für ihr Kind eine amtlich ungewünschte Diagnose bekamen, muss der Mangel an geeigneten Pflegeeltern in Hamburg zumindest teilweise als artifiziell (selbst verursacht) bezeichnet werden. 
2. Die Verantwortlichen in Hamburg geben sich überrascht über die Missstände in einigen Hamburger Jugendämtern. Diese Inszenierung von unschuldiger Unwissenheit ist abwegig. Die Missstände sind den Verantwortlichen in Hamburg seit langem sehr gut bekannt. Bereits im März 2010 haben wir den zuständigen Senator (damals ein Herr Wersich) sehr klar und völlig unmissverständlich darüber informiert. Herr Wersich mochte damals nicht in der nötigen Form aktiv werden, hat unsere Hinweise aber an das „Amt für Familie“ durchgereicht.
3. Geeignete Eltern, die ein Kind mit einem Fetalen Alkoholsyndrom in Pflege haben, bedürfen nicht der Bedrohung, sondern der guten, fachlichen Unterstützung. Kinder alkoholkranker Eltern können oft Gefahren nicht gut erkennen und Risken nicht einschätzen, zugleich sind sie meist experimentierfreudig und bringen sich arglos-neugierig in Gefahr. Hier sind ganz besonders Pflegeeltern gefragt, die eine gute und verlässliche Alltagsstruktur bieten und umsichtig Gefahren vom Kind abwenden. Das sind Pflegeeltern, die auch dann Unterstützung verdienen, wenn sie in ihrer Sorge mit ihrem Kind in eine Einrichtung besuchten, die das Fetale Alkoholsyndrom feststellte. Die Suche nach der richtigen Diagnose ist nicht wichtigtuerisch oder ein „Münchhausen by proxy-Syndrom“, sondern richtig und für Kinder manchmal (über-)lebenswichtig. -> FAS-Schnell und klar

27.09.2011 Vor sechs Jahren entstand in den Niederlanden der Gedanke, eine nationale FAS-Ambulanz aufzubauen. Richtungweisend war eine Tagung in Amersfoort mit Münsteraner Beitrag zum FAS. Rudi Kohl und Diane Wesselink hospitierten kurze Zeit darauf in Münster, begleiteten uns durch den klinischen Alltag, und gründeten dann in Zutphen die niederländische FAS-Ambulanz. Die FAS-Diagnostik in beiden Ambulanzen geschieht seither in guter fachlicher und methodischer Übereinstimmung. Die Ambulanz in Zutphen feiert nun ihr erstes "Lustrum": fünf Jahre erfolgreiche Arbeit für niederländiche Kinder mit FAS. Wir gratulieren herzlich und wünschen dem Zutphener Team weiterhin die Begeisterung für ihre Arbeit, die schon die ersten fünf Jahre so eindrucksvoll kennzeichnete.

Diane Wesselink

16.09.2011 Sehr spontan entschied sich die Redaktion von "stern-tv" zur (eigentlich erst für Oktober geplanten) Aussendung des bereits vor einiger Zeit in Münster sowie bei der Familie der kleinen Shannon gedrehten Films über das FAS: Am 14.9. wurde er in stern-tv gezeigt, und Steffen Hallaschka stelllte im Studio ergänzend Fragen an Dr. Feldmann und mit besonderem Interesse an einen jungen erwachsenen Patienten - v.a. zu dessen Lebensweg und beruflichen Schwierigkeiten und Perspektiven. Näheres: http://www.stern.de/tv/sterntv/alkohol-in-der-schwangerschaft-fuer-immer-geschaedigt-1727795.html.

22.08.2011 Vielen Dank allen, die in den letzten Tagen geholfen haben, die FAS-Ambulanz in Walstedde gut starten zu lassen. In den neuen, hellen und ziemlich bunten Räumen der Ambulanz haben wir die ersten Familien begrüßt. Nach diesem guten Beginn möchten wir die FAS-Ambulanz mit einer Tagung auch angemessen feiern. Da alle (Tagungs-)Kalender aber im laufenden Jahr schon recht voll sind, soll die 2012 in schöner Frühlingsatmosphäre stattfinden.

20.07.2011: Auf Antrag der FAS-Ambulanz wird die FAS-Tagung in Neumünster (23. und 24. 09.2011) mit 16 Fortbildungspunkten für Ärzte zertifiziert. Das ist ein besonderer Anreiz, die Tagung zu besuchen!

03.07.2011: Nach Vorbesprechungen im Verlauf des vergangenen Jahres fand am 13.12.2010 die erste Leitlinien-Konferenz zum Fetalen Alkoholsyndrom statt. Der Prozess der Leitlinienentwicklung wird in diesem Jahr fortgesetzt.

01.06.2011 Die FAS-Ambulanz unter der Leitung von Dr. Feldmann wechselt in der Folge einer Kooperation der Universitäts-Kinderklinik Münster mit dem Kinder-Gesundheitszentrum in Walstedde zum 15.08.2011 in neue Räume in Walstedde bei Münster (siehe auch "FAS-Ambulanz in Walstedde"). Dazu hier ein kurzer Rückblick, dann der Ausblick auf die Veränderungen.

Schon seit den 70er Jahren ist Patientenversorgung und Forschung zum FAS mit der Kinderklinik der Universität Münster eng verbunden. Prof. H. Löser hat, wie andere FAS-Forscher der ersten Stunde, Kinder und ihre Familien betreut und ihnen nach Kräften zu helfen versucht. Damals geschah diese Hilfestellung ergänzend, außerhalb der sonstigen Aufgaben in der Klinik. Prof. Löser wurde im Jahr 2000 pensioniert, zuvor bat er Dr. Reinhold Feldmann, die Versorgung der Kinder mit FAS zu übernehmen. Auch diese Versorgung geschah lange Jahre nur "nach Dienstschluss".

Ziel war es aber bald, dass FAS-Kinder und ihre Familien nicht mehr abhängig sein sollten von der Bereitschaft einzelner Fachleute, sie "neben der eigentlichen Arbeit" zu betreuen. Die Diagnostik des FAS, die Versorgung der betroffenen Patienten und die unterstützende Begleitung ihrer Familien gehört in die Regelversorgung, sie muss Teil der Kinder- und Jugendmedizin sein. Tatsächlich gelang es nach langer Vorarbeit, in der Universitäts-Kinderklinik in Münster die erste deutsche FAS-Ambulanz aufzubauen. Damit ist die Befassung mit dem FAS erstmals "in der Kinderheilkunde angekommen". Die Universitäts-Kinderklinik in Münster ist sicherlich als die erste deutsche Kinderklinik zu bezeichnen, die eine Versorgung von FAS-Patienten als besonderen, umschriebenen Teil ihres Leistungsspektrums verstand:  Seit Januar 2008 besteht die Ambulanz in der Kinderklinik, die alljährlich etwa 300 junge Patienten und ihre Familien betreut.

             Was konnte die FAS-Ambulanz seither leisten?

  • Seit 2000 stieg die Zahl der jährlich betreuten Patienten kontinuierlich an. Mit der Ambulanzeröffnung bekam die Patientenversorgung einen geeigneten Rahmen und konnte eine ungeahnt große Zahl von Anmeldungen annehmen.
  • Für die bessere Versorgung von FAS-Patienten waren frühzeitig Partner zu finden. Es ist nicht ohne Reiz, dass die Dringlichkeit einer besonderen institutionellen Versorgung von Kindern mit FAS zuerst in den Niederlanden verstanden wurde. Die Niederländische FAS-Ambulanz in Zutphen wurde nach einer Hospitation ihrer künftigen Mitarbeiter und der Vermittlung der diagnostischen  Arbeit in Münster schnell und unkompliziert gegründet. Im Nordwesten Deutschlands waren die ersten - mutigen - Kooperationspartner das Stift Tilbeck, das sich bereit erklärte, Wohn- und Arbeitsplätze speziell für junge Erwachsene mit FAS einzurichten, und das Eylarduswerk, das frühzeitig die Kooperation mit der Ambulanz nutzte, um die Hilfestellungen für Kinder in den eigenen Häusern noch zu verbessern. Beide Einrichtungen bilden sich zum Thema FAS regelmäßig fort und ereichen einen hochprofessionellen Umgang mit den Besonderheiten ihrer betroffenen Bewohner.
  • Neben der Versorgung der Patienten hat die Aufklärungsarbeit einen hohen Stellenwert in der Tätigkeit der Ambulanz gewonnen. Prävention kann nicht warten. Seitens der Ambulanz wurden Hilfestellungen für Journalisten publiziert, wurden TV- und Radiosendungen mitgestaltet und Beiträge für Tageszeitungen unterstützt. Eine besoners gelungene Form präventiver Arbeit ist die Broschüre "Verantortung von Anfang an", die sich an alle Schwangeren im Land wendet und in den gynäkologischen Praxen ausgegeben wird.
  • Mehr als 50 Studierende aus den Fächern Medizin, Psychologie und soziale Arbeit haben während ihrer Mitarbeit in der Ambulanz das FAS und die professionlelle FAS-Diagnostik kennengelernt. Sie trugen Wissen über das FAS weiter und begannen teils auch eigene diagnostische Tätigkeit an ihren späteren Wirkstätten.
  • Eine große Anzahl an Forschungsprojekten wurde in der Ambulanz begonnen; die ersten Ergebnisse werden derzeit publiziert.

Nach vielen Jahren der Diagnostik und der beratenden Begleitung von Kindern mit einem FAS und ihren Familien in der Universitäts-Kinderklinik in Münster wird die ambulante Versorgung der FAS-Patienten durch Dr. Feldmann ab 15.08.2011 im Kinder-Gesundheitszentrum Haus Walstedde fortgesetzt (vgl. "FAS-Ambulanz in Walstedde").

13.03.2011 Der in der FAS-Ambulanz entwickelte und validierte "Erste-Hilfe-Koffer" für Familien mit einen FAS-Kind kann nun zum Selbstkostenpreis erworben werden (s. unten 21.01.2011).

14.02.2011 Das Preisausschreiben "Kreativwettbewerb" (vgl. unten 21.01.2011) des Projektseminars "Alkohol in der Schwangerschaft" der Fachhochschule Münster hat mit den Gewinnerentwürfen ein Plakat gestaltet, das nun in kleiner Auflage gedruckt werden kann. Hier ein "Screenshot" aus der Plakatwerkstatt:

21.01.2011 Die "Erste-Hilfe-Box" für FAS-Familien ist evaluiert. Daher geht nun die Frage an alle Leserinnen und Leser: Soll die Box (auch "Hilfe-Koffer" genannt) zum Selbstkostenpreis (noch unklar, wohl über 20, aber deutlich unter 50 Euro) durch die Ambulanz angeboten werden? Gibt es Interesse daran? Wer eine Box bekommen möchte, wende sich bitte an die Ambulanz -> s. "Kontakte/Impressum". Oder an fas.koffer@gmail.com. So können wir den Bedarf besser einschätzen, bevor wir große Mengen herstellen.


21.01.2011 Im Projektseminar zu Alkohol und Schwangerschaft der FH Münster unter der Leitung von M. Ammann wurden Unterrichtseinheiten für Schulen  ("Prävention an der Schule: Alkohol und Schwangerschaft") entwickelt. An über 1000 Schülern wurden die Einheiten in allen Schulformen erprobt. Derzeit läuft die Langzeit-Evaluation des Präventionserfolgs unter wissenschaftlicher Anleitung der FAS-Ambulanz in Münster. Falls sich die Unterrichtseinheiten bewährt haben, sollen sie von den Studierenden als Lehrbuch herausgegeben werden.  (S. auch https://www.fh-muenster.de/hochschule/aktuelles/pressemitteilungen.php?pmid=4774.)

Eine gute Idee des Seminars war ein Preisausschreiben für die teilnehmenden Schüler: Die Schüler sollten Plakate entwerfen, die vor Alkohol in der Schwangerschaft warnen. Das Preisgeld für die Siegerentwürfe spendete die Sparkasse Münsterland-Ost. Aus einer unerwarteten Fülle an Einsendungen waren die eingängigsten Motive auszuwählen. Die preisgekrönten Plakate werden in einer kleinen Auflage gedruckt (vgl. "Aktuelles aus der Forschung", 29.10.2010).

Einige Plakatentwürfe vor der Jury: 

03.01.2011 Schon jetzt sei an dieser Stelle darauf hin gewiesen, dass die Patientenversorgung (Diagnose des FAS und Begleitung der Patienten und ihrer Familien) der Ambulanz. von Dr. Feldmann im Verlauf des Jahres 2011 (je nach Baufortschritt) in größere Räume des Kindergesundheitshauses Walstedde bei Münster wechselt. Der Standort Universitäts-Kinderklinik bleibt fürs FAS weiter bestehen, vor allem für die begleitende Forschung. Ein neues, gut ausgebautes und überzeugendes Konzept der FAS-Ambulanz soll Wartezeiten möglichst minimieren. Im neuen Kompetenzzentrum sollen neben Heilpädagoginnen und Sozialarbeitern auch Kinderkardiologen, Kinder- und Jugendpsychiater und Neuropädiater eng zusammenarbeiten, um die Versorgung und Begleitung von FAS-Patienten und ihren Familien auf höchstem Niveau sicher zu stellen.

01.08.2010. Nach langer Vorbereitungsphase steht nun ein neues FAS-Diagnostikum zur Verfügung. Mit dem Fetal Alcohol Syndrome Questionnaire (FASQ) werden in der Diagnose des FAS die sozialen und emotionalen Störungen bei FAS berücksichtigt. Da drei von vier Kindern und Jugendlichen mit FAS keine körperlichen Anzeichen der Erkrankung aufweisen, ist eine Diagnostik allein nach den fazialen Auffälligkeiten unzureichend. Weiteres hier: www.fasq.eu

29.12.2010: Prävention: Themenheft für alle Schwangeren:

Neben der wissenschaftlichen Forschung betrachten wir die Aufklärungsarbeit als besonders vordringlich. Seit Februar 2009 wird einem Grossteil aller Schwangeren in Deutschland über die gynäkologischen Praxen ein Themenheft "Alkohol und Schwangerschaft" überreicht .

Die Gestaltung des Themenheftes, seiner Aussagen und Empfehlungen wurde durch die FAS-Ambulanz fachlich intensiv begleitet. Der Text informiert freundlich und lädt die Leserin ein, in der Schwangerschaft und Stillzeit keinen Alkohol zu trinken. Viele Gynäkologen haben eine solche Möglichkeit der schriftlichen Aufklärung über Alkoholkonsum lange erwartet - wir sind immer wieder danach gefragt worden. Es ist erfreulich, dass diese sehr professionelle und in Deutschland einzigartige präventive Massnahme nun in großem Stil auf den Weg gebracht ist.

Mehr dazu: www.verantwortung-von-anfang-an.de

www.kessler-kommunikation.de/pressemappen/FAS.html

www.bsi-bonn.de.