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Einleitung
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einem Fetalen Alkoholsyndrom werden in ihrem Leben mit Anforderungen konfrontiert, die sie aufgrund der vorgeburtlichen, hirnorganischen Alkoholschädigungen vor große Probleme stellen. Aufgrund mangelnder Kenntnis tritt die Umwelt den Verhaltensstörungen, den sozialen und emotionalen Auffälligkeiten der Betroffenen mit Unverständnis oder Hilflosigkeit und schließlich mit Ablehnung entgegen. Nicht selten müssen die betroffenen Kinder und Jugendlichen hören, sie seien nur `frech´ oder `faul´, und den Eltern wird manchmal vorgehalten, die Kinder nicht richtig zu erziehen.
Das Fetales Alkoholsyndrom ist nicht selten. Eines von 300 Neugeborenen zeigt das Vollbild der Schädigung, alkoholbedingte Schäden werden bei jedem hundertsten Kind vermutet. Häufig bekommen die Kinder und Jugendlichen eine andere Diagnose (ADHS, Autismus, Bindungsstörung, Störung des Sozialverhaltens). Viele Eltern, die in diesen anderen Diagnosen (und den folgenden Therapieversuchen) ihr Kind nicht wiederfinden und weiter nach Hilfe suchen, erleben mit ihren Kindern eine echte „Odyssee“, bis schließlich das Fetale Alkoholsyndrom erkannt und bestätigt wird. Manche dieser suchenden Eltern erfahren gerade für ihr Bemühen um angemessene diagnostische Klarheit viel Kritik, leider oft auch von professioneller Seite.
Dieser Ratgeber soll zu einem wachsenden Verständnis für die vorgeburtlich-alkoholbedingten Störungen beitragen und bietet praktische Hinweise und Hilfen für den Alltag zu Hause, in der Schule und im Beruf.


Begriffliches
Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft hat für die betroffenen Kinder lebenslange Folgen. Da die Symptome sehr variabel ausgeprägt sein können, wird heute der Terminus Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) verwendet. Als „Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen“ also werden alle alkoholbedingten Einflüsse auf die Entwicklung des Embryos und Foeten zusammengefasst FASD umfasst dabei das Vollbild des fetalen Alkoholsyndroms (FAS) sowie das partielle FAS (pFAS). Bei pFAS sind körperliche Veränderungen schwach oder gar nicht ausgeprägt, es bestehen aber wie beim FAS weitgefächerte embryofetale Hirnfunktions- und Verhaltensstörungen als Folge der neurotoxischen Wirkung des Alkohols. pFAS sollte nicht als eine Schwachform des FAS betrachtet werden, da die betroffenen Kinder ebenso große sozial-emotionale Einschränkungen und einen vergleichbaren Leidensdruck aufweisen wie Kinder mit dem Vollbild FAS.
In der diagnostischen Alltagspraxis bewährt sich die einfache Unterscheidung von FAS (Vollbild der Störung, deutliche körperliche Anzeichen) und partiellem FAS (keine oder schwache körperliche Anzeichen, aber deutliche soziale und emotionale Auffälligkeiten). Sinnvolle Diagnosestellungen lauten demnach:
• FAS mit anamnestisch bestätigter Alkoholexposition
• FAS mit anamnestisch unbestätigter Alkoholexposition und
• partielles FAS mit anamnestisch bestätigter Alkoholexposition

Wirkung des Alkohols auf das Ungeborene
Alkohol passiert problemlos die Plazenta, das ungeborene Kind ist also den gleichen Blutalkoholspiegeln ausgesetzt wie die Mutter. Die enzymatische Oxidation des Alkohols ist in der unreifen Leber des Fetus nicht oder nur in geringerem Umfang möglich. Das ungeborene Kind verfügt selbst also kaum über die Möglichkeit einer Alkoholmetabolisierung.
Ethanol und Ethanal wirken als Mitosegifte wachstumshemmend. Dies führt prä- und postpartal zu Wachstumsstörungen und Untergewicht. Alkohol wirkt zudem teratogen, meist in Form von Hemmungsmissbildung in der Organogenese der Frühschwangerschaft Dies kann alle Organe gleichermaßen betreffen.
Als neurotoxische Substanz führt Alkohol zu Wachstumsstörungen des gesamten Gehirns und zu zerebralen Dysgenesien. Weitere mögliche Folgen beim pränatal alkoholgeschädigten Kind sind Hydrozephalus, zerebelläre Dysmorphien, Hirnstammveränderungen sowie Agenesie des Corpus callosum. Die Basalganglien und der Nucleus caudatus sind durch Alkohol besonders verwundbar.
Durch die gestörte Eiweißproduktion kommt es zu einem verminderten Aufbaustoffwechsel. Trotz adäquater Ernährung und guter Förderung bleiben Kinder mit FAS daher oft zu klein und zu leicht für ihr Alter.

Körperliche Merkmale des FAS
Kinder mit FAS sind bei der Geburt kleiner und leichter als gleichaltrige gesunde Kinder und weisen einen geringeren Kopfumfang auf. Diese Wachstumsverzögerung wird gelegentlich aufgeholt, oftmals erreichen die Kinder jedoch nur eine geringere Körpergröße (Mädchen < 155 cm; Jungen <170 cm) Zu den typischen Merkmalen des FAS gehören Fehlbildungen des Gesichts. Die Oberlippe ist schmal ausgebildet. Das Philtrum zwischen Mund und Nase ist verlängert und verstrichen. Der Nasenrücken ist verkürzt und verbreitert, während die Nasenlöcher häufig vorstehen. Die Augen wirken kleinerund weiter auseinanderstehend; die Ohren sitzen tief und sind nach hinten rotiert; die Haare setzen sind oft sehr dünn und schütter. Sehr häufig zeigen sie einen Aufstrich im Nacken. Die Zähne sind oft klein und die Abstände zwischen den Zähnen vergrößert. Der Gaumen ist häufig hoch gewölbt. Die Veränderungen im Gesicht normalisieren sich meist im Laufe der Kindheit. Im Erwachsenenalter sind oft nur noch die schmale Oberlippe und die verkleinerten Lidspalten zu erkennen. Neben den für das fetale Alkoholsyndrom typischen Veränderungen im Gesicht können Missbildungen in Bezug auf die Extremitäten auftreten (z.B. verkürzte Fingerglieder). Zusätzlich können weitere Skelettveränderungen, Herzfehler, Genital- und Nierenfehlbildungen auftreten.

Entwicklung bei Menschen mit Fetalem Alkoholsyndrom
Neben der visuellen können auch die haptische und die akustische Verarbeitung gestört sein. So zeigen sich viele Kinder überempfindlich gegenüber leichten Berührungen (Textilnaht, Wassertropfen). Die meisten Kinder mit FAS sind auffallend schmerzunempfindlich. Auch das Wärme- und das Kälteempfinden sind gestört. Hunger- oder Sättigungsgefühle fehlen oft.
Kinder mit FAS zeigen in den ersten Jahren Sprachentwicklungsstörungen. Während das Sprechen aber mit der Zeit keine Schwierigkeiten mehr bereitet und die Kinder mit einem umfangreichen Wortschatz und einem starken Redebedürfnis verblüffen, bleiben die Grenzen beim Verstehen oft weiterhin eng.
Die motorische Entwicklung kann verzögert sein. In Einzelfällen nehmen die Kinder durch ihre feinmotorische Ungeschicklichkeit eine Außenseiterposition ein. Sie entwickeln dagegen nicht selten besonders gute grobmotorische Fähigkeiten, wobei sie sich beim Laufen, Radfahren oder Klettern allerdings leicht überschätzen.
Die intellektuellen Leistungseinbußen zeigen sich v. a. im logischen Denken. Abstraktionen, das Erlernen von Regeln und Sinnzusammenhängen sind erschwert. Sollen die Kinder Neues lernen, vergessen sie zuvor eingeübte Lerninhalte. Lerninhalte bauen bei ihnen also nicht aufeinander auf und gelernte Lösungen können nicht auf andere Anwendungsgebiete übertragen werden. Alkoholgeschädigte Kinder haben überwiegend eine stark verminderte Konzentrationsfähigkeit. Sie sind nur kurzzeitig aufmerksam und interessiert, dabei leicht ablenkbar. Entsprechend können sie Verabredungen nicht einhalten und Aufträge nicht gut ausführen.
Kinder mit FAS
Kinder mit FAS zeigen häufig Aufmerksamkeit heischendes Verhalten. Sie fallen auf, weil sie nicht still sitzen können und ständig undiszipliniert sind. Die Affekte können vom Kind nur schwer kontrolliert werden, Frustrationen werden nicht leicht toleriert. Die Risiken des eigenen Verhaltens, z. B beim Spielen, können nicht eingeschätzt werden. Die natürliche Angst vor Gefahren fehlt im Allgemeinen. Die Kinder sind waghalsig, übermütig, geraten im Straßenverkehr oder beim Klettern in gefährliche Situationen. Im Gegensatz zu anderen Kindern scheinen die Kinder mit FAS aber selbst aus schlechten Erfahrungen nicht zu lernen. Die betroffenen Kinder sind überwiegend außerordentlich hilfsbereit, aber auch naiv, leichtgläubig und verleitbar; sie können die Konsequenzen ihres sozialen Handelns oft nicht abschätzen. Sie begegnen anderen Kindern und selbst Fremden vertrauensselig. Aufgrund ihrer Leichtgläubigkeit geraten sie immer wieder in unangenehme Situationen, deren Konsequenzen sie nicht verstehen.
Jugendliche mit FAS
Auch Jugendliche mit FAS sind gefährdet, da sie Fremden arglos begegnen und nicht fähig sind, fremde Absichten zu durchschauen. Auf ein freundliches Wort hin leisten sie gern Folge, ohne erfassen zu können, was mit ihnen geschieht, und ohne zu bemerken, dass ihr Vertrauen ausgenutzt wird. Mädchen mit FAS, die auf fremde Zuwendung gutgläubig antworten, zuweilen selbst in sexualisierter Weise Kontakt suchen, sind in besonderem Maß gefährdet. Leicht verführbar sind auch die Jungen, die sich Gleichaltrigen anschließen wollen. Oft reicht der Hinweis: „Wenn du mein Freund sein willst, dann...“ Die betroffenen Jugendlichen sind dann Mitläufer, nicht Initiatoren der Handlung, stehen für die anderen „Schmiere“. Werden sie von Erwachsenen zur Verantwortung gezogen, können sie das eigene Handeln weder verstehen noch erklären. Entsprechend geraten sie bald erneut in vergleichbare Schwierigkeiten. Meist eskaliert ein Wechselspiel von immer empörterem Strafen der Autorität und wachsender Hilflosigkeit und Verzweiflung der betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Volljährige mit FAS
Erwachsene mit FAS sind nicht alters entsprechend entwickelt. Vor allem ihre Selbstständigkeit und ihre Eigenverantwortlichkeit reichen nicht hin, um unabhängig leben zu können. Es bedarf weiterhin einer dauerhaften Anleitung und Kontrolle (z.B. Körperpflege, morgendliches Aufstehen, Erscheinen bei der Arbeit). Auch die Probleme bei den Sozialkontakten, dem Verständnis von Zeit und Geld, der Regeleinhaltung sowie die Selbst und Fremdgefährdung durch Unachtsamkeit bleiben weiterhin bestehen. Insbesondere hinsichtlich der finanziellen Aspekte sollte ein Betreuer eingesetzt werden. Selbst wenn die Betroffenen einen Schulabschluss erreichen, werden spätestens in der Berufsausbildung, wo die Möglichkeiten der Hilfe durch Eltern oder Lehrer entfallen, Schwierigkeiten entstehen, die den Jugendlichen mit FAS, aber auch anfangs noch wohlmeinende Ausbilder stark belasten können. Es kann zu Misserfolgen und Ausbildungsabbrüchen kommen. Vollstationäres Wohnen und Arbeiten schafft für Erwachsene mit FAS eine vorhersehbare und hierdurch angstmindernde Umgebung, in der sie ihre Leistungsbereitschaft und –fähigkeit unter Beweis stellen können.

Hilfen im Alltag
Viele starke emotionale Reaktionen des Kindes oder Jugendlichen auf gestellte Aufgaben geschehen nicht aus Unwillen oder Trägheit. Die Betroffenen spüren vielmehr selbst, dass sie den Anforderungen nicht gewachsen sind. Wird die Überforderung beendet, werden den Fähigkeiten angemessene Aufgaben gestellt und etwa eine geeignete Form der Beschulung gefunden, leben die Kinder auf, werden gelassener und verträglicher. Kinder und Jugendliche mit FAS benötigen sehr klare Strukturen und einfache Verhaltensanweisungen. Eine vorgegebene Alltagsstruktur mit ritualisierten Alltagsverrichtungen und gleichförmigem Verlauf sollte überdauernd und ohne spontane Änderung gewährleistet werden. Sie wird von den Kindern und Jugendlichen mit FAS als sehr hilfreich erfahren und führt zu Verbesserungen im Sozialverhalten. Die Betroffenen fühlen sich darin sicher und vor Überforderungen geschützt. Auch bei den alltäglichen Aufgaben brauchen sie weiterhin Anleitung und Kontrolle. Dagegen reagieren Kinder mit FAS auf Veränderungen des Alltagsablaufs und der Umgebung oft mit Unruhe und Angst. Meist bleiben vorgegebene Strukturen und Anleitung auch im Jugend- und jungen Erwachsenenalter notwendig.
Förderung von Stärken
Häufig erleben sich Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FAS als „nicht genügend“. Sie bemerken selbst, dass sie Anforderungen nicht gerecht werden können, Aufgaben vergessen und die Umwelt auf ihre Verhaltensweisen irritiert reagiert. In manchen Bereichen sind Kinder, Jugendliche mit FAS dagegen durchaus begabt. Dieses können z.B. Fähigkeiten im musischen oder sportlichen Bereich sein.
Provokationen
Von der Umwelt werden viele der Verhaltensweisen von Kindern mit FAS als Provokation empfunden. Die Kinder „provozieren“ durch Geräusche oder Tics, sie können nicht still sitzen und werden durch jede Kleinigkeit abgelenkt, oder aber sie führen plötzlich Aufträge nicht mehr aus, die sie sonst ohne Probleme erledigen können. Eltern von FAS Kindern können vermutlich eine Vielzahl an „Provokationen“ nennen, denen sie täglich begegnen. Auch hier ist wichtig, dass Kinder mit FAS nicht bewusst versuchen, die Menschen in ihrer Umgebung zu provozieren, sie können nicht anders. Diese Verhaltensweisen sind auf die Störung durch den Alkohol zurückzuführen und nicht auf die Erziehungsfähigkeit der Eltern. Auszeiten, im Sinne eines reizarmen Rückzugsortes, können das als provozierend erlebte Verhalten unterbrechen. Ebenso sollten klare Konsequenzen auf nicht erwünschtes Verhalten folgen um dem Kind eine Orientierung zu geben. Das Kind kann selbst nicht einschätzen, ob es sich richtig oder falsch verhält und benötigt von daher von außen gesetzte Rückmeldung über sein Verhalten.
Lügen
Aufgrund der kognitiven Störungen verstehen Kinder/Jugendliche mit FAS Geschehenes oder Erlebtes nicht und vergessen den Hergang. Auf Nachfrage werden dann schnell die Lücken im Gedächtnis mit Geschichten aufgefüllt. Hierbei glaubt das Kind häufig selbst seine erzählten Geschichten. Ein einfaches Nachfragen, ob „wahr“ oder „gelogen“, kann das Kind in seiner Geschichte unterbrechen und zum Nachdenken anregen.

Wut und Aggressives Verhalten
Betroffene Kinder Jugendliche und Junge Erwachsene können mit Frustrationen und Überforderungssituationen nicht gut umgehen. Häufig kommt es zu aggressiven Ausbrüchen. Diese aggressiven Ausbrüche können eingedämmt werden, indem Überforderungen im Alltag vermieden werden und feste Strukturen und Regeln gegeben werden, die dem Betroffenen den Alltag erleichtern. Ebenso sollten Handlungsabläufe immer wieder erklärt werden. In akuten Situationen kann ein reizarmer Rückzugsort hilfreich sein, der- nicht als Bestrafung eingesetzt - eine Entspannung durch Verringerung der massiven Reize von Außen gewähren kann.
Stehlen
Kinder und Jugendliche mit FAS können „Mein“ und „Dein“ nur schwer unterscheiden. So nehmen sie Dinge von anderen ohne zu merken, dass sie etwas Falsches getan haben. Ebenso gehen sie mit eigenen Besitztümern um. Sie verschenken z.B. ihre Spielsachen oder vergessen sie irgendwo. Unerlässlich ist hier die Begleitung und Prävention durch Bezugspersonen, wobei wichtig ist, das Kind/den Jugendlichen nicht zu tadeln, sondern zu erklären, dass der Gegenstand jemand anderem gehört, ebenso sollte erklärt werden, wie man sich fühlt, wenn etwas weggenommen wird. Hilfreich sind einfache feste Regeln im Umgang mit fremden Gegenständen, Besitztümer des Kindes können bspw. einheitlich markiert werden. Wertvolle Gegenstände sollten dennoch so gelagert sein, dass sie für das Kind/den Jugendlichen nicht zu erreichen sind.

In der Schule
In der Schule werden schnell Lernschwierigkeiten, aber auch Probleme hinsichtlich sozialer Kontakte deutlich. Auf Regelschulen leben die betroffenen Kinder oft in einer dauerhaften Überforderungssituation. Es entstehen Ängste bei den Kindern, da sie täglich mit veränderten Bedingungen und neuen Anforderungen zurechtkommen müssen. Die schulischen Probleme bestehen meist trotz eines durchschnittlichen IQ. Die Wahl der geeigneten Schule sollte also nicht nur an der „schulischen Leistung“ des Kindes gemessen werden. Auch FAS-Kinder, die im Unterricht mithalten, genügen meist den sozialen Anforderungen der Mitschüler nicht. Sie werden dann verspottet, ausgenutzt und bei Streichen beschuldigt – zuweilen ohne, dass sie selbst bemerken, wie ihnen mitgespielt wird und ohne die eigene Fähigkeit, sich abzugrenzen. Bei Kindern mit FAS sind Aggressionen bei Leistungsanforderung, Ausweichen vor der Hausaufgabensituation, Launen und Verweigerung so gut wie nie ein „Beweis der Faulheit“ des Kindes oder Anzeichen elterlicher Erziehungsfehler, sondern sichere Anzeichen der Überforderung. Einzelne gute Leistungen oder Leistungsphasen spiegeln nicht wider, was das FAS-Kind „eigentlich könnte, wenn es sich nur anstrengen würde“. Gute Leistungsphasen gehören ebenso zum FAS wie „schlechte Zeiten“. Das FAS-Kind, das gestern eine Aufgabe löste und heute vor der gleichen Aufgabe ratlos steht, ist nicht träge. Auch will es Pädagogen und Lehrer nicht ärgern. Nach einem Wechsel von einer überfordernden hin zu einer angemessenen Schulform verschwinden viele Verhaltensstörungen und soziale Auffälligkeiten des FAS-Kindes „von allein“. Eine für FAS-Kinder ideale Schulform gibt es derzeit nicht. Förderschulen tun sich schwer mit der Aufnahme von FAS-Kindern, wenn diese im Intelligenztest gut bestehen. Da aber die Probleme der Kinder in der Alltagsbewältigung und im Bereich des sozialen Umganges liegen, sind Förderschulen dennoch oft die geeignetere Schulform. Der Wechsel der Schule sollte geschehen, bevor die Kinder die Freude am Lernen verlieren und „blockieren“. Der Wunsch, für das FAS-Kind eine reizarme Lernumgebung zu schaffen, lässt sich häufig nur zu Hause gut umsetzen. Im Klassenraum sollte das FAS-Kind nicht hinten sitzen. In kleinen Klassen kommt das FAS-Kind besser zurecht. Das FAS-Kind sollte von der Lehrerin gezielt befragt werden, ob es eine Aufgabe verstanden hat, ob es die Hausaufgaben wirklich notiert hat. Solche Bedingungen lassen sich nicht immer schaffen. Im direkten Kontakt mit der Lehrerin können aber einzelne Hilfen abgesprochen werden. Klassische Formen der ADHS-Therapie sind bei FAS nicht sinnvoll. Auch gutes Training verhindert nämlich nicht den „wellenförmigen“ Leistungsverlauf der FAS-Kinder. Trotz Lob und Belohnung kann das Kind an manchen Tagen nicht, wie es das Trainingsprogramm will. Dennoch sind viele Trainingsbausteine anwendbar: Häufiger als bei anderen Kindern müssen Lerninhalte bei FAS wiederholt angeboten werden. Erklären ist weniger hilfreich, als das gewünschte Verhalten „vor zu machen“ und es mit dem Kind praktisch einzuüben. Anweisungen sollten einfach und klar sein. Sie sollten immer nur eine Sache zum Inhalt haben. Ebenso sollte eine Aufgabe nach der anderen gestellt werden, die zweite erst, wenn die erste beendet ist. Ganz praktische Hilfen sind: das Kind – für dieses vorhersehbar - anzufassen und Blickkontakt herstellen, denn das Kind versteht die nur gesprochene Anweisung nicht leicht. Manchmal sind Bilder hilfreicher als Texte. Ebenso sollten einfache Hilfen gewährt werden, etwa Unterstützung beim Start der neuen oder auch der bekannten Aufgabe, häufiges Erinnern an die Aufgabe. Diese Begleitung ist anstrengend, aber unverzichtbar.
Im Beruf
Am Arbeitsplatz stoßen Erwachsene mit FAS sehr schnell an ihre Grenzen. Insbesondere eine Ausbildung auf dem ersten Arbeitsmarkt bietet Hürden, die von den Menschen mit FAS als stark belastend und überfordernd erlebt werden. Von ihnen wird erwartet, dass sie selbständig arbeiten und Arbeitsschritte beherrschen. Anweisungen werden nur einmal erklärt und werden dann als selbstverständlich vorausgesetzt. Dies sind alles Dinge, die ein Mensch mit FAS nicht leisten kann. Für den Arbeitnehmer, aber auch für den Arbeitgeber kann dies schnell zu Frustration führen. Es kommt zu Ausbildungsabbrüchen und Kündigungen. Ein Arbeitgeber, der einen Menschen mit FAS einstellt muss sich bewusst werden, dass dieser, auch wenn er erwachsen ist, viele Hilfestellungen benötigt. Erwachsene mit FAS sind weder faul noch träge. Sie sind häufig motiviert und möchten gerne ihre Fähigkeiten unter Beweis stellen. Dies bedeutet allerdings, dass Aufträge klar formuliert und Anweisungen auch mehrmals erklärt und wiederholt werden. Unter klaren Strukturen und Orientierung bietenden Routinen sind Menschen mit FAS durchaus belastbar und einsatzbereit. Geeignete Berufsbedingungen bieten häufig Werkstätten für Menschen mit geistiger Behinderung oder andere Formen eines betreuten Arbeitens.

Medikamentöse Behandlung
Viele Eltern haben hier Bedenken, weil ein Medikament, etwa Methylphenidat, die Persönlichkeit des Kindes verändern könnte. Tatsächlich erlauben die Medikamente im Regelfall dem FAS-Kind, die Persönlichkeit zu sein, die sie ohne die Aufmerksamkeitsdefizite und Verhaltensauffälligkeiten, die das FAS verursacht, eigentlich wären. Oft ist eine Medikation der einzige Weg, den Kindern Zugang zu den Lerninhalten zu eröffnen und ihnen freundschaftliche Kontakte zu anderen Kindern ermöglichen.
Weitere therapeutische Hilfen
Die Entwicklungsstörungen bei Kindern mit FAS erfordern frühzeitige Förderung und teils auch therapeutische Maßnahmen (Ergotherapie, Logopädie). FAS ist jedoch nicht heilbar, und elterliche sowie professionelle Erwartungen bezüglich des Erfolgs der Therapiemaßnahmen sollten das berücksichtigen. Psychotherapeutische und psychiatrische Maßnahmen sollten verhaltenstherapeutisch orientiert sein und v. a. das Verhalten der Kinder in Konfliktsituationen fokussieren. Kinder und Jugendliche mit FAS sind in der Psychotherapie gutwillig und kooperativ. Sie können allerdings ihre Zusagen meist nicht einhalten, weil sie diese nach kurzer Zeit vergessen oder nicht verstanden haben, was von ihnen gewünscht wird. So wird dem Kind oder Jugendlichen mit FAS bisweilen unterstellt, therapieunwillig zu sein oder den Therapeuten enttäuschen zu wollen. Die Therapie wird von professioneller Seite dann abgebrochen und gerät so für das betroffene Kind nur zu einer weiteren Erfahrung des eigenen Scheiterns und fremder Ablehnung.

Nützliche Tipps
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit FAS steht ein Behindertenausweis zu. Dieser kann durch die Eltern bzw. den gesetzlichen Betreuer beantragt werden. Über die Einstufung des Grades der Behinderung sowie die möglichen Merkzeichen entscheidet das Versorgungsamt. Mögliche Merkzeichen im Zusammenhang mit FAS:
Merkzeichen B: steht für eine ständige Begleitung schwerbehinderter Menschen, bei Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln. Dieses gilt für Menschen, die infolge ihrer Behinderung zur Vermeidung von Gefahren für sich oder andere regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind. (§ 146 Abs. 2 des SGB IX)
Merkzeichen G: für Menschen, die in ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt sind. Bei Menschen mit FAS wird dieses Merkzeichen insbesondere aufgrund von Störungen der Orientierungsfähigkeit und damit einhergehenden erheblichen Schwierigkeiten bzw. Gefährdung für sich oder andere beim Zurücklegen von Wegstrecken im Ortsverkehr, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden, vergeben. (§ 146 Abs. 1 des SGB IX)
Merkzeichen H: Hilflos ist eine Person, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den oben genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist.
Pflegestufe
Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene mit FAS sind häufig nicht in der Lage die alltäglichen Aufgaben der Grundpflege zu verrichten. Zur Grundpflege gehören Körperpflege, Nahrungsaufnahme sowie Mobilität. Viele Menschen mit FAS können diese nicht selbständig ohne Anleitung und Kontrolle verrichten.
Über die Pflegestufe kann z.B. für vier Wochen im Jahr eine Kurzzeitpflege innerhalb einer Einrichtung bestellt werden. Unabhängig von den Pflegestufen 1-3 kann für Kinder/ Jugendliche und Erwachsene mit FAS die Pflegestufe 0 beantragt werden. Diese wird vergeben, wenn die Menschen mit FAS zusätzliche Betreuungsleistungen benötigen, z.B. in Form von Beaufsichtigung da sie häufig Gefahren nicht einschätzen können und sich deshalb selbst gefährden würden.
Betreuung über das 18.Lebensjahr hinaus
Junge Erwachsene mit FAS sind aus vielerlei Hinsicht nicht in der Lage, Verantwortung für sich und ihr Leben zu übernehmen. Häufig können sie nicht mit Geld umgehen, nicht selbständig leben. Abläufe werden vergessen, oder sie vernachlässigen ihren Körper und die Gesundheitssorge. Aus diesem Grund ist es sinnvoll, eine gesetzliche Betreuung über das 18. Lebensjahr hinaus zu beantragen. Da die jungen Erwachsenen einwilligen müssen, ist es günstig, die Betreuung frühzeitig mit den Jugendlichen mit FAS anzubahnen.